건강 결과를 개선하기 위한 솔루션을 검토하기 위한 자가면역 간 질환 포럼
American Liver Foundation, 이틀 간의 가상 포럼에 환자, 간병인, 의사 등이 한자리에 모입니다.
15월 XNUMX일 이틀간의 가상 이벤트th 및 16th 350명 이상의 환자, 간병인, 간 전문의, XNUMX차 진료 제공자, 환자 권익 옹호 단체 및 업계 대표자들이 하나의 목표, 즉 희귀 질환으로 고통받는 모든 사람들의 건강 결과를 개선할 솔루션을 찾는 데 모일 것입니다. 자가 면역 간 질환. 이 그룹은 두 가지 주요 질문을 다룰 것입니다. 사람들이 오진을 피하고 조기 진단을 달성하는 방법; 전반적인 환자 경험을 개선하기 위해 어떻게 환자 부담을 줄일 수 있습니까?
“우리는 우리 커뮤니티의 긍정적인 반응에 압도당했습니다. 자가 면역 간 질환 포럼. 우리는 원래 75-100명의 소규모 그룹을 계획했지만 필요성이 너무 크고 관심이 너무 커서 350명 이상을 수용할 수 있도록 포럼을 확장했습니다.”라고 American Liver Foundation의 CEO인 Lorraine Stiehl이 말했습니다. “자가면역 간질환을 안고 사는 것은 쉽지 않습니다. 우리 지역사회의 이러한 반응은 더 나은 치료법을 시급히 찾고, 전반적인 삶의 질을 개선할 수 있는 방법을 개발하고, 환자의 의학적 치료에서 정확한 진단이 이루어지도록 하는 것이 절실히 필요하다는 것을 보여줍니다. 여행."
이틀 간의 반나절 포럼은 기조 연설자로 시작됩니다. 아파르나 고엘, MD, Stanford Medicine의 의학, 위장병학 및 간장학 임상 부교수, 의료 전문가 패널, 환자 목소리 및 환자 옹호 단체가 뒤따랐습니다. 둘째 날은 기조 연설로 시작됩니다. 더글러스 T. 디트리히, MD, Mount Sinai의 Icahn School of Medicine, 간 질환 분과, 간 의학 연구소 소장, 교수, 분과 및 대규모 그룹 세션이 이어졌습니다. 전체 의제를 봅니다.
“ALF Autoimmune Liver Disease Form에 참여하고 배우게 되어 기쁩니다. 포럼에서 환자, 간병인, 간 전문의, XNUMX차 진료 제공자, 환자 권익 옹호 조직 직원, 업계 대표 등 자가면역 간질환 이해관계자를 동시에 테이블로 불러오는 것이 중요합니다. 모든 사람의 목소리를 들어야 합니다.”라고 Dr. Goel이 말했습니다.
보다 일반적인 자가면역 간 질환 중 일부는 다음과 같습니다. 자가 면역 간염, 원발성 담즙 성 담관염및 원발성 경화성 담관염. 자가 면역 간 질환은 자신의 면역 체계가 정상적이고 건강한 조직을 이물질로 오인할 때 발생합니다. 결과적으로 면역 체계는 건강한 간 세포(AIH와 마찬가지로) 또는 담관 세포(PSC, PBC)를 공격합니다.
“자가면역 간염은 매우 중요하고 과소평가되는 질병입니다. 더 잘 이해되지 않는 것은 보조제의 간 독성과 일반의약품으로 인한 자가면역 간염입니다.”라고 Dieterich 박사는 말했습니다.
American Liver Foundation은 다음과 같은 자가면역 간 질환의 영향을 받는 사람들을 위해 많은 리소스를 제공합니다. PBC 비디오 및 웨비나, AIH 및 PSC 웨비나, 아이들에게 PBC를 설명하는 애니메이션 비디오, ALF 원발성 담즙성 담관염 지원 그룹 페이스북은 PBC/PSC 지원 그룹 헬프라인 1-800-GO-LIVER 또는 http://www.liverfoundation.org. 포럼에 대한 자세한 내용은 다음을 방문하십시오. alfevents.org/autoimmune-liver-disease-forum/.
자가 면역 간 질환 포럼 리드 스폰서 Ipsen과 파트너 스폰서 Intercept가 제공하는 아낌없는 지원을 통해 가능합니다.
자가면역 간 질환에 대하여
자가 면역 간염 (AIH)는 신체의 자체 면역 체계가 간을 공격하여 염증을 일으키는 질병입니다. 이 질병은 만성적이므로 수년 동안 지속됩니다. 치료하지 않으면 간경화 및 간부전으로 이어질 수 있습니다. 여성에게 영향을 미치는 희귀 질환입니다. 남성보다 4배 더 자주. 다른 자가면역 질환이 있는 사람은 다른 질환이 발병할 확률이 25-50%이므로 자가면역 간염 발병 위험이 더 높습니다.
원발성 담즙성 담관염(PBC) 간의 담관을 천천히 파괴하는 만성 질환으로 증상이 없을 수 있습니다. 미국에는 연간 약 200,000건의 PBC 사례가 있습니다. PBC는 주로 여성에게 영향을 미치며 보통 중년에 나타납니다. 치료법은 없지만 치료는 상태의 진행을 지연시키고 합병증을 관리하는 데 도움이 될 수 있습니다. 심한 경우 간 이식이 필요할 수 있습니다.원발성 경화성 담관염 (PSC)는 담관을 천천히 손상시키는 만성 또는 장기적인 질병입니다. 담즙은 간에서 만들어지는 소화액입니다. PSC 환자의 약 70~80%는 염증성 장 질환(IBD), 궤양성 대장염 또는 크론병을 앓고 있으며, 대다수(80%)는 궤양성 대장염을 앓고 있습니다. PSC 여성보다 남성에게 두 배 더 자주 영향을 미칩니다., 중년 성인에서 가장 흔하게 발생합니다. 희귀병으로 분류되어 있음에도 불구하고 PSC는 다음과 같은 다섯 번째 주요 원인입니다. 간 이식 된 판결문을 썼습니다.
미국 간 재단 소개
American Liver Foundation은 간 건강 증진 및 질병 예방에만 초점을 맞춘 미국 최대의 비영리 단체입니다. American Liver Foundation은 과학 연구, 의료 전문가 교육, 옹호, 환자와 그 가족을 위한 정보 및 지원 프로그램, 간 건강 및 질병 예방에 대한 대중 인식 캠페인에 자금을 지원하여 간 질환과의 싸움에서 사명을 달성합니다. American Liver Foundation의 임무는 간 질환의 예방, 치료 및 치료를 위한 교육, 옹호, 지원 서비스 및 연구를 촉진하는 것입니다. 자세한 내용은 방문 http://www.liverfoundation.org 또는 전화:1 800 GO Liver(800-465-4837).