짐

원발성 경화성 담관염

1994년에 남편 Jim은 원발성 경화성 담관염(PSC) 진단을 받았습니다. PSC는 간의 담즙계가 만성 염증을 겪는 만성 간 질환입니다. 이 상태의 원인은 알려져 있지 않으며 시간이 지남에 따라 간 손상이 발생하여 결국 간 이식이 필요하게 됩니다. 진단 당시 Jim의 간은 여전히 ​​양호한 상태였습니다. 치료법은 없지만 의사는 적절한 약과 의료로 짐이 이식이 필요하지 않을 정도로 진행을 늦추는 것이 희망이라고 설명했습니다. Jim은 이 초기 진단에 어려움을 겪었고 얼마 후 그것을 받아들이고 의학 과정과 정기적인 의사 방문을 시작했습니다. 그 과정에서 부작용이 UC(궤양성 대장염)의 형태로 나타났습니다.

PSC 환자의 70%가 궤양성대장염에 걸리며 이는 Jim의 질병에 또 다른 차원을 추가하는 것으로 입증되었습니다.

세월이 흘러도 우리는 계속 평범하게 살았습니다. 우리는 1997년에 결혼했습니다. 1999년에 첫째 딸을, 2002년에 둘째 아들을 얻었습니다. 우리에게는 아름답고 건강한 두 자녀가 있었습니다. Jim은 Union 전기공으로 계속 일했고 저는 집에 있는 엄마였습니다. 대부분의 상황은 훌륭했고 가끔 궤양성 대장염이 발작하는 것 외에는 Jim이 실제로 간 질환이 있다는 사실을 최소한으로 상기시켜 주었습니다. 우리는 행복하고 축복받은 삶을 살았습니다. 그러나 우리는 이 질병이 우리를 어떤 길로 인도할지 불확실했습니다. 나는 내 삶의 아름다운 것들에 대해 하나님께 감사했고 우리가 불확실성을 헤쳐 나갈 수 있도록 도와달라고 계속해서 간구했습니다.

PSC와 함께한 13년 후, 최악의 우려가 현실이 되었습니다. 2007년 3월, 담관염(담관 감염) XNUMX회, ERCP XNUMX회, 긴 테스트를 거친 후 Jim은 담관암(담관암) 진단을 받았습니다. 유일한 치료법은 화학 요법, 방사선 및 시기적절한 간 이식이었습니다. 우리 보스턴 병원은 담관암 환자를 이식하지 않았기 때문에 우리는 미네소타 로체스터에 있는 메이요 클리닉으로 보내졌습니다.

Mayo Clinic은 담관암 환자를 위한 치료 계획을 개척했습니다. 과거에는 담관암 환자를 단순히 이식하는 것은 암 재발률이 높아 성공적이지 못한 것으로 판명되었습니다. Mayo Clinic의 특별한 사전 치료 프로토콜을 통해 Jim은 암을 이길 수 있는 좋은 기회를 가졌습니다. Jim은 이식 목록에 올랐고 우리는 상당한 여정을 준비했습니다.

이 모든 과정에서 Jim은 한 발을 다른 발 앞에 두고 긍정적인 생각을 계속 유지했습니다. 2007년 08월 말에 그는 방사선 및 화학 요법 치료를 위해 Mayo Clinic으로 돌아갔습니다. 그는 또 다른 담관 감염으로 결국 입원했지만 크리스마스에 딱 맞춰 집에 도착했습니다. 4년 6월 Mayo를 다시 방문했을 때 그는 마지막 단계의 방사선 치료를 받았습니다. 방사선과 담관 감염의 영향으로 Jim은 꽤 나빠 보였습니다. 그는 체중이 많이 줄었고 지속적인 대장염 플레어 업으로 고생했습니다. 이 여행 중에 외과의가 또 다른 옵션을 제시했습니다. 사체 간을 기다리는 대신 Jim은 살아있는 기증자 이식 후보였습니다. 살아있는 기증자는 그가 시체를 기다리는 것보다 훨씬 빨리 이식을 받을 수 있게 해줄 것입니다. 그러나 우리가 어떻게 누군가에게 우리를 위해 이것을 해달라고 요청할 수 있습니까? 어떻게 사람이 이렇게 큰 수술을 받을 수 있겠습니까… 회복기간이 2,000~XNUMX개월 정도 걸리는 수술입니다. 말할 것도 없이 전체 과정은 우리 집에서 XNUMX마일 떨어진 곳에서 이루어졌습니다. 우리는 즉시 이 옵션을 무시하고 시체를 오랫동안 기다리기 위해 정착한 매사추세츠로 돌아갔습니다. PSC의 세월은 Jim의 간에 큰 타격을 주었습니다. 그는 종양이 있었을 뿐만 아니라 간 기능도 손상되었습니다. 이로 인해 그의 대장염은 전혀 협조적이지 않았고 Jim은 장 문제로 엄청난 고통을 겪었습니다. 병원에 있지 않을 때는 소파에 앉아 있었고, 그 동안에도 그의 태도는 결코 흔들리지 않았습니다. 그는 간 질환과의 싸움에서 승리하기로 결심했고 실제로 이것을 이길 기회가 있다는 어려운 사실에 감사했습니다.

그동안 가족과 지인들은 생체기증 프로그램에 대한 문의로 우리를 놀라게 했다. 08년 2008월, 지미와 혈연 관계가 아닌 한 대가족이 나서서 기부를 제안했습니다. 지미, 리타(기증자)와 저는 XNUMX년 XNUMX월에 메이요 클리닉으로 돌아가서 리타가 일주일 동안 일련의 테스트를 받았습니다.

결국 그녀의 간은 일치했고 22년 2008월 10일에 Rita는 그녀의 간 절반 이상을 Jim에게 기증하여 궁극적으로 그의 생명을 구했습니다. Rita는 길고 힘든 회복을 완료하기 위해 수술 후 12일 만에 가족에게 집으로 돌아갈 수 있었습니다. 짐은 두 달 동안 미네소타에 머물렀다. 그의 회복은 일련의 감염, 먹이 튜브, 패혈성 쇼크 에피소드, 혈전, 몇 가지만 언급했습니다. 그럼에도 불구하고 Jim은 2008년 XNUMX월 XNUMX일에 매사추세츠로 돌아가 그의 집과 아이들, 그리고 그의 삶을 되찾을 수 있었습니다!

관련된 모든 사람들에게 길은 멀고 힘들었으며 Rita를 우리에게 데려와 결코 갚을 수 없는 그녀의 사심 없는 선물을 주신 것에 대해 매일 신께 감사드립니다. Jim은 영감을 줍니다. 강하고, 집중하고, 결단력을 유지하는 그의 능력뿐만 아니라 결코 포기하지 않고, 결코 불평하지 않고, "왜 나야?" 그는 건강해지기 위해 그의 앞에 직업이 있었고 그는 그것을 했습니다! Jim이 더 이상 PSC, 담관암종 또는 간경변증이 없다고 말할 수 있어 기분이 좋습니다. 언젠가는 PSC뿐만 아니라 우리나라의 많은 사람들을 괴롭히는 수많은 간 질환에 대한 치료법이 있기를 바랍니다. American Liver Foundation의 끊임없는 노력으로 언젠가는 이 희망이 현실이 될 것입니다.

11년 2022월 04일 오후 11시 마지막 업데이트