المرضى يتحدثون عن التعايش مع PBC
لقد سألنا العشرات من الأفراد المصابين بـ PBC عما يعنيه العيش بنجاح مع هذه الحالة ، ويسعدنا مشاركة بعض إجاباتهم أدناه.
"العيش بنجاح مع PBC هو قبول التشخيص الأولي وإيجاد طبيب على دراية بهذا المرض. تعد مواكبة المعامل وعمليات الفحص والتنظير الداخلي أمرًا بالغ الأهمية في رعايتك الروتينية. لا تنظر بعيدًا إلى الأمام عند التشخيص لأول مرة. استمتع بكل يوم بأفضل ما يمكنك ".
مرض التهاب الأقنية الصفراوية الأولي ( PBC) مرضٌ يُسبب شعوراً عميقاً بالوحدة وسوء الفهم. ألجأ إلى مصادر الدعم والتثقيف للمساعدة في تقليل الشعور بالعزلة. العيش بنجاح يعني إيجاد مجموعة داعمة - ربما من خلال مجموعة إلكترونية خاصة بمرضى التهاب الأقنية الصفراوية الأولي - لمساعدتك على التغلب على جهل أفراد عائلتك وأصدقائك وزملائك بهذا المرض. سيؤدي ذلك إلى علاقات صحية وداعمة، قد تكون هي المفتاح للتغلب على الشعور بالوحدة.
أعاني من الحكة منذ سنوات. لم أكن أعلم أنها مرتبطة بأمراض الكبد. اكتشفت أن حمام ملح إبسوم لمدة 45 دقيقة مرتين أسبوعيًا يُحدث فرقًا كبيرًا. ما زلت أشعر بالحكة، لكنها أخف بكثير. كنت أعاني من إرهاق شديد، ظننت أنه من أعراض انقطاع الطمث. شعرت بالحزن والتقدم في السن، وكأن أفضل سنوات عمري قد ولّت. وصف لي الطبيب دواء أورسو قبل أسبوعين تقريبًا، وشعرت وكأنني استيقظت من سباتي. أشعر الآن أن مستوى طاقتي أقرب إلى طبيعته. أعاني من بعض الغثيان واضطراب المعدة، لكنها أعراض خفيفة. قرأت كثيرًا عن هذا المرض، لكنني ما زلت أفتقر إلى رؤية واضحة لما يمكن توقعه. أعتقد أن التعايش بنجاح مع التهاب الأقنية الصفراوية الأولي يتطلب الانفتاح على التعلم المستمر وتجربة أشياء جديدة.
أعتقد أن العيش بنجاح يكمن في الحفاظ على الإيجابية وتقبّل ما يأتي في طريقي. أبذل قصارى جهدي لمساعدة نفسي وأعتمد على الله في تدبير الباقي. ما زلت على قيد الحياة، وأؤمن أن الابتسامة قادرة على تغيير العالم. سأظل مبتسمًا لبعض الوقت.
"العيش بنجاح مع PBC يقضي أكبر وقت ممكن مع عائلتي والبقاء نشيطًا. لقد انضممت للتو إلى مجموعة الدعم عبر الإنترنت وهي تساعد بالفعل في الإجابة على بعض أسئلتي وآمل أن تساعد الآخرين. أتمنى لو كان هناك المزيد من المعرفة والعلاج لهذا المرض ".
"لقد تم تشخيصي حديثًا وهناك الكثير من المعلومات لأكون مريضًا / شخصًا واعيًا. أنا ممرضة وأجد صعوبة في المضي قدمًا دون فهم هذا المرض. أحاول كل يوم تحديد هدف لهذا اليوم أو الأسبوع ".
"العيش بنجاح مع PBC. كيف يفعل أي شخص هذا في الواقع؟ أنا جديد على هذا المرض ويبدو لي أنه يجب أن يكون هناك بعض التثقيف المصاحب للتشخيص. ماذا يعني ذلك لكل واحد منا؟ التكهن؟ هل سأحتاج إلى عملية زرع؟ يقوم الأطباء فقط بإلقاء بعض الأدوية عليك دون أن يعرفوا كيف ستؤثر عليك ولا يوجد تفسير للمرض. أنا ممتن جدًا لـ Life with PBC Facebook Group والإنترنت لتتمكن من معرفة المزيد وأنني لست وحدي. "
"الوعي ضخم ، والإرهاق يضرب بشدة ويحد من جودة الحياة ، والمزيد من البحث ، والأطباء المتعلمون ... سيساعدني على العيش بشكل أكثر نجاحًا مع PBC."
"العيش بنجاح بالنسبة لي هو ... الحصول على طبيب مدرب على العلاج وبالتالي تقليل قلقي وأعراضي حتى أتمكن من أداء المهام التي أحتاجها لأكون زوجًا وأمًا وأختًا وخالة وصديقًا. لا تفوت أحداث الحياة المهمة لأنني مرتبط بالحمام أو لأنني ضعيف جدًا ".
"أكثر ما يساعدني ... اتباع نظام غذائي صحي ، والحصول على قسط كبير من الراحة ، وانخفاض التوتر وتناول الأدوية وفقًا لجدول زمني. أيضا ، وجود شخص ما يفهم ارتفاع وانخفاض هذا المرض ".
"العيش بنجاح مع PBC يعني أن تكون استباقيًا. اعلم أن ما يصلح لشخص واحد قد لا يصلح لك ، لكن المعرفة لا تنتهي أبدًا. يساعدني النظام الغذائي على العيش بنجاح مع الأخذ في الاعتبار كيف يلعب اختيار الطعام دورًا مهمًا في الشعور بالرضا ".
"العيش بنجاح مع PBC يتضمن وجود فريق طبي مستعد وقادر على دعمنا ومساعدتنا على تكييف حياتنا لنكون أكثر قدرة على الحصول على طاقة كافية للقيام بأكثر من مجرد وجود. أنا شخصياً قمت بتعديل أيام عملي (بفضل رسالة من طبيب الكبد الخاص بي) لتكون ثابتة لمدة 8 ساعات بدلاً من 10 إلى 12 ساعة كما كانت في السابق. أعمل في الصباح (7-3) لذا أكون في المنزل قبل أن أصطدم بالجدار الذي يضرب به المثل. لقد تعاملت مع القيود الخاصة بي ، وأحاول ألا أضرب نفسي عندما لا يكون منزلي نظيفًا مثلما احتفظت به قبل أن أمرض. أعتقد أنه سيساعد الكثير من زملائي في PBC على العيش بشكل أكثر نجاحًا إذا لم يكن عليهم القلق بشأن الكيفية التي سيدفعون بها مقابل أدويتهم كل شهر. لا أعرف ما الذي يمكن فعله بشكل واقعي لجعل الحياة مع PBC أفضل لنا جميعًا. جميع رحلاتنا مختلفة وكلنا نواجه تحدياتنا الفريدة ".
"ماذا يعني العيش بنجاح مع PBC بالنسبة لي؟ لقد تولى زوجي جميع واجباتي المنزلية حتى أتمكن من النوم طوال الوقت لأن التعب يغير حياتي كثيرًا ".
"العيش بنجاح مع أي مرض مزمن يعني القدرة على الاعتناء بنفسك. الفحوصات والأدوية وزيارات الدكتور كلها تكلف مالًا ولا يغطي التأمين ما اعتاد عليه. يمكن أن يكون العبء المالي لمرض مزمن مرهقًا. سيكون من الرائع لو استطاع أحد أن يزيل ذلك من اللوحة. علينا بالفعل أن نتعامل مع الأعراض والحالات التي لم نطلبها. أعلم أنني أشعر أحيانًا بالذنب لاستخدام موارد الأسرة على نفسي ".
"العيش بنجاح مع PBC يعني القدرة على التخطيط لقضاء إجازة عائلية كل عام. لا أستطيع أن أفعل كل الأشياء التي كنت أفعلها بسبب الإرهاق. لكني أحاول إيجاد طرق للقيام بالأهم ".
تعرف على المزيد حول التهاب الأقنية الصفراوية الأولي ، بما في ذلك التشخيص والعلاج والدعم ، من خلال زيارة موقعنا صفحة معلومات المرض PBC.
آخر تحديث في 12 يوليو 2022 الساعة 12:54 مساءً