دعم مرضى الاعتلال الدماغي الكبدي
إذا كنت تعيش مع HE أو ترعى شخصًا عزيزًا عليه ، فستحتاج على الأرجح إلى دعم عاطفي أو مادي أو مالي في نقاط معينة من رحلتك.
في هذا القسم ، نغطي كيف وأين يمكنك الحصول على هذا الدعم - من العثور على الموارد للمساعدة في دفع تكلفة الأدوية إلى تعلم كيفية التحدث عن تشخيصك مع الأصدقاء والعائلة. بالإضافة إلى ذلك ، يجد الكثير من الناس أنه من المفيد التحدث مع الآخرين الذين يعيشون متأثرين بالتعليم العالي. من خلال حضور مجموعات الدعم ، يمكنك مقابلة أشخاص آخرين لديهم مشكلات مماثلة وقد تتعلم من تجربتهم.
البحث عن خدمات الدعم
تقدم مؤسسة American Liver Foundation العديد من الموارد وخدمات الدعم للأشخاص الذين يعانون من HE وأسرهم وأصدقائهم ومقدمي الرعاية لهم. فيما يلي مخطط لهذه الخدمات وأين يمكن الوصول إليها:
- مؤسسة الكبد الأمريكية خدمات الدعم:
- خط المساعدة الوطني: 800-465-4837 (800-GO-LIVER)
- أدلة الدعم
- إحالات الموارد: 800-465-4837 (800-GO-LIVER)
- مجتمعات الدعم عبر الإنترنت
هناك مجموعات مناصرة وجمعيات مهنية أخرى يمكن أن تكون أيضًا مصادر قيمة للمعلومات لمعرفة المزيد عن حالتك ، والتواصل مع الأشخاص الآخرين الذين لديهم اعتالل جسدي ومقدمي الرعاية لهم ، والعثور على أطباء متخصصين في علاج هذه الحالة.
- الهيئة الوطنية للاضطرابات النادرة (نورد)
55 شارع كينوسيا
دانبري ، CT 06810 الويب: www.rarediseases.org
الهاتف: 203-744-0100
الفاكس: 203-798-2291
البريد الإلكتروني: [البريد الإلكتروني محمي] يوفر NORD معلومات حول الأمراض النادرة وبرامج مساعدة المرضى والموارد للمرضى وأسرهم والمهنيين الطبيين والجمهور. - الجمعية الأمريكية لأمراض الجهاز الهضمي (AGA)
4930 شارع ديل راي
بيثيسدا ، ميريلاند 20814 www.gastro.org
الهاتف: 301-654-2055
الفاكس: 301-654-5920
البريد الإلكتروني: [البريد الإلكتروني محمي] يقدم قسم مركز المرضى في موقع الويب هذا معلومات حول حالات الجهاز الهضمي ، والإجراءات ، والنظام الغذائي والأدوية ، وخدمة تحديد موقع طبيب الجهاز الهضمي (GI). بالإضافة إلى ذلك ، فإنه يصنف دقة المعلومات المقدمة على بعض مواقع الويب الموجهة للمرضى. - الكلية الأمريكية لأمراض الجهاز الهضمي (ACG)
6400 طريق جولدسبورو
بيثيسدا ، ميريلاند 20817 www.gi.org
الهاتف: 301-263-9000
البريد الإلكتروني: [البريد الإلكتروني محمي] يساعدك قسم المرضى في موقع الويب هذا في تحديد موقع طبيب خبير في الكبد في منطقتك ، ويوفر معلومات حول موضوعات وإجراءات صحة الجهاز الهضمي ، ولديه آخر الأخبار والتحديثات حول صحة الجهاز الهضمي.
بالإضافة إلى ذلك ، تقدم شركات الأدوية خدمات دعم للأشخاص الذين يتناولون أدويتهم.
- تمتلك شركة Salix Pharmaceuticals ، صانعي ريفاكسيمين (Xifaxan®) ، برنامجًا يقدم مجموعة متنوعة من الموارد لمساعدتك على فهم حالتك وإدارتها ، يُطلق عليه برنامج الحياة في اعتلال الدماغ الكبدي (يساعد). ويشمل:
- المواد التعليمية
- الوصول على مدار 24 ساعة إلى خط ساخن مجاني للمرضى يعمل به ممرضون مسجلون
- دعم لمساعدتك على الاستمرار في العلاج بما في ذلك مكالمات الوصفات الطبية والتذكير بالمواعيد أعرف أكثر…
مساعدة مالية
إذا كنت بحاجة إلى مساعدة لدفع ثمن الأدوية الموصوفة لك ، فقد تكون مؤهلاً لبرامج مساعدة المرضى. تقدم المنظمات التالية برامج تقلل بشكل مباشر من تكلفة الأدوية الموصوفة أو يمكنها مساعدتك في العثور على البرامج التي تكون مؤهلاً لها.
يتوفر دليل دعم موارد المساعدة المالية التابع لمؤسسة الكبد الأمريكية لمزيد من المعلومات. ويمكن استخدام بطاقة الخصم المجانية للأدوية التابعة لمؤسسة الكبد الأمريكية لشراء الأدوية الموصوفة، والأدوية التي تُصرف بدون وصفة طبية، والمستلزمات الطبية. البطاقة متاحة مجانًا.
برنامج مساعدة مرضى الأدوية
تقدم شركة ساليكس للأدوية ، مُصنّعة دواء ريفاكسيمين (زيفاكسان®)، برنامجًا يوفر موارد متنوعة لمساعدتك في تغطية التكاليف والتأمين الصحي، سواءً كان لديك تغطية تأمينية للأدوية الموصوفة أم لا. تعرف على خط المساعدة الخاص بدواء زيفاكسان 550 ملغ، وبطاقة التوفير الفوري، وبرنامج مساعدة المرضى. تواصل معهم على الرقم 1-866-282-6563 أو تفضل بزيارة موقعهم الإلكتروني http://www.xifaxan550.com.
للتقدم بطلب للحصول على برامج مساعدة الأدوية ، من المحتمل أن يُطلب منك المعلومات التالية ، لذلك من المفيد أن تكون في متناول يديك قبل الاتصال بهذه المنظمات:
- دولة الإقامة والرمز البريدي
- الدخل الإجمالي السنوي المقدر للأسرة
- عدد الأفراد الذين يعيشون في الأسرة
- الاسم التجاري للأدوية الموصوفة لك
- نوع التأمين الصحي و / أو تغطية الوصفات الطبية ، إن وجدت
- اسم ومعلومات الاتصال بطبيبك الذي وصف الدواء
جميع المعلومات التي تمت مناقشتها مع الأشخاص الذين يعملون في خطوط مساعدة المرضى في سرية تامة.
مدس المحتاجين
NeedyMeds هي منظمة غير ربحية تتمثل مهمتها في مساعدة الأشخاص الذين لا يستطيعون تحمل تكاليف الأدوية أو الرعاية الصحية.
يقدم موقع NeedyMeds موارد مفيدة للمرضى غير المؤمن عليهم أو الذين لديهم تأمين صحي غير كافٍ، انقر هنا لزيارة موقعهم الإلكتروني.
معلومات الإتصال
مدس المحتاجين
صندوق بريد P.O. Box 219
غلوستر، MA 01931
الهاتف: 1-800-503-6897
الموقع الإلكتروني
شراكة للمساعدة في الوصفات الطبية
تساعد الشراكة من أجل المساعدة في الوصفات الطبية في تأهيل المرضى دون تغطية الأدوية الموصوفة للوصول إلى الأدوية التي يحتاجونها.
لدى شراكة المساعدة في وصفات الأدوية أداة بحث عبر الإنترنت عن برامج المساعدة في وصفات الأدوية
معلومات الإتصال
شراكة للمساعدة في الوصفات الطبية
الهاتف: 1-888-477-2669 الموقع الإلكتروني
برامج الدولة للمساعدة الصيدلانية
تقدم العديد من الولايات برامج مساعدة أو خصومات على الأدوية الموصوفة للأفراد المؤهلين. ولكل ولاية معايير الأهلية ومعلومات الاتصال الخاصة بها.
لمعرفة المزيد والعثور على برنامج في ولايتك، انقر هنا.
منظمات إضافية
- RxAssist يقدم قاعدة بيانات شاملة لبرامج مساعدة المرضى ، بالإضافة إلى الأخبار والأدوات العملية. قم بزيارتهم على الويب في http://rxassist.org
- RxOutreach هي صيدلية للطلب عبر البريد للأشخاص الذين لديهم تغطية تأمين صحي قليلة أو معدومة. قم بزيارتهم على الويب في http://www.rxoutreach.org
- مؤسسة شبكة وصول المريض هي منظمة غير ربحية تقدم المساعدة للأشخاص الذين يعانون من نقص في التأمين لتغطية نفقاتهم الشخصية للأدوية المنقذة للحياة. قم بزيارتهم على الويب في www.panfoundation.org
- أيام جيدة هي منظمة وطنية غير ربحية تُعنى بتحسين حياة الأشخاص المصابين بأمراض مزمنة من خلال تقديم المساعدة المالية والدعم والتوعية. هدفها ضمان حصول الجميع على الرعاية والموارد اللازمة، ومساعدة المرضى على عيش أيام أفضل. تفضلوا بزيارة موقعهم الإلكتروني على الرابط التالي: MyGoodDays.org
- مؤسسة هيلث ويل هي منظمة غير ربحية تقوم بتثقيف الحواجز المالية لرعاية المرضى الذين يعانون من نقص التأمين والذين يعانون من أمراض مزمنة أو تهدد الحياة. قم بزيارتهم على الويب في http://www.healthwellfoundation.org
دعم لأحبائك
إذا كنت تعيش مع HE ، فمن المحتمل أن تحتاج إلى دعم من العائلة والأصدقاء الذين قد يرافقونك إلى المواعيد الطبية ، فتأكد من تناول الأدوية الخاصة بك على أساس منتظم ، والمساعدة في الأعمال المنزلية مثل التنظيف أو إعداد وجبات الطعام ، وتقديم من أجل سلامتك عندما تكون الأعراض أكثر حدة.
من المهم أن نضع في اعتبارنا أن الشخص الذي يقدم الرعاية والشخص الذي يتلقاها يتشاركان هذه التجربة - ويُشار إليهما أحيانًا باسم "شركاء الرعاية". قد تكون أنت، بصفتك الشخص المصاب بالمرض، هو من يحتاج إلى المساعدة، ولكن يجب تلبية احتياجات ومخاوف كلا الشريكين لكي تبقى العلاقة سليمة.
غالبًا ما يواجه الشخص الذي يقدم الرعاية - مقدم الرعاية - العديد من المشاعر نفسها التي قد تواجهها: الغضب ، والخوف ، والعزلة ، والاكتئاب. نظرًا لأن مقدم الرعاية يتحمل المزيد من المسؤوليات ، فقد يكون من الصعب عليه أو عليها تحقيق التوازن بين مساعدتك ، جنبًا إلى جنب مع وظيفته ، والأطفال ، والواجبات المنزلية وما إلى ذلك. هذا يمكن أن يؤدي إلى شعور مقدم الرعاية بالإرهاق.
من المهم جدًا أن يتخذ مقدم الرعاية خطوات لدرء الإرهاق. أحد أكبر الأخطاء التي يرتكبها مقدمو الرعاية هو التفكير في أنهم يستطيعون - أو ينبغي عليهم - التعامل مع كل شيء بأنفسهم. يبدأون في إهمال احتياجاتهم الخاصة ، العاطفية والجسدية ، ويبدأ التوتر في إحداث خسائر. من المهم بالنسبة لك أن تتذكر أن أحبائك يحتاجون إلى استراحة أيضًا - ليس منك - ولكن من المرض والحصيلة التي يمكن أن يتحملها.
هناك العديد من خدمات الدعم لمقدمي الرعاية ويجب عليك تشجيع أحبائك على الاستفادة منها. يمكن أن يحصل "شريك الرعاية" الخاص بك على مزيد من المعلومات من خلال الرجوع إلى القسم المخصص لمقدمي الرعاية للأشخاص المصابين به.
مكتبة الفيديو
قصص المرضى
ابحث عن تجربة سريرية
التجارب السريرية هي دراسات بحثية تختبر مدى نجاح الأساليب الطبية الجديدة مع الأشخاص. قبل أن يتم اختبار العلاج التجريبي على البشر في تجربة سريرية ، يجب أن يكون قد أظهر فائدة في الاختبارات المعملية أو دراسات الأبحاث على الحيوانات. يتم بعد ذلك نقل العلاجات الواعدة إلى التجارب السريرية ، بهدف تحديد طرق جديدة لمنع المرض أو الكشف عنه أو تشخيصه أو علاجه بأمان وفعالية.
تحدث مع طبيبك حول التقدم المستمر ونتائج هذه التجارب للحصول على أحدث المعلومات حول العلاجات الجديدة. تعد المشاركة في تجربة سريرية طريقة رائعة للمساهمة في علاج أمراض الكبد ومضاعفاتها والوقاية منها وعلاجها.
ابدأ بحثك هنا للعثور على التجارب السريرية التي تحتاج إلى أشخاص مثلك.
تم التحديث الأخير في 25 يونيو 2026 الساعة 09:17 صباحًا