قصة ليزا
سرطان القناة الصفراوية (سرطان القنوات الصفراوية)
لم يكن مصطلح "سرطان الأقنية الصفراوية" جزءًا من قاموسنا حتى عام ٢٠١٠، شأنه شأن مصطلحات أخرى مثل "مؤشرات الأورام" و"البيليروبين" و"تحاليل وظائف الكبد" و"القنوات الصفراوية" وغيرها الكثير مما لم نكن نرغب في معرفته. أستخدم ضمير الجمع "نحن" لأن هذه رحلة عائلية. شُخِّصتُ بسرطان الأقنية الصفراوية داخل الكبد من المرحلة الرابعة في سن السادسة والأربعين، وقيل لي إنني لن أعيش أكثر من ستة أشهر. لم أشعر بأي أعراض، فكيف يُعقل أن أكون على وشك الموت؟
أتذكر ذلك اليوم جيدًا، غادرتُ العمل مبكرًا لأصطحب ابننا الأكبر يعقوب إلى طبيب متخصص في أمراض الجهاز الهضمي. كان على وشك الالتحاق بالجامعة، وكنا نظن أنه قد يكون مصابًا بحساسية اللاكتوز. سألني الطبيب، وهو صديق للعائلة أيضًا، عن حالي، فأجبته أنني بخير. سألني مجددًا، فأجبته أنني متعبة. لحسن الحظ، أثار هذا الأمر شكوكه، لأنني كنت أظن أن الجميع متعبون. استفسر عن المزيد من المعلومات، فتذكرت أنني أشعر بألم تحت ثديي الأيمن، لكن قيل لي سابقًا إنه التهاب الغضروف الضلعي ولم أعر الأمر اهتمامًا. أنهى فحص ابننا والتفت إليّ وقال: "أود أن تجري فحصًا بالموجات فوق الصوتية للبطن غدًا، أظن أن لديكِ مشكلة في المرارة".
في اليوم التالي ، ذهبت على مضض إلى ما اعتقدت أنه اختبار غير ضروري أثناء الغداء. عدت إلى العمل وبعد فترة وجيزة ، كان طبيبي على الهاتف. أخبرني أنني لا أعاني من مشكلة في المرارة ولكن بدلاً من ذلك كان لدي كتلة كبيرة تشغل حوالي 75 ٪ من الكبد. لا أعتقد أنني سمعت أي شيء بعد كلمة الكتلة. أمسكت بكل شيء من على مكتبي ، ورميته في حقيبتي ونفد عملي من البكاء. لم أفكر أبدًا أنه سيكون آخر يوم لي في منصب وشركة أحببته كثيرًا ؛ لقد أمضيت 22 عامًا مع هذه الشركة ، وكان الجميع مثل العائلة.
كان الأسبوع التالي زوبعة من الاختبارات والمواعيد. كان التشخيص هو سرطان القناة الصفراوية المعروف أيضًا باسم سرطان القنوات الصفراوية ، وهو سرطان نادر ومميت يصيب الكبد ولا يوجد علاج له. قيل لي إنني لست مرشحًا لإجراء استئصال جراحي للكبد ، ويمكنني اختيار العلاج الكيميائي ، ولكنه لن يؤدي إلا إلى إطالة حياتي ولن يكون علاجًا. كان الأمل في التقدم في السن مع زوجي وابنينا ، يعقوب ونوح ، فكرة عابرة. لدي العديد من الأبطال في حياتي ومن بينهم زوجي ديفيد. التقينا في المدرسة الثانوية في سن مبكرة من العمر 16 عامًا وأصبحنا رفقاء الروح منذ ذلك الحين. قال ديفيد إن ستة أشهر غير مقبولة وبحث عن أفضل الأماكن والأطباء لسرطان الكبد. نحن محظوظون لأن Cleveland Clinic تبعد مسافة قصيرة بالسيارة عن منزلنا.
كان موعدنا الأول في كليفلاند كلينك مع بطلي الثاني ، الدكتور جون فونغ ، جراح الكبد. لقد كان لطيفًا ورحيمًا وأكد لنا أنه يمكنه إزالة الورم السرطاني من الكبد. تمت استعادة الأمل ، لكننا كنا لا نزال متفائلين بحذر لأن الجراحة جاءت مع مخاطر كبيرة. لقد تمت إزالة 78٪ من الكبد في عملية جراحية استغرقت 11 ساعة ونصف. تبع ذلك ستة أشهر من العلاج الكيميائي. كنا قادرين على التنفس بشكل أسهل قليلاً ، لكنها لم تدم طويلاً. سيعود السرطان 1 مرات أخرى بإجمالي 2 أورام. كان هناك استئصال آخر للكبد ، والعديد من أفواج العلاج الكيميائي و SBRT (العلاج الإشعاعي للجسم التجسيمي) عدة مرات.
نعم ، أنا أحد الناجين ، لكنه لا يخلو من مجموعة المشاكل العاطفية والجسدية الخاصة به. لقد تركت لي العلاجات آلامًا يومية واعتلالًا عصبيًا ومشاكل جلدية وغير ذلك الكثير. أعاني من شعور الناجين بالذنب والفحوصات الفصلية ، ولا يزال تحليل الدم يسبب لي نوبة قلق. هذه ليست شيئًا مقارنة بالتعامل مع السرطان النشط ، لذلك أعتقد أنني أنعم الله على هذه المشاكل الجديدة.
عندما شُخّصتُ لأول مرة، شعرتُ بوحدة شديدة، ولم أُرِد أن يشعر المرضى الآخرون الذين شُخّصوا حديثًا بالوحدة، لذا قررتُ تركيز جهودي على الآخرين. أُقدّم الإرشاد للمرضى منذ عام ٢٠١١، وهذا ما أُحبّه وأُكرّس له وقتي. كما أنني مُتطوّعة في مجال دعم الأبحاث ودعم المرضى في مؤسسة سرطان الأقنية الصفراوية . يُعدّ موقع مؤسسة سرطان الأقنية الصفراوية أول مكان يحتاج المريض الذي شُخّص حديثًا إلى زيارته. فهو مصدر قيّم للغاية، ومليء بالأدوات اللازمة لاختيار أفضل بروتوكولات العلاج المُتاحة. أسّست عائلتنا منظمة "فريق كراين لسرطان الأقنية الصفراوية" (501c3) في عام ٢٠١٢، ونقوم بجمع التبرعات للأبحاث. أتيحت لي الفرصة للدفاع في الكونغرس عن قانون "التوعية والتثقيف والبحث في أمراض الكبد" (LIVER Act)، الذي يتّخذ خطوات جريئة لزيادة الاستثمارات في البحث والوقاية والتوعية لمكافحة أمراض الكبد وسرطان الكبد، الذي لا يزال انتشاره في ازدياد، ويُعدّ ثاني أكثر أنواع السرطان فتكًا. أجريتُ بحثًا وقدمتُ عرضًا في أول جلسة ملصقات لي في مؤتمر الجمعية الأمريكية لأبحاث السرطان (AACR). كان بحثي حول أثر وجود مرشد خلال رحلة علاج السرطان. عملتُ مع جهات صناعية لضمان سماع صوت المريض في التجارب السريرية وتطوير الأدوية. أنا خريجة شبكة مناصرة البحث العلمي وفئة العلماء الناجين لعام ٢٠٢١.
لقد ساعدني مرض السرطان وخبراتي في خدمة الآخرين بطريقة أكثر معرفة ورحمة. لقد علمتني التجارب أن أعيش وأحب وأعتز كل يوم ، وكل نفس وكل شخص ينضم إلي في رحلتي. توصياتي لمرضى سرطان القنوات الصفراوية الذين تم تشخيصهم حديثًا هي البحث عن رأي ثان أو حتى ثالث مع فريق متعدد التخصصات من خبراء سرطان القنوات الصفراوية ، والتأكد من إجراء اختبار العلامات الحيوية ، والانتقال إلى cholangiocarcinoma.org وعدم التخلي عن الأمل أبدًا. الأمل هو التعلم من الأمس ، والعيش اليوم ، والأمل في الغد.
آخر تحديث في الأول من كانون الأول (ديسمبر) 1 الساعة 2022:02 مساءً