جافين س.
رتق القناة الصفراوية
أصيب جافين سبراغ باليرقان عند الولادة. ليس من غير المألوف تمامًا عند الأطفال حديثي الولادة ، لذلك أرسله طبيب الأطفال إلى المنزل بعد يومين عاديين في المستشفى دون مخاوف خطيرة. في فحصه الذي دام شهرًا في أوائل نوفمبر ، كان جافين قد اكتسب رطلًا واحدًا فقط وكان لا يزال يعاني من اليرقان. اقترح طبيب الأطفال الخاص به أن يقوم والديه ، بيثاني وأندريه ، بإضافة القليل من الصيغة إلى جدول الرضاعة الطبيعية الخاص به لبدء كبده. من خلال الفحص الطبي لمدة شهرين ، كان جافين قد اكتسب رطلًا واحدًا إضافيًا وكان ولا يزال يعاني من اليرقان أكثر مما كان عليه من قبل. مرة أخرى قال طبيب الأطفال "أعط جافين المزيد من الصيغة وسيختفي اليرقان." بدأت بيثاني بالبحث على الإنترنت عن مقالات عن الرضاعة الطبيعية ، وزيادة الوزن ، واليرقان - أي شيء يمكن أن يساعد غافن. اتصلت باستشاري الرضاعة وتحدثت إلى ممرضة على الخط الطبي الساخن ... لم تجد أي تفسيرات ملموسة.
مع تحول الخريف إلى الشتاء ، أصبح جافين أكثر نحافة وأكثر يرقانًا. حاول بيثاني وأندريه كل شيء لمساعدة جافين في الوصول إلى وزن صحي. لا شيء كان يعمل. كانوا مقتنعين أن هناك شيئًا ما خطأ حقًا في صحة جافين. عادوا إلى الطبيب وطالبوا بفحص جافين. كان طبيب الأطفال الخاص به مترددًا ، لكنه وافق على إجراء الاختبارات. وعلق أنه إذا كان جافين يعاني من مشاكل في الكبد ، فإن أعراضه كانت ستشمل البراز الأبيض. شعرت بيثاني وأندريه بأن الأرض تتلاشى: براز جافين كان أبيض! ظنوا أنه كان نتيجة تحوله من حليب الأم إلى الحليب الاصطناعي. لم يذكر أحد هذه الأعراض الرئيسية من قبل. لقد انتظروا بفارغ الصبر نتائج اختبار جافين لتقديم نوع من الإجابة. في غضون أيام قليلة ، أكد فحص الدم أن جافين يعاني من مشكلة في الكبد. تشبث بيثاني وأندريه بالخوف وعدم اليقين ، بأي راحة يمكن أن يجداها. كان الطبيب قد أرسل غافن معهم إلى المنزل. بالتأكيد هذا يعني أن مشكلة الكبد في غافن لم تكن كارثية ...
بعد ساعة من عودتهم إلى المنزل من مكتب الطبيب ، تلقوا مكالمة هاتفية تخبرهم بإحضار غافن إلى المستشفى على الفور. رأى أحد المتخصصين نتائج اختباراته وكانت حياة جافين في خطر.
قادت الاختبارات الأولية الأطباء إلى الاعتقاد بأن غافن يعاني من رتق القناة الصفراوية - وهو مرض كبدي تختفي فيه أجزاء من القنوات الصفراوية. عادة ما يقوم الأطباء بتشخيصه في 8 أسابيع أو حتى قبل ذلك. منذ أن تعرف طبيب الأطفال الأول على أعراضه في وقت متأخر جدًا ، كان على جافين الخضوع للعديد من الاختبارات في المستشفى. بعد أربعة أيام ، لم يكن أي منهم نهائيًا.
تنخفض معدلات نجاح رتق القناة الصفراوية إلى 1٪ في 12 أسبوعًا ... وهو بالضبط العمر الذي كان عليه غافن الآن. لم يكن هناك المزيد من الوقت لانتظار المزيد من نتائج الاختبار. لقد عملوا على الفور لمعرفة الحالة الحقيقية لكبد جافين ووجدوا أنه سليم تمامًا. هذا يستبعد رتق القناة الصفراوية. كانت خزعة الكبد ضرورية للحصول على إجابات قاطعة.
بعد بضعة أسابيع ظهرت نتائج الخزعة. كان تشخيص جافين هو نقص ألفا -1 أنتيتريبسين ، وهي حالة وراثية يمكن أن تؤثر على الكبد عند الأطفال ، أو الرئتين عند البالغين. "لم نسمع عنها حتى من قبل!" يقول بيثاني. "من الغريب أنه يمكنك أن تمضي في حياتك كلها دون أن تعرف حتى عن ظروف معينة ، حتى تصفعك على وجهك لأن أحد أحبائك قد تم تشخيصه به. ومن ثم ينفتح لك هذا العالم كله ، وتدرك أن هناك المئات والآلاف من الأشخاص الذين يعانون ... ولا أحد يعرف شيئًا عن ذلك. هذا ليس صحيحًا! "
سرعان ما علم بيثاني وأندريه أن قصة جافين لم تكن غير شائعة في عالم أمراض الكبد. العديد من العائلات الأخرى لديها أطفال تم تشخيصهم بشكل خاطئ وتم تجاهل أعراضهم. كان على هؤلاء الأطفال أيضًا الخضوع لإقامات طارئة في المستشفى ، وعمليات جراحية واختبارات لا نهاية لها. كثير من الأطباء ليسوا على دراية بأمراض الكبد وبالتالي لا يقرؤون العلامات التحذيرية بشكل صحيح أو في الوقت المناسب. هناك العديد من الحالات التي تسبب أمراض الكبد عند الأطفال والعديد منها قاتل ما لم يتم اكتشافها مبكرًا.
لأكثر من 32 عامًا ، تعمل مؤسسة الكبد الأمريكية على رفع مستوى الوعي حول أمراض الكبد - أسبابها وأعراضها وعلاجاتها وطرق الوقاية منها. نحن الممول غير الحكومي الأول للأبحاث حول أمراض الكبد والعلاجات المستقبلية. من آلاف الشباب الذين يشاركون في برنامج Love Your Liver التثقيفي الخاص بنا إلى أكثر من مائة ألف شخص كل عام الذين يعتمدون علينا لتوفير المعلومات والموارد الحيوية في كفاحهم ضد أمراض الكبد ، تلتزم ALF بتثقيف عامة الناس ، الكبد مرضى الأمراض وأخصائيي الرعاية الصحية والخدمات الاجتماعية وصناع السياسات وأي شخص يتأثر بأمراض الكبد. نعمل حاليًا على تطوير برامج تعليمية مهنية خاصة تلبي الحاجة إلى زيادة الوعي بأمراض الكبد وأعراضها بين الممارسين العامين وطب الأسرة.
الوعي ينقذ الأرواح وعملنا يتطلب دعمكم. من فضلك تبرع اليوم وساعد في منع عائلة أخرى من تجربة قصة مثل Gavin's. هديتك تحدث فرقا.
آخر تحديث في 11 يوليو 2022 الساعة 04:11 مساءً