عندما شُخّصت ابنة كيندرا بانسداد القناة الصفراوية بعد أيام قليلة من ولادتها، تغيّرت حياتها إلى الأبد. اقرأ قصتها الآن وشاهد كيف تستخدم كيندرا صوتها للدفاع عن مستقبل صحي أفضل للأطفال المصابين بأمراض الكبد.
عندما كنت شابًا ، لم أكن أريد أن يعتقد الناس أنني مريض دائمًا ؛ ولم أكن لأدع مرض الكبد يعرّفني.
مثل العديد من الأطفال حديثي الولادة ، ولد كارتر مصابًا باليرقان قليلاً. بعد أسابيع قليلة من مغادرته المستشفى ، بدأ كارتر في تطوير فتق إربي ثنائي - وهو أمر سيكون قريبًا نعمة مقنعة.
ولدت مع رتق القناة الصفراوية. لقد تم التعامل مع يد غير عادلة ولكني لم أنظر إليها بهذه الطريقة أبدًا وبسبب ذلك فأنا الشخص الذي أنا عليه اليوم.
هذا المساعد هو عضو في مجلس النواب الأمريكي ولديه أيضًا بداية مرض أدى إلى وفاة والده: مرض الكبد الدهني المرتبط بالخلل الأيضي (MASLD).
لن أنسى أبدًا النظرة على وجه المقيمة عندما دخلت غرفتنا بالمستشفى مع الطبيب المعالج. في تلك اللحظة تم إبلاغنا أن طفلنا المثالي يعاني من رتق القناة الصفراوية.
عندما كنت رضيعًا ، تم تشخيصي بمرض رتق القناة الصفراوية ، وخضعت لعملية كاساي ، واستؤصلت المرارة.
لقد ولدت بمرض الكبد المعروف باسم رتق القناة الصفراوية. اشتبه والداي في البداية في وجود خطأ ما عندما لاحظا اصفرار بشرتي وعينيّ.
أتحكم حاليًا في مرض كبدي مزمن يسمى التهاب الكبد المناعي الذاتي. في سن الثانية عشرة ، أصبت بفشل كبد كامل وتم نقلي إلى مستشفى إجليستون للأطفال في أتلانتا.
بعد أسابيع من الاختبارات ، حصلنا أخيرًا على تشخيص… رتق القناة الصفراوية. جراح مولي يذرف الدموع معنا وهي تنقل هذه الأخبار المفجعة.
ثم قدم لنا أخصائي الجهاز الهضمي للأطفال مرضًا يسمى رتق القناة الصفراوية. قيل لنا أن الطريقة الوحيدة لإنقاذ طفلتنا هي إجراء عملية كاساي.
تم تشخيص إصابتي برتق القناة الصفراوية في حوالي 6 أشهر من العمر. تم وضعي على قائمة الزرع ، وحصلت على الكبد الجديد في 14 يناير 1983.