"انخرطت في ALF بعد حضور فصل في مستشفى جامعة كولومبيا المشيخية بعد فترة وجيزة من تشخيص شريكي ، زاك ، مرض الكبد في المرحلة النهائية. قال ستايسي: "لقد تأثرت كثيرًا بالمعلومات والموارد لكل من المرضى ومقدمي الرعاية لدرجة أنني أردت معرفة المزيد".

يعمل مقدمو الرعاية بمثابة شريان الحياة وهم المصدر الأساسي للحب والدعم والقوة لمن هم في رعايتهم. في الولايات المتحدة ، يعمل العديد من مقدمي الرعاية في وظائف خارج المنزل بالإضافة إلى توفير رعاية بدوام كامل. تشير الأبحاث إلى أن تقديم الرعاية يمكن أن يؤدي إلى خسائر عاطفية وجسدية ومالية كبيرة وعروض ALF موارد للمساعدة.

قال ستايسي: "أضمن تناول أدوية زاك بانتظام وأنه يحصل على القدر المناسب من النوم بسببه التهاب الدماغ. أحضره من وإلى مواعيد الطبيب وأتأكد من أنه يحافظ على نظام غذائي صحي ومتوازن. الأهم من ذلك ، أنا نظام الدعم الخاص به ، و "المعالج" والمقرب منه - يمكن أن يكون كثيرًا جسديًا وعقليًا ".

تلميحات مفيدة لمقدمي الرعاية

اعرف حقوقك - ال قانون الإجازة العائلية والطبية يتطلب من معظم أصحاب العمل توفير ما يصل إلى 12 أسبوعًا من الإجازة غير مدفوعة الأجر والمحمية بالوظيفة لرعاية أفراد الأسرة. تحقق مع قسم الموارد البشرية في صاحب العمل للحصول على مزيد من التفاصيل.
البقاء على علم - عند اتخاذ قرارات الرعاية الصحية لشخص ما ، تأكد من استشارة الفريق الطبي للحصول على الدعم والتوجيه. في إحدى المجلات ، قم بإنشاء قائمة بالأسئلة لهم واكتب الإجابات حتى تتمكن من الرجوع إليها مرة أخرى.
اعتنِ بنفسك - خذ بعض الوقت من أجلك حتى لو كانت بضع دقائق فقط كل يوم. تناول العشاء مع الأصدقاء ، واقرأ كتابًا ، وتمرن - أي شيء تستمتع بفعله.
تكلم! انضم إلى جهود الدعوة الخاصة بمؤسسة ALF لتثقيف أعضاء الكونجرس حول الآثار الطبية والعاطفية والمالية لأمراض الكبد. معًا يمكننا زيادة تمويل الأبحاث الفيدرالية والتثقيف الصحي العام وتحسين علاج المرضى وتغطية أمراض الكبد.

قال ستايسي ، "الجانب العاطفي لكونك مقدم رعاية مرهقة بنفس القدر. ذات صباح ، تلقى زاك مكالمة تفيد بوجود كبد ينتظره. هرع إلى المستشفى ليتم إخباره أن إنزيمات الكبد لدى المتوفى كانت عالية جدًا ولم يعد بإمكانهم إجراء الجراحة - يمكن هل تتخيل الحزن والألم الذي عانى منه؟ كانت الساعة 2:30 صباحًا ولم يكن هناك أحد من أجله - ولا حتى أنا ".

هناك نقص في الدعم والمعرفة للمرضى والأسر ومقدمي الرعاية المصابين بأمراض الكبد. قال ستايسي: "معظم الناس يتفهمون ويقبلون التبرع بالكلى ولكن لسبب ما ، عندما يتعلق الأمر بأمراض الكبد ، هناك نقص في التعليم. أتمنى أن نسلط الضوء على مرض الكبد وتأثيراته. آمل أيضًا أن أجلب المزيد من الوعي والدعم للنضالات من أجل أن أكون مقدم رعاية. حتى ذلك الحين ، سأستمر في القتال من أجل زاك وكل شخص آخر مصاب بأمراض الكبد ".

ستايسي هو مؤسسة ألف نشط محام و الكبد لايف ووكر. هذا العام ، جمعت هي وعائلتها أكثر من 6,500 دولار لأبحاث أمراض الكبد. نوفمبر هو الشهر الوطني لمقدمي الرعاية الأسرية. لمزيد من المعلومات حول موارد مقدم الرعاية أو أن تصبح مدافعًا ، قم بزيارة Liverfoundation.org.