شهادة خطية من الرئيس التنفيذي لمؤسسة ALF لورين ستيل إلى لجنة مجلس النواب حول الاعتمادات
بيان:
لورين ستيل ، الرئيس التنفيذي ، مؤسسة الكبد الأمريكية
باسم:
مؤسسة الكبد الأمريكية
PO Box 299، West Orange، NJ 07052
ارسلت الى:
لجنة مجلس النواب للاعتمادات
اللجنة الفرعية للعمل والصحة والخدمات الإنسانية والتعليم والوكالات ذات الصلة (L-HHS)
بخصوص:
مخصصات السنة المالية (FY) 2024 للتمويل البرنامجي لأبحاث صحة الكبد وأمراض الكبد وبرامج الصحة العامة داخل وزارة الصحة والخدمات الإنسانية الأمريكية.
تم إرساله:
23 آذار، 2023
ملخص توصيات اعتمادات السنة المالية 2024
يرجى تقديم 1,500,000،XNUMX،XNUMX دولار أمريكي كتمويل برنامجي من خلال وزارة الصحة والخدمات الإنسانية الأمريكية لدراسة الأكاديميات الوطنية حول مرض الكبد الدهني غير الكحولي (NAFLD).
حضرة الرئيس أديرهولت ، العضو المرتب ديلورو ، وأعضاء اللجنة الفرعية الموقرون ،
نشكرك على إتاحة الفرصة لك لتقديم شهادة نيابة عن مؤسسة الكبد الأمريكية (ALF) ومجتمع أمراض الكبد. نتقدم بالشكر على الاستثمارات الكبيرة في HHS ، ولا سيما CDC وبرنامج التثقيف والتوعية بالأمراض المزمنة الناشئة ، والذي تم توفيره على مدار السنوات الأخيرة. يرجى الحفاظ على هذا الالتزام وزيادة تعزيز الدعم لبرامج الصحة العامة أثناء عملك مع زملائك بشأن مخصصات السنة المالية 2024. نأمل أن تستمر هذه اللجنة والكونغرس في استثمار الموارد في المجالات الرئيسية التي من شأنها تحسين الصحة ، بما في ذلك الجهود المتعلقة بالوقاية من الأمراض والفحص و العلاج.
نسعى أيضًا إلى طلب تمويل برنامجي من خلال HHS لتمويل دراسة حول مرض الكبد الدهني غير الكحولي (NAFLD) من خلال الأكاديميات الوطنية للعلوم والهندسة والطب. فيما يلي تفاصيل حول عملنا وطلباتنا. نأمل حقًا أن تتمكن من جعل هذا الطلب حقيقة واقعة لمساعدتنا في خطوتنا الأولى نحو مكافحة هذا المرض "الصامت" الذي يصيب 80-100 مليون شخص في الولايات المتحدة ، معظمهم غير مدركين حتى أنهم مصابون به. أشكركم مرة أخرى على وقتك والنظر.
عن المؤسسة
تأسست مؤسسة ALF في عام 1976 ، وهي أكبر منظمة للدفاع عن المرضى في البلاد للأشخاص المصابين بأمراض الكبد. تصل ALF إلى أكثر من 4 ملايين فرد كل عام بالمعلومات الصحية والتعليم وخدمات الدعم عبر مكتبها الوطني وحضور نشط عبر الإنترنت يستفيد من منصة رقمية قوية متعددة القنوات. معترف بها كصوت موثوق به لمرضى أمراض الكبد ، تدير ALF أيضًا خط مساعدة مجانيًا وطنيًا (1-800-GO-LIVER) ، وتثقيف المرضى وواضعي السياسات والجمهور ، مع تقديم المنح للباحثين في بداية حياتهم المهنية للمساعدة في العثور على علاج لجميع أمراض الكبد. لأكثر من 45 عامًا ، تحول مؤسسة ALF المرضى إلى ناجين. لمزيد من المعلومات حول ALF ، يرجى زيارة www.liverfoundation.org.
مرض الكبد الدهني
مرض الكبد الدهني غير الكحولي (NAFLD)*
يعد الكبد من أكبر أعضاء الجسم ، حيث يؤدي مئات الوظائف يوميًا ، بما في ذلك إزالة المواد الضارة من الدم ، وهضم الدهون ، وتخزين الطاقة. ينتج NAFLD عن تراكم الدهون الزائدة في الكبد ، وله أعراض قليلة أو معدومة ، وهو السبب الأكثر شيوعًا لأمراض الكبد في جميع أنحاء العالم التي تصيب مليار شخص. بالنسبة الى بعض تقارير عن مصادر العطور بدون العلبة، NAFLD يؤثر على 80-100 مليون شخص في الولايات المتحدة ، معظمهم غير مدركين حتى أنهم مصابون به. يؤثر المرض بشكل غير متناسب على مجتمعات اللون. لا ينتج عن تعاطي الكحول بكثرة (مرض الكبد المرتبط بالكحول). تشمل عوامل الخطر زيادة الوزن / السمنة ، ومرض السكري من النوع 2 / مقاومة الأنسولين ، وارتفاع مستويات الكوليسترول / الدهون الثلاثية ، وواحدة أو أكثر من سمات متلازمة التمثيل الغذائي (السمات والحالات الطبية المرتبطة بزيادة الوزن / السمنة) ، وكبر السن. تقدر الأبحاث أن NAFLD موجود في ما يصل إلى 75 ٪ من الأشخاص الذين يعانون من زيادة الوزن وفي أكثر من 90 ٪ من الأشخاص المصابين بالسمنة المفرطة.
التهاب الكبد الدهني غير الكحولي (NASH) ^
من بين المصابين بـ NAFLD ، تم تشخيص حوالي 25 ٪ (تقدر الدراسات بحوالي 9-15 مليون) بالتهاب الكبد الدهني غير الكحولي (NASH) ، وهو شكل تقدمي خطير من NAFLD حيث يعاني المرضى من التهاب الكبد وتلف الكبد ، بالإضافة إلى زيادة سمين. من المتوقع أن يصبح NASH السبب الرئيسي لزراعة الكبد في الولايات المتحدة في العامين المقبلين.
كيف يتأثر الأطفال بمرض الكبد الدهني غير الكحولي (NAFLD)
أصبح NAFLD هو الشكل الأكثر شيوعًا لأمراض الكبد في مرحلة الطفولة في الولايات المتحدة ، حيث تضاعف على مدار العشرين عامًا الماضية ، ويرجع ذلك جزئيًا إلى زيادة السمنة لدى الأطفال. تقدر الدراسات أن 20 ٪ إلى 5 ٪ من الأطفال لديهم NAFLD.
وجهات نظر المريض
شوانا- "في آذار (مارس) 2020 ، رأيت طبيب الرعاية الأولية الخاص بي من أجل عمل الدم الروتيني. اتصل طبيبي في اليوم التالي ليخبرني بارتفاع إنزيمات الكبد ، والحاجة إلى إعادة معاملتي. أبلغني طبيبي أنها كانت تتصل بطبيب كبد نيابة عني لأنها كانت قلقة للغاية وأرادت أن يعاينني أخصائي أمراض الكبد في أسرع وقت ممكن. كانت الأشهر القليلة التالية عاطفية للغاية بالنسبة لي ولعائلتي. كان لدي العديد من الموجات فوق الصوتية ، والتصوير بالرنين المغناطيسي ، وفي النهاية خزعة الكبد. في النهاية ، تم تشخيص إصابتي بـ NAFLD و NASH. نظرًا لعدم وجود علاج ، كانت النصيحة الوحيدة التي تلقيتها هي اتباع نظام غذائي وممارسة الرياضة. في ستة أشهر ، فقدت 50 رطلاً وانتقلت من التليف F3-F1. من خلال البحث عن مرضي ، تعلمت أن هذا المرض آخذ في الازدياد لدى الأطفال والمراهقين ، ولأنني معلمة ، أصبحت مدافعًا عن الأطفال الأكثر ضعفًا لدينا. لقد بدأت "Shawanna's Strut and Stroll for NAFLD" لزيادة الوعي والأموال من أجل البحث لأنني لا أريد أن يمر أي شخص بما جربته. الخسائر الجسدية صعبة ، لكن الجانب العقلي / العاطفي يستنزف أيضًا لأن الناس ليس لديهم فكرة عن مدى خطورة المرض وعدد الأشخاص الذين يموتون لأن هذا المرض لا يؤخذ على محمل الجد. نحن بحاجة للمساعدة في محاربة هذا المرض !!! "
كارل- "كنت أعمل في مهنة الطب لمدة عشرة إلى أربعة عشر ساعة في اليوم أثناء الاتصال 7 أيام في الأسبوع. في ديسمبر 2019 ، مرضت بشدة وأصبحت خاملة للغاية وبدأت أنام طوال النهار والليل. في فبراير 2020 ، تم تشخيص إصابتي بمرض التهاب الكبد الدهني غير الكبدي من المرحلة الثالثة. اكتشاف أنه لا يوجد علاج محدد وأن الخيار الوحيد الذي قد يؤدي إلى نتيجة إيجابية هو زراعة الكبد كان أمرًا مدمرًا. بسبب خلفيتي الطبية ، أدركت أنه لبقية حياتي ، سأكون سجينًا لهذا المرض الرهيب. الآن أشعر بالقلق بشأن نظامي الغذائي ، وهو خدش لن يصاب بالعدوى ، ونزيف يستغرق وقتًا أطول من المعتاد للتجلط ، مما يضمن تغطية جسدي بغسول الجسم 3-3 مرات في اليوم لمنع بشرتي من التشقق والتعرض للعدوى ، والأهم من ذلك كله ، فإن احتمال تعرضي لخطر كبير للإصابة بسرطان الكبد هو جزء من حياتي اليومية. ستكون زيادة البحث والتعليم وخيارات العلاج هي المفتاح لخفض تكلفة العلاج طويل الأمد لهذا المرض ".
| طلبنا: نطلب بكل احترام أنه من خلال وزارة الصحة والخدمات الإنسانية الأمريكية ، يتم تخصيص تمويل برنامجي بقيمة 1,500,000،XNUMX،XNUMX دولار أمريكي لتمويل دراسة عن مرض الكبد الدهني غير الكحولي (NAFLD) من خلال الأكاديميات الوطنية للعلوم والهندسة والطب. ستسمح لنا التوصيات الناتجة عن هذه الدراسة وللكونغرس بمعالجة هذا المرض المتنامي بشكل أفضل وتأثيره على الأفراد ونظام الرعاية الصحية في الولايات المتحدة. |
* تمت إعادة تسمية مرض الكبد الدهني غير الكحولي (NAFLD) مؤخرًا إلى الخلل الأيضي المرتبط بمرض الكبد الدهني (MASLD).
^ تمت إعادة تسمية التهاب الكبد الدهني غير الكحولي (NASH) حديثًا إلى الخلل الأيضي المرتبط بالتهاب الكبد الدهني أو MASH.
تم التحديث الأخير في 18 يناير 2024 الساعة 09:01 صباحًا