شهادة خطية من الرئيس التنفيذي لمؤسسة ALF لورين ستيل إلى لجنة مجلس النواب حول الاعتمادات
بيان:
لورين ستيل ، الرئيس التنفيذي ، مؤسسة الكبد الأمريكية
باسم:
مؤسسة الكبد الأمريكية
PO Box 299، West Orange، NJ 07052
ارسلت الى:
لجنة مجلس النواب للاعتمادات
اللجنة الفرعية للعمل والصحة والخدمات الإنسانية والتعليم والوكالات ذات الصلة (L-HHS)
بخصوص:
مخصصات السنة المالية (FY) 2024 للتمويل البرنامجي لأبحاث صحة الكبد وأمراض الكبد وبرامج الصحة العامة داخل وزارة الصحة والخدمات الإنسانية الأمريكية.
تم إرساله:
23 آذار، 2023
ملخص توصيات اعتمادات السنة المالية 2024
يرجى تقديم 1,500,000 دولار أمريكي كتمويل برمجي من خلال وزارة الصحة والخدمات الإنسانية الأمريكية لدراسة الأكاديميات الوطنية حول مرض الكبد الدهني غير الكحولي (NAFLD)*
حضرة الرئيس أديرهولت ، العضو المرتب ديلورو ، وأعضاء اللجنة الفرعية الموقرون ،
نشكرك على إتاحة الفرصة لك لتقديم شهادة نيابة عن مؤسسة الكبد الأمريكية (ALF) ومجتمع أمراض الكبد. نتقدم بالشكر على الاستثمارات الكبيرة في HHS ، ولا سيما CDC وبرنامج التثقيف والتوعية بالأمراض المزمنة الناشئة ، والذي تم توفيره على مدار السنوات الأخيرة. يرجى الحفاظ على هذا الالتزام وزيادة تعزيز الدعم لبرامج الصحة العامة أثناء عملك مع زملائك بشأن مخصصات السنة المالية 2024. نأمل أن تستمر هذه اللجنة والكونغرس في استثمار الموارد في المجالات الرئيسية التي من شأنها تحسين الصحة ، بما في ذلك الجهود المتعلقة بالوقاية من الأمراض والفحص و العلاج.
كما نطلب تمويلًا برمجيًا من وزارة الصحة والخدمات الإنسانية الأمريكية (HHS) لتمويل دراسة حول مرض الكبد الدهني غير الكحولي (NAFLD)* من خلال الأكاديميات الوطنية للعلوم والهندسة والطب. تجدون أدناه تفاصيل عملنا وطلباتنا. نأمل مخلصين أن تتمكنوا من تحقيق هذا الطلب لمساعدتنا في خطوتنا الأولى نحو مكافحة هذا المرض "الصامت" الذي يصيب ما بين 80 و100 مليون شخص في الولايات المتحدة، ومعظمهم لا يدركون إصابتهم به. شكرًا لكم مجددًا على وقتكم واهتمامكم.
عن المؤسسة
تأسست مؤسسة ALF في عام 1976 ، وهي أكبر منظمة للدفاع عن المرضى في البلاد للأشخاص المصابين بأمراض الكبد. تصل ALF إلى أكثر من 4 ملايين فرد كل عام بالمعلومات الصحية والتعليم وخدمات الدعم عبر مكتبها الوطني وحضور نشط عبر الإنترنت يستفيد من منصة رقمية قوية متعددة القنوات. معترف بها كصوت موثوق به لمرضى أمراض الكبد ، تدير ALF أيضًا خط مساعدة مجانيًا وطنيًا (1-800-GO-LIVER) ، وتثقيف المرضى وواضعي السياسات والجمهور ، مع تقديم المنح للباحثين في بداية حياتهم المهنية للمساعدة في العثور على علاج لجميع أمراض الكبد. لأكثر من 45 عامًا ، تحول مؤسسة ALF المرضى إلى ناجين. لمزيد من المعلومات حول ALF ، يرجى زيارة www.liverfoundation.org.
مرض الكبد الدهني^
مرض الكبد الدهني غير الكحولي (NAFLD)*
الكبد هو أحد أكبر أعضاء الجسم، ويؤدي مئات الوظائف يوميًا، بما في ذلك إزالة المواد الضارة من الدم، وهضم الدهون، وتخزين الطاقة. ينتج مرض الكبد الدهني غير الكحولي* عن تراكم الدهون الزائدة في الكبد، وله أعراض قليلة أو معدومة، وهو السبب الأكثر شيوعًا لأمراض الكبد عالميًا، إذ يصيب مليار شخص. ووفقًا لبعض تقارير عن مصادر العطور بدون العلبةيؤثر مرض الكبد الدهني غير الكحولي* على ما بين 80 و100 مليون شخص في الولايات المتحدة، معظمهم لا يدركون إصابتهم به. يصيب هذا المرض بشكل غير متناسب المجتمعات الملونة. لا ينتج عن الإفراط في تناول الكحول (أمراض الكبد المرتبطة بالكحول). تشمل عوامل الخطر زيادة الوزن/السمنة، وداء السكري من النوع الثاني/مقاومة الأنسولين، وارتفاع مستويات الكوليسترول/الدهون الثلاثية، وواحدة أو أكثر من سمات متلازمة التمثيل الغذائي (سمات وحالات طبية مرتبطة بزيادة الوزن/السمنة)، والتقدم في السن. تشير تقديرات الأبحاث إلى أن مرض الكبد الدهني غير الكحولي* موجود لدى ما يصل إلى 2% من الأشخاص الذين يعانون من زيادة الوزن، وأكثر من 75% من الأشخاص الذين يعانون من السمنة المفرطة.
التهاب الكبد الدهني غير الكحولي (NASH)**
من بين مرضى الكبد الدهني غير الكحولي*، يُشخَّص حوالي 25% منهم (تقدر الدراسات عددهم بحوالي 9-15 مليونًا) بالتهاب الكبد الدهني غير الكحولي (NASH)**، وهو شكلٌ مُتفاقِمٌ وخطيرٌ من مرض الكبد الدهني غير الكحولي*، حيث يُعاني المرضى من التهاب الكبد وتلفه، بالإضافة إلى زيادة الدهون. ومن المتوقع أن يُصبح التهاب الكبد الدهني غير الكحولي** السبب الرئيسي لزراعة الكبد في الولايات المتحدة خلال العامين المقبلين.
كيف يتأثر الأطفال بمرض الكبد الدهني غير الكحولي (NAFLD)*
أصبح NAFLD هو الشكل الأكثر شيوعًا لأمراض الكبد في مرحلة الطفولة في الولايات المتحدة ، حيث تضاعف على مدار العشرين عامًا الماضية ، ويرجع ذلك جزئيًا إلى زيادة السمنة لدى الأطفال. تقدر الدراسات أن 20 ٪ إلى 5 ٪ من الأطفال لديهم NAFLD.
وجهات نظر المريض
شوانافي مارس 2020، راجعتُ طبيب الرعاية الأولية لإجراء فحوصات دم روتينية. اتصلت بي طبيبتي في اليوم التالي وأبلغتني بارتفاع إنزيمات الكبد، وضرورة إعادة فحوصاتي المعملية. أخبرتني طبيبتي أنها ستتصل بطبيب كبد نيابةً عني لقلقها البالغ، وأرادت أن أراجعه في أسرع وقت ممكن. كانت الأشهر القليلة التالية مؤثرة للغاية بالنسبة لي ولعائلتي. خضعتُ لعدة فحوصات بالموجات فوق الصوتية، وتصوير بالرنين المغناطيسي، وفي النهاية خزعة من الكبد. في النهاية، شُخِّصتُ بمرض الكبد الدهني غير الكحولي* ومرض الكبد الدهني غير الكحولي**. ولأنه لا يوجد علاج شافٍ، كانت النصيحة الوحيدة التي تلقيتها هي اتباع نظام غذائي وممارسة الرياضة. في غضون ستة أشهر، فقدت 50 كيلوغرامًا وتحولت من تليف الكبد F3 إلى تليف الكبد F1. من خلال البحث عن مرضي، علمتُ أن هذا المرض في ازدياد بين الأطفال والمراهقين، ولأنني مُعلمة، أصبحتُ مدافعة عن الفئات الأكثر ضعفًا لدينا - أطفالنا. أطلقتُ حملة "شوانا تتبختر وتتنزه من أجل مرض الكبد الدهني غير الكحولي" لزيادة الوعي وجمع التبرعات للأبحاث، لأنني لا أريد أن يمر أي شخص بما مررتُ به. لقد عانيتُ من هذا المرض. إنَّ العبء الجسدي كبير، لكنَّ الجانب النفسي/العاطفي مُرهِقٌ بنفس القدر، لأنَّ الناس لا يدركون خطورة المرض وعدد الوفيات الناجمة عن عدم أخذه على محمل الجد. نحن بحاجة إلى مساعدة في مكافحة هذا المرض!!!
كارلكنت أعمل في المجال الطبي من عشر إلى أربع عشرة ساعة يوميًا، وكنت على أهبة الاستعداد طوال أيام الأسبوع. في ديسمبر 7، مرضتُ مرضًا شديدًا وأصبحتُ خاملًا جدًا، وبدأتُ أنام طوال الليل والنهار. في فبراير 2019، شُخِّصتُ بمرض التهاب الكبد الدهني غير الكحولي (NASH) مع فشل كبدي من الدرجة الثالثة. كان اكتشافي أنه لا يوجد علاج محدد، وأن الخيار الوحيد الذي قد يُؤدي إلى نتيجة إيجابية هو زراعة الكبد، أمرًا مُدمرًا. بسبب خلفيتي الطبية، أدركتُ أنني سأظل أسيرًا لهذا المرض المُريع لبقية حياتي. الآن، أقلق بشأن نظامي الغذائي، وخدش لن يُصاب بالعدوى، ونزيف يستغرق وقتًا أطول من المعتاد للتجلط، والحرص على تغطية جسمي بغسول الجسم 2020-3 مرات يوميًا لمنع تشقق بشرتي وتعرضها للعدوى، والأهم من ذلك كله، أن احتمالية إصابتي بسرطان الكبد أصبحت جزءًا من حياتي اليومية. ستكون زيادة البحث والتثقيف وخيارات العلاج هي المفتاح لخفض تكلفة العلاج طويل الأمد لهذا المرض.
| طلبنا: نطلب بكل احترام أنه من خلال وزارة الصحة والخدمات الإنسانية الأمريكية ، يتم تخصيص تمويل برنامجي بقيمة 1,500,000،XNUMX،XNUMX دولار أمريكي لتمويل دراسة عن مرض الكبد الدهني غير الكحولي (NAFLD) من خلال الأكاديميات الوطنية للعلوم والهندسة والطب. ستسمح لنا التوصيات الناتجة عن هذه الدراسة وللكونغرس بمعالجة هذا المرض المتنامي بشكل أفضل وتأثيره على الأفراد ونظام الرعاية الصحية في الولايات المتحدة. |
* تمت إعادة تسمية مرض الكبد الدهني غير الكحولي (NAFLD) مؤخرًا إلى الخلل الأيضي المرتبط بمرض الكبد الدهني (MASLD).
^ تمت إعادة تسمية التهاب الكبد الدهني غير الكحولي (NASH) حديثًا إلى الخلل الأيضي المرتبط بالتهاب الكبد الدهني أو MASH.
تمت المراجعة الطبية في أبريل 2025.
تم التحديث الأخير في 5 يونيو 2025 الساعة 01:10 مساءً