بريندا سي.

التهاب الكبد المناعي الذاتي / التهاب الأقنية الصفراوية الأولي

تم تشخيص إصابتي بـ AIH / PBC (التهاب الكبد المناعي الذاتي / التهاب الأقنية الصفراوية الأولي) وتليف الكبد في المرحلة 3 في سبتمبر 2011 بعد 6 أشهر من التعب الشديد. أصبت باليرقان وتم إرسالي إلى طبيب الرعاية الأولية لمعرفة السبب. استغرق الأمر 4 أطباء مختلفين و 3 أسابيع من الاختبارات ، بما في ذلك خزعة الكبد ، للتوصل إلى التشخيص. كنت في المستشفى يتم سحب الدم و / أو رؤية أخصائي يوميًا تقريبًا خلال ذلك الوقت. تم وضع المنشطات ومثبطات المناعة للسيطرة على AIH أولاً. بعد عامين من LFTs العادي ، في مايو 2 ، بدأت في Ursodiol من أجل PBC. بقيت LFTs في المعدل الطبيعي وأظهرت خزعةتي الأخيرة كبدًا طبيعيًا.

لقد كنت عضوًا في مؤسسة الكبد الأمريكية NPAC منذ عام 2015 ، وقد استمتعت بالقدرة على الدفاع عن احتياجات المرضى في كابيتول هيل عدة مرات منذ ذلك الحين.

عندما نحصل على تشخيص لمرض لم نسمع به من قبل ، فإن غريزتنا الأولى هي الذهاب إلى الإنترنت لمعرفة ما يمكننا اكتشافه. فعلت ذلك ، وأخافت نفسي حتى الموت. أفضل نصيحتي هي الذهاب إلى المصادر ذات السمعة الطيبة مثل ALF و Mayo Clinic ، أو اسأل طبيبك عن الكتيبات. أيضًا ، مجموعات الدعم مفيدة حتى لا تشعر بالوحدة مع تشخيص الأمراض النادرة.

آخر تحديث في 11 يوليو 2022 الساعة 04:10 مساءً