أنجي م.

مقدم الرعاية لأخيه ...

أنا أستجيب بتجربتي مع سعادة لأنني كنت مقدم رعاية لأخي ، خافيير نونيز ، الذي توفي في 8/8/11 بسبب نزيف في المخ بعد 3 أيام من الزراعة.

بدأت قصتنا في فبراير من عام 2010 ، تلقينا مكالمة هاتفية من مستشفى لإعلامنا (عائلتي) بأن خافيير قد تم إحضاره إلى غرفة الطوارئ في اليوم السابق وتم إدخاله إلى وحدة العناية المركزة. تم العثور على أخي مرتبكًا ويتجول في روجرز بارك (شيكاغو). على ما يبدو ، كانت هذه هي النقطة التي بدأ فيها HE حقًا ، وحتى اليوم السابق لعثوره عليه ، كان لا يزال يعمل بدوام كامل كمهندس تشغيل ثابت. تم نقله إلى المستشفى لمدة 3 أسابيع تقريبًا وانخفضت أعراض HE بشكل ملحوظ ولكن ليس تمامًا عند خروجه. عندما تم إطلاق سراحه ، تلقينا قائمة طويلة من الأدوية بما في ذلك Xifaxan ولكن التعليمات كانت "لتناولها حسب الحاجة للوقاية من الإسهال" ، لم يتم وصف اللاكتولوز له. بعد أيام قليلة ، كانت يداه مرتعشتين وكان يتحدث ببطء في بعض الأحيان غير منطقي. اتصلنا بمستشفى الخروج بالرقم المقدم في أوراقه وكان ردهم الأولي أنه يبدو أنه يعاني من مشاكل عقلية وأننا بحاجة إلى الاتصال بشخص آخر. مع عدد قليل من المكالمات الهاتفية المستمرة ، حصلنا أخيرًا على طبيب للاتصال بوصفة طبية من اللاكتولوز. ساعد اللاكتولوز في علاج أعراض اعتالل الدماغ الكبدي ولكن منذ تلك اللحظة أصبح الأمر أشبه بالمشي على حبل مشدود.

كان "قول" أخي دائمًا يديه. إذا كانت يديه مرتعشتين ، كنا نعلم أن الأمونيا كانت تزحف وأنه بحاجة إلى المزيد من اللاكتولوز. كما تم وصفه Xifaxin بانتظام. ومع ذلك ، فإن المزيد من اللاكتولوز لا يفيد دائمًا. عندما تقدم سعادة ، سيجد خافيير صعوبة في التواصل ولن يتمكن من "إخراج الكلمات". في أحيان أخرى لم يكن له معنى أو ينسى مكان وضع الأشياء ، أو يواجه صعوبة في اتباع التعليمات أو تذكر كيفية تشغيل الأجهزة مثل الهاتف الخلوي أو الكمبيوتر. أصبحت الحركة الجسدية بطيئة وستتطور نظرة فارغة. مع تقدمه لم يكن يغلق فمه ، سيتدلى فكه / شفته السفليان. سيحتاج إلى مساعدة في الذهاب إلى الحمام. سيصبح نعسانًا أكثر فأكثر وفي أسوأ حالاته سيكون في غيبوبة تقريبًا. كنت أعلم أنه عندما كان يشعر بالنعاس أكثر فأكثر ، حان وقت الذهاب إلى المستشفى. كانت هناك عدة مرات خلال هذه الاستشفاء عندما أصبح خافيير منزعجًا جدًا لأنه لم يعرف مكان وجوده أو سبب ذلك. كانت هناك أيضًا أوقات اعتقد فيها أنه "مجنون" وكان يخشى أن نضعه في مستشفى للأمراض العقلية. قرب النهاية ، عندما تم إدخاله إلى المستشفى كان يهلوس أو يعتقد أنه في المنزل. في هذه المرحلة ، يبدو أيضًا أنه لا يفهم خطورة الموقف الذي أعتقد أنه نعمة.

على الرغم من صعوبة حالة HE بالنسبة للمريض، إلا أنها تمثل تحديًا كبيرًا لمقدمي الرعاية. كل يوم عليك أن تجد القوة لمواجهة يوم آخر وليس لديك أي فكرة عما يمكن توقعه. منذ أن خرج خافيير من المستشفى للمرة الأولى، كان بحاجة إلى رعاية مستمرة، ولم يكن من الممكن تركه بمفرده أبدًا، ولذلك كان عليه أن يعيش مع والدينا. تشعر بضغط كبير لضمان سلامة أحبائك، وحصولهم على أفضل رعاية طبية، وتناول أدويتهم بشكل صحيح، وإدارة عبوات الأدوية ومواعيد الطبيب، ورعاية شؤونهم المالية. عليك أن تتعلم أعراض HE لأحبائك وتحاول اكتشافه قبل أن يتفاقم. في النهاية، حياة من تحب هي بين يديك. في نفس الشهر الذي توفي فيه أخي، اكتشفنا أن أمي أصيبت أيضًا بتليف الكبد بسبب مرض الكبد الدهني (تمت إعادة تسميته حديثًا إلى مرض الكبد الدهني). وهي تتبع حاليًا نظام Xifaxin الذي ساعدها على خفض مستوى الأمونيا لديها، وحتى الآن كان العرض الوحيد الذي تعاني منه هو التعب. شكرًا لك على قراءة قصتنا... لدي الكثير لمشاركته.

آخر تحديث في 17 يناير 2024 الساعة 03:41 مساءً