和大多數人一樣,我以前從未聽說過這種疾病,但當我的女兒 Julia 在 2017 年秋天才 3 個月大時被診斷出患有膽道閉鎖時,一切都變了。
我在1993年被診斷出患有丙型肝炎。當時我嘗試了多種治療方案,但都沒有效果。 我的疾病繼續肆虐我的肝臟,造成如此多的問題。
埃文於 21 年 2020 月 10 日在 18 小時的移植手術中收到了他的生命禮物。 他在 3 個月大時首次被診斷出患有 PFIC-XNUMX,這是一種遺傳性肝病,多年來一直在接受治療。
再加上我也患有終末期肝病,病情會迅速惡化並危及生命。
你必須時刻保持積極的態度。 家人和朋友是幫助您度過困難時期的關鍵。 請遵循醫療護理團隊的指示。 遵守規定。
Lillian 有一個 Kasai 程序來嘗試創建一個人工膽汁流。 當失敗時,她被列為移植手術。
我在生日前幾週被診斷出患有 4 期肝病。 我被更具體地告知我患有自身免疫性肝炎,我迫切需要一個新的肝臟。
我 23 歲時被診斷出患有原發性硬化性膽管炎 (PSC),那是我結婚一年後第一次遠離家鄉。
我在 2016 年 7 月被診斷出患有原發性膽汁性膽管炎 (PBC)。在診斷之前,我經歷了可怕的疲勞,這種疲勞持續了 XNUMX 年,直到我們找出原因。
我被診斷出患有 Alpha-1 抗胰蛋白酶缺乏症,並且很快病得很重。 在我達到 5 MELD 並認真地死去之前,我只病了 40 個月。
在兩個月大的時候,我們的兒子 Will 被診斷出患有膽道閉鎖症,這是一種膽管功能不正常,膽汁回流到肝臟導致肝功能衰竭的疾病。
2011 年,我被正式確診為自身免疫性肝炎 – 原發性膽汁性膽管炎重疊綜合徵。