Carter B.

Catherine und Josh Bertrand begrüßten am 16. April 2011 ihren kleinen Jungen Carter Owen auf der Welt. Das Paar war überglücklich über die Ankunft ihres erstgeborenen Kindes und alles fügte sich zusammen, als die Bertrands ihre schöne Reise als Party begannen von drei.

Ein Segen in der Verkleidung

Wie viele Neugeborene kam Carter mit leichter Gelbsucht zur Welt. Catherine erzählte: „Sein Kinderarzt meinte, alles sei in Ordnung, also dachten wir das auch.“ Wenige Wochen nach seiner Entlassung aus dem Krankenhaus entwickelte Carter beidseitige Leistenbrüche – was sich bald als Glück im Unglück erweisen sollte. Aufgrund der Gelbfärbung seiner Haut äußerte Carters Chirurg Bedenken hinsichtlich seiner Leber. Catherine sagte: „Mit nur neun Wochen wurde Carter wegen des Leistenbruchs operiert. Wir unternahmen unseren ersten Versuch, seine Lebererkrankung zu behandeln, doch leider funktionierte die Injektion einer Kontrastmittellösung in Carters Lebergänge nicht richtig.“

Damals vermuteten die Kinderärzte bei Carter eine Gallengangsatresie , eine seltene Erkrankung, bei der sich die Gallengänge der Leber entzünden und Galle in der Leber zurückhalten, was zu einer Leberzirrhose , also einer Vernarbung der Leber, führen kann. Er unterzog sich einer Kasai-Operation , um seine Leber zu reparieren. Da sich sein Zustand jedoch – mit nur vier Monaten – nicht besserte, überwiesen ihn die Kinderärzte an einen Spezialisten für Lebertransplantationen. Mit sieben Monaten wurde Carter auf die Warteliste für eine Lebertransplantation gesetzt. Catherine sagte: „Ist das wirklich wahr? Wir waren völlig verzweifelt.“ Carter ging es eine Zeit lang gut, doch im Herbst 2012 führten mehrere Laboruntersuchungen und Scans zur Entdeckung eines Knotens auf seiner Leber. Die Geschwulst verursachte neue Probleme für Carter, darunter starken Juckreiz durch die in seiner Leber eingeschlossenen Giftstoffe und die Notwendigkeit einer Ernährungssonde aufgrund seines Appetitverlusts. Sechs Monate später wurde ein weiterer Knoten in Carters Leber entdeckt, und den Ärzten war nun klar, dass er an einem hepatozellulären Karzinom , also Leberkrebs, litt. Sein MELD-Score auf der Transplantationswarteliste wurde daraufhin erhöht.

Damals vermuteten die Kinderärzte bei Carter eine Gallengangsatresie , eine Erkrankung, bei der sich die Gallengänge der Leber entzünden und Galle in der Leber zurückhält, was zu einer Leberzirrhose , also einer Vernarbung der Leber, führen kann. Er unterzog sich einer Kasai-Operation , um seine Leber zu reparieren. Da sich sein Zustand jedoch – mit nur vier Monaten – nicht besserte, überwiesen ihn die Kinderärzte an einen Spezialisten für Lebertransplantationen. Mit sieben Monaten wurde Carter auf die Warteliste für eine Lebertransplantation gesetzt. Catherine sagte: „Ist das wirklich wahr? Wir waren völlig verzweifelt.“ Carter ging es eine Zeit lang gut, doch im Herbst 2012 führten mehrere Laboruntersuchungen und Scans zur Entdeckung eines Knotens auf seiner Leber. Die Geschwulst verursachte ganz neue Probleme für Carter, darunter starken Juckreiz durch die in seiner Leber eingeschlossenen Giftstoffe und die Notwendigkeit einer Ernährungssonde aufgrund seines Appetitverlusts. Sechs Monate später wurde ein weiterer Knoten in Carters Leber entdeckt, und den Ärzten war nun klar, dass er an einem hepatozellulären Karzinom , also Leberkrebs, litt. Sein MELD-Score auf der Transplantationswarteliste wurde daraufhin erhöht.

Carter bekommt eine Leber

Nach zweiunddreißig Tagen im Krankenhaus, achtzehn weiteren Testtagen und nur sechs kritischen Tagen auf der Warteliste für eine Transplantation erhielt Carter seine neue Leber. Catherine sagte: „Es waren so viele gemischte Gefühle zu spüren. Einer davon war die Erkenntnis, dass eine andere Familie ihr Kind verlor, während wir unseres zurückbekamen. Was für ein Opfer – sie ließen Carter am Leben, indem sie uns einen Teil ihres Kindes schenkten.“

Einen Monat nach der Transplantation, kurz nach seinem zweiten Geburtstag, begann Carter zu laufen. Catherine erzählte: „Nach 22 Monaten mit einer Ernährungssonde und nur vier Monaten nach der Transplantation aß Carter schon wieder selbstständig! Die Krankheit, die Carters Leberkrebs verursachte – die Hypercholanämie – ist eine seltene genetische Störung, bei der Leberzellen Gallenflüssigkeit abgeben und diese an Stellen einschließen, wo sie nicht hingehört. „Wenn man nicht wüsste, dass er eine Lebertransplantation hatte, würde man es ihm nicht anmerken. Wir arbeiten zwar noch an einigen Entwicklungsverzögerungen, aber unsere Familie ist unendlich dankbar, ihn noch bei uns zu haben. Wir wissen die kleinen Dinge im Leben jetzt viel mehr zu schätzen, wie zum Beispiel, dass er laufen, sprechen und selbstständig essen kann. Es rührt uns zu Tränen, ihn wie ein ganz normales Kind spielen zu sehen“, fügte sie hinzu.

Der Februar ist der Monat der seltenen Erkrankungen. Mit einer steuerlich absetzbaren Spende an ALF unterstützen Sie Kinder und Familien wie die von Carter in einer Zeit, in der sie es am dringendsten benötigen. Weitere Informationen finden Sie auf unserer Website.