Histoires de patients
Elaina a reçu un diagnostic d'atrésie biliaire à l'âge de deux semaines et a subi une intervention au Kasaï à l'âge de trois semaines.
Comme la plupart des gens, je n'avais jamais entendu parler de cette maladie auparavant, mais tout a changé lorsque ma fille, Julia, a reçu un diagnostic d'atrésie biliaire à l'automne 2017, à seulement 3 mois.
J'ai reçu un diagnostic d'hépatite C en 1993. J'ai essayé plusieurs plans de traitement à l'époque et rien n'a fonctionné. Ma maladie a continué à ravager mon foie, causant tant de problèmes.
Evan a reçu son don de vie le 21 mai 2020 lors d'une opération de transplantation de 10 heures. Il a été diagnostiqué pour la première fois à 18 mois avec PFIC-3, une maladie héréditaire du foie, qui avait été traitée pendant des années.
Combiné avec une maladie du foie en phase terminale, que j'ai également eue, la condition peut se détériorer rapidement et devenir mortelle.
Vous devez rester positif en tout temps. La famille et les amis sont la clé pour vous aider à traverser les moments difficiles. Suivez les instructions de votre équipe de soins médicaux. Soyez conforme.
Lillian a eu une procédure Kasai pour tenter de créer un flux de bile artificielle. Lorsque cela a échoué, elle a été inscrite pour une greffe.
J'ai été diagnostiqué quelques semaines avant mon anniversaire avec une maladie du foie de stade 4. On m'a dit plus précisément que j'avais une hépatite auto-immune et que j'avais désespérément besoin d'un nouveau foie.
J'ai reçu un diagnostic de cholangite sclérosante primitive (CSP) à l'âge de 23 ans, un an après mon mariage et vivant loin de chez moi pour la première fois.
On m'a diagnostiqué une cholangite biliaire primitive (CBP) en avril 2016. Avant le diagnostic, j'ai ressenti une fatigue horrible qui a duré 7 ans avant que nous n'en trouvions la cause.
On m'a diagnostiqué un déficit en alpha-1 antitrypsine et je suis tombé très rapidement très malade. Je n'ai été malade que pendant 5 mois avant d'être à 40 MELD et de mourir sérieusement.
À l'âge de deux mois, notre fils Will a reçu un diagnostic d'atrésie biliaire, une condition dans laquelle les voies biliaires ne fonctionnent pas correctement et la bile remonte dans le foie, entraînant une insuffisance hépatique.