Sera.
Atrésie des voies biliaires
En janvier 2018, à l'âge de deux mois, notre fils Will a reçu un diagnostic d' atrésie des voies biliaires ; une maladie où les canaux biliaires ne fonctionnent pas correctement et la bile s'accumule dans le foie, provoquant une insuffisance hépatique. Deux semaines plus tard, il a subi une intervention chirurgicale de sept heures pour tenter de reconstruire ses canaux biliaires à partir d'une portion d'intestin. Malheureusement, son foie était trop cirrhotique et une transplantation était son seul espoir de retrouver une vie normale.
De février à mai 2018, le bébé Will a passé la majeure partie de sa vie à l'hôpital à lutter contre une accumulation intense de liquide dans son abdomen, un retard de croissance et divers autres problèmes de santé. En mai 2018, nous avons pris la décision de déplacer temporairement notre famille de quatre personnes de notre jolie petite ville de Hernando à Washington, DC afin que Will puisse être répertorié pour une greffe.
Après seulement deux semaines sur la liste d'attente pour une greffe, nous avons reçu l'appel nous annonçant qu'un foie était disponible grâce à un donneur décédé . Ce don de vie était précieux et a finalement sauvé notre enfant. Cependant, nous avions du mal à accepter les félicitations pour cet heureux événement, sachant qu'une autre famille devait vivre la douleur de perdre un enfant pour que Will ait une chance de s'en sortir.
Will a connu quelques complications avec la coagulation immédiatement après la greffe, ce qui l'a obligé à être ouvert chirurgicalement trois fois en 24 heures, mais finalement la greffe a été un succès. Will a passé un peu moins de trois mois à l'USIP et une grande partie de ce temps a été consacrée à un ventilateur à cause de son diaphragme affaibli. Nous avons travaillé dur ensemble en famille et en collaboration avec des médecins et des spécialistes en réadaptation pour amener Will à tous les jalons de son bébé tout en vivant à l'USIP et nous avons passé autant de temps ensemble en famille que possible pour notre bien et pendant nos 5 ans. vieille fille.
Nous avons été autorisés à ramener Will à la maison à Hernando en septembre 2018. Aujourd'hui, c'est un petit garçon heureux, en bonne santé, curieux et turbulent!
Nous sommes infiniment reconnaissants envers la donneuse et sa famille qui ont fait le choix de sauver une vie, et nous pensons à eux chaque jour. En tant que famille, nous souhaitons contribuer à promouvoir le don d'organes, car les dons, qu'ils proviennent de donneurs vivants ou décédés, peuvent sauver des vies.
Dernière mise à jour le 5 août 2022 à 01h56