Angie M.

Betreuer für Bruder…

Ich antworte mit meiner Erfahrung mit HE, da ich meinen Bruder Javier Nunez betreut habe, der am 8 an einer Gehirnblutung drei Tage nach der Transplantation verstorben ist.

Unsere Geschichte begann im Februar 2010, als wir einen Anruf aus einem Krankenhaus erhielten, der uns (meine Familie) darüber informierte, dass Javier am Vortag in die Notaufnahme gebracht und auf die Intensivstation eingeliefert worden war. Mein Bruder wurde desorientiert und herumirrend im Rogers Park (Chicago) aufgefunden. Anscheinend war dies der Punkt, an dem ER richtig einsetzte und bis zu dem Tag, bevor er gefunden wurde, noch Vollzeit als stationärer Betriebsingenieur gearbeitet hatte. Er war etwa drei Wochen lang im Krankenhaus und seine HE-Symptome gingen bei seiner Entlassung deutlich, aber nicht vollständig zurück. Als er freigelassen wurde, erhielten wir eine lange Liste von Medikamenten, darunter Xifaxan, aber die Anweisung lautete: „Nehmen Sie es nach Bedarf, um Durchfall vorzubeugen“, und Lactulose wurde ihm nicht verschrieben. Ein paar Tage später zitterten seine Hände und er redete langsam, manchmal ergab es keinen Sinn. Wir riefen das entlassende Krankenhaus mit der in seinen Unterlagen angegebenen Nummer an und die erste Antwort war, dass er anscheinend psychische Probleme hätte und wir jemanden anderen kontaktieren müssten. Mit ein paar weiteren hartnäckigen Anrufen gelang es uns schließlich, einen Arzt zu finden, der uns ein Rezept für Laktulose verordnete. Die Lactulose half zwar bei den HE-Symptomen, aber von da an war es wie eine Gratwanderung.

Das „Tell“ meines Bruders waren fast immer seine Hände. Wenn seine Hände zitterten, wussten wir, dass sein Ammoniakgehalt anstieg und er mehr Laktulose brauchte. Außerdem wurde ihm regelmäßig Xifaxin verschrieben. Allerdings reichte mehr Lactulose nicht immer aus. Als HE Fortschritte machte, hatte Javier Schwierigkeiten mit der Kommunikation und konnte einfach nicht „die Worte herausbringen“. In anderen Fällen verstand er einfach keinen Sinn oder vergaß, wo er Dinge hinlegte, hatte Schwierigkeiten, Anweisungen zu befolgen oder sich daran zu erinnern, wie man Geräte wie ein Mobiltelefon oder einen Computer bedient. Die körperliche Bewegung wurde langsamer und es entwickelte sich ein leerer Blick. Während ER Fortschritte machte, hielt er seinen Mund nicht mehr geschlossen, sein Unterkiefer/eine Unterlippe hingen herunter. Er würde Hilfe brauchen, um auf die Toilette zu gehen. Er würde immer schläfriger werden und im schlimmsten Fall fast ins Koma fallen. Ich wusste, dass es Zeit war, ins Krankenhaus zu gehen, als er immer schläfriger wurde. Während dieser Krankenhausaufenthalte kam es einige Male vor, dass Javier sehr verärgert war, weil er nicht wusste, wo er war und warum. Es gab auch Zeiten, in denen er dachte, er würde „verrückt“ und befürchtete, wir würden ihn in eine psychiatrische Klinik stecken. Gegen Ende, als er ins Krankenhaus eingeliefert wurde, halluzinierte er oder glaubte, er sei zu Hause. Zu diesem Zeitpunkt schien er auch den Ernst der Situation nicht zu verstehen, was meiner Meinung nach ein Segen war.

Obwohl HE für den Patienten selbst schon schwer genug ist, stellt sie eine enorme Herausforderung für die Angehörigen dar. Jeden Tag muss man die Kraft finden, den nächsten Tag zu bewältigen, ohne zu wissen, was einen erwartet. Seit Javier das erste Mal aus dem Krankenhaus entlassen wurde, benötigte er ständige Pflege. Er konnte nie wirklich allein gelassen werden und lebte deshalb bei unseren Eltern. Man steht unter enormem Druck, sicherzustellen, dass der geliebte Mensch in Sicherheit ist, die bestmögliche medizinische Versorgung erhält, die Medikamente korrekt einnimmt, Nachbestellungen und Arzttermine organisiert und sich um die Finanzen kümmert. Man muss die Symptome der HE kennenlernen und versuchen, sie frühzeitig zu erkennen, bevor sie sich verschlimmert. Letztendlich liegt das Leben des geliebten Menschen in den eigenen Händen. Im selben Monat, in dem mein Bruder verstarb, erfuhren wir, dass meine Mutter aufgrund einer Steatoseleber (früher bekannt als Fettleber ) ebenfalls eine Leberzirrhose entwickelt hat . Sie nimmt derzeit Xifaxan, was ihren Ammoniakspiegel gesenkt hat. Bisher ist Müdigkeit ihr einziges Symptom. Vielen Dank, dass Sie unsere Geschichte gelesen haben… Ich habe noch viel mehr zu erzählen.

Zuletzt aktualisiert am 6 um 2025:12 Uhr