Primär sklerosierende Cholangitis

Ich war einfach ein typischer Oberstufenschüler: Ich gehörte zu den Top Ten meiner Klasse, war Co-Kapitänin des Varsity-Volleyballteams der Mädchen, arbeitete nach der Schule, verbrachte Zeit mit Freunden und genoss vor allem das Leben. An einem Tag im Oktober, an dem ich anderen helfen sollte, hätte ich nie gedacht, dass ich derjenige sein würde, der am meisten Hilfe braucht.

Ich war Mitglied der National Honor Society und es war Zeit für unsere jährliche Blutspendeaktion des Amerikanischen Roten Kreuzes. Als Mitglied des Komitees, das diese Aktionen gesponsert hat, wusste ich, dass es für mich wichtig war, ein Vorbild für die Unterschüler zu sein und daran teilzunehmen. Das Einzige, was mich zurückhielt, war meine Angst vor Nadeln. Nachdem ich lange darüber nachgedacht hatte, unterschrieb ich schließlich die Papiere und wurde zum ersten Mal Blutspender. Als alles gesagt und getan war, war ich begeistert zu wissen, dass ich ein Leben retten würde! Ich wusste nicht, dass ich nur wenige Wochen später einen Brief per Post erhalten würde, in dem mir mitgeteilt wurde, dass mein Blut nicht verwendet werden dürfe. Sie hatten „erhöhte Leberenzyme“ festgestellt und ermutigten mich, meinen Hausarzt aufzusuchen. Was ich für einen Nachmittag in der Arztpraxis gehalten hatte, wurde zu vier Monaten langwieriger und umfangreicher Tests. Für jemanden, der Angst vor Nadeln hatte, würden die nächsten Monate kein Kinderspiel sein.

Nach unzähligen Laboruntersuchungen, vielen Scans und einer scheinbar endlosen Anzahl von Terminen wurde bei mir schließlich eine fortschreitende Lebererkrankung namens Autoimmunhepatitis diagnostiziert. Ich habe eine sehr wichtige und arbeitsreiche Zeit in meinem Leben mit meinen Gesundheitsproblemen verbracht. Ich habe meinen Bachelor- und Master-Abschluss gemacht, meinen ersten Job bekommen, die Liebe meines Lebens geheiratet und mein erstes Haus mit einer Lebererkrankung gekauft. Eine genauere Diagnose wurde jedoch erst fast zehn Jahre später gestellt. Ich hatte eine Kombination aus zwei schweren Lebererkrankungen. Bei dem einen handelte es sich um eine Autoimmunhepatitis, bei dem anderen um PSC (primär sklerosierende Cholangitis). Es gab keine Heilung, nur einen Behandlungsplan, der mich hoffentlich stabil halten sollte. Wenn das nicht funktionierte, würde ich irgendwann mein Leben verlieren.

Spulen wir weitere 5 bis 6 Jahre vor, als sich das Fortschreiten dieser tödlichen Krankheit wirklich zu zeigen begann. Ich begann, Nebenwirkungen der Medikamente zu verspüren, die ich einnahm, und mein Energieniveau ließ nach. Ich hatte eine Fehlgeburt und habe zwei weitere Kinder vorzeitig zur Welt gebracht. Meine Tochter überlebte nicht, aber mein Sohn, „mein Wunder“, überlebte. Heute ist er ein fantastischer 8-Jähriger. Das schnelle Fortschreiten meiner Krankheit führte dazu, dass in meinem Bauch große Venen wuchsen, wo sie nicht hingehören. Ich war immer wieder im Krankenhaus, kämpfte darum, meine täglichen Aktivitäten zu erledigen, und verpasste das Leben. Ich war eine Ehefrau, Mutter, Tochter, Freundin und Enkelin, die so sehr versuchte zu kämpfen, aber langsam den Kampf verlor.

Da ich ein Mensch bin, der das Leben liebt und gerne unterwegs ist, fiel es mir sehr schwer, mich damit abzufinden, dass ich nicht mehr das tun konnte, was ich früher getan habe. Ich war einfach zu müde, um ich selbst zu sein. So sehr ich es auch nicht wollte, PSC definierte, wer ich war. Zu wissen, dass ich eine lebensrettende Lebertransplantation brauchte, war manchmal sehr surreal. Die Aufnahme in zwei Krankenhäuser zeigte der Welt, wie schlimm meine Situation war. Zahlreiche Ärzte sagten mir, dass die beste Lösung für meine Situation ein lebender Leberspender wäre. Als die Zeit verging und ich immer kränker wurde, wurde mir klar, dass ich offener mit meiner Situation umgehen und andere Menschen um Hilfe bitten musste … etwas, das mir sehr schwer fiel.

Nur wenige Monate, nachdem ich meine Geschichte im Jahr 2015 mit Freunden, Familie, Kollegen und der Öffentlichkeit geteilt hatte, geschah mein Wunder. Eine Freundin und Kollegin kam an einem normalen Januarnachmittag auf mich zu und bot mir freundlicherweise an, mir einen Teil ihrer Leber zu geben, damit ich überleben würde. Nach monatelangen Tests und Terminen wurde festgestellt, dass die Leber meines Spenders perfekt zu meinem Körper passte. Am 6. Juli 2015 haben wir uns im Cleveland Clinic Hospital der Operation unterzogen, die mir 62 % ihrer Leber und ihr etwa 35 % übrig ließ. Für meinen Spender dauerte der Eingriff 4 bis 5 Stunden, aber ich war mehr als 10 Stunden im Operationssaal. Wir kamen beide problemlos aus der Operation und meine neue Leber begann sofort zu arbeiten! Die Krankenschwestern, Ärzte und Besucher, die ich hatte, sagten mir immer wieder, dass ich so gesund aussehe! Der Genesungsprozess verlief für uns beide sehr unterschiedlich. Mein Spender wurde bereits nach fünf Tagen aus dem Krankenhaus entlassen und ich verließ das Krankenhaus nach zehn. Am sechsten Tag nach der Transplantation erlebte meine Leber eine leichte Abstoßung, die sehr schnell behoben wurde. Wir mussten nach der Operation zur Überwachung in der Gegend bleiben, und fast einen Monat nach der Transplantation waren wir beide wieder zu Hause (Kleinstädte im Westen von New York), ruhten uns aus und taten, was wir konnten, um wieder in den normalen Alltag zurückzukehren.

Das Leben nach der Transplantation war ganz anders, aber wunderbar. Es war ein langer Weg bis zu diesem Punkt, und die Reise ist noch lange nicht zu Ende. Es wird immer schwierige Tage geben, aber zum ersten Mal in meinem Leben mache ich mir keine Sorgen um meine Gesundheit. Ich bekomme mein Leben wieder in den Griff und habe das Gefühl, dass ich wieder anfangen kann, das Leben zu leben. Dinge, die ich mein ganzes Leben lang auf natürliche Weise getan habe, haben eine so neue Bedeutung und ein neues Gefühl. Der beste Teil meines Lebens nach der Transplantation war das Wissen um die Hoffnung. Angesichts einer Lebererkrankung, des Umgangs mit den Frustrationen der Symptome und der Angst vor dem Unbekannten glaube ich, dass es für jeden Hoffnung gibt. Diejenigen von uns, denen diese Karten gegeben wurden, müssen an ihrer Hoffnung festhalten. Es ist das, was uns antreibt zu kämpfen, es ist es, das uns ermöglicht, jeden Tag zu beginnen und zu beenden, und es ist es, was uns ermöglicht, mit Spannung und Vorfreude in die Zukunft zu blicken.

Ich war im vergangenen Jahr wirklich gesegnet. Während ich Schmerz und Angst erlebt habe, gab es auch Leben und Liebe. Es ist eine sehr seltene Gelegenheit, eine zweite Chance auf ein Leben zu bekommen, eine zweite Chance, alles noch einmal zu beginnen. Ich werde meiner Spenderin für immer zu Dank verpflichtet sein und bin jeden Tag dankbar für die Gelegenheit, sie zu sehen, mit ihr zu sprechen, mit ihr zu lachen und für sie zu leben. Sie hat mir ein oft unerhörtes Geschenk gemacht und dafür nenne ich sie meine Heldin. Es ist eine Bindung fürs Leben entstanden.

Es war eine große Ehre, zum LIVEr-Champion 2016 für die Region Cleveland gewählt zu werden. Es ist meine Mission, das Thema Organspende bekannter zu machen und mit den vielen Missverständnissen aufzuräumen, die lebensrettende Möglichkeiten verhindern. Ich fühle mich wirklich geehrt, die Gemeinschaft der Leberkranken und die Tausenden von Menschen zu repräsentieren, die auf ihre zweite Chance warten.

Zuletzt aktualisiert am 3. August 2022 um 02:17 Uhr

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