Lynette K.
Hepatische Enzephalopathie
Teil 1: Lernen Sie Lynette kennen
Lynette beschreibt sich selbst als „nur eine Mutter in einer kleinen Stadt in Florida“. Sprechen Sie über eine Untertreibung.
Lynette, die am 49. Juli 27 Jahre alt wird, ist eine der mutigsten, faszinierendsten, eloquentesten und inspirierendsten Menschen, denen Sie wahrscheinlich begegnen werden.
Es stimmt, sie ist Mutter eines bald 25-jährigen Sohnes. Und viele Jahre lang spielte sie, wie so viele andere Führungskräfte in der Wirtschaft, eine hyperaktive Multitasking-Rolle in der immer schnelllebigeren Geschäftswelt.
Aber das war damals.
Ohne Vorwarnung würde Lynettes alltägliche, hektische Welt auf den Kopf gestellt.
Lynette sollte feststellen, dass sie nicht nur an einer, sondern an zwei Formen von Lebererkrankungen litt: Zirrhose und hepatischer Enzephalopathie (HE), einer schweren Hirnstörung, die eine der Hauptkomplikationen der Zirrhose darstellt.
Trotz der Schwere der HE konnte Lynette die Diagnose nicht schnell genug stellen. Davor, als die HE-Symptome allmählich an die Oberfläche kamen, fragte sie sich, was mit ihr los sei. Das würden auch die Menschen um sie herum tun.
Eines der interessanten Dinge, die Sie über Lynette erfahren, ist, dass sie oft Libellen und Schmetterlinge anzieht.
„Ich habe diese erstaunliche Fähigkeit, Hunderte davon zu zeichnen. Sie sind im Park, decken mein Auto ab und folgen mir sogar. Den Leuten, die es sehen, fällt die Kinnlade herunter. Manchmal liegen sie auf meiner Schulter oder meinem Arm. Jemand hat mir gesagt, dass die Libellen und Schmetterlinge ein Segen seien; Es ist, als befände ich mich in der Gegenwart eines höheren Wesens und als wäre ich im Einklang mit der Natur.“
Basierend auf dem, was dieser Mutter und Geschäftsfrau bevorsteht, müsste Lynette all ihre Kräfte einsetzen, um sich ihm zu stellen und um ihr Leben zu kämpfen.
Sehen Sie, Lynette hatte noch 18 Monate zu leben. Sie hat gerade die 18-Monats-Marke überschritten.
Vielleicht wachen die Libellen tatsächlich über sie.
Teil 2: Die Symptome zeigen ihr hässliches Gesicht – aber ihre Ursache ist ein Rätsel
Vor über einem Jahrzehnt übernahm Lynette die Verantwortung als Personalassistentin in der Nähe von Tampa und verwaltete die Gehaltsabrechnungen für Hunderte von Mitarbeitern in vier Büros. Sie verwaltete jeden Monat Tausende von Dollar.
Das Leben verlief normal, bis Lynette 2007 bemerkte, wie Fakten und Zahlen, die ihr normalerweise sofort in den Sinn kamen, auf mysteriöse Weise aus ihrem Gedächtnis verschwanden.
Da ihr zuvor scharfes Gedächtnis häufiger im Stich ließ und um mit ihren täglichen Aufgaben Schritt zu halten, verließ sich Lynette auf Klebezettel. Sie platzierte sie methodisch von links nach rechts.
Und um ihre verminderten Rückrufprozesse auszugleichen, arbeitete sie auch länger, auch samstags.
„Im Unternehmensumfeld, in dem alles sofort passieren muss, setze ich sozusagen ein mutiges Gesicht und eine neue Maske auf“, sagt Lynette.
Doch Gedächtnisverlust war nur ein Teil des Problems.
Lynette war nicht nur von Zahlen fasziniert, sondern liebte auch schon immer Worte. Als begeisterte Leserin und talentierte kreative Autorin (eines ihrer Gedichte wurde veröffentlicht) fehlten ihr zunehmend die Worte.
Sie würde normal mit jemandem reden und dann, ohne Vorwarnung, würde ihr Gehirn sie sozusagen im Stich lassen. Lynette verfiel in etwas, das sie als „Störung“ beschreibt, und begann zu schwafeln. Es war, als ob ihr Denkprozess eingefroren wäre, bis jede Episode vorüber war.
Sie hatte auch Anfälle.
Währenddessen verbarg Lynette die Symptome so gut sie konnte vor Familie, Freunden und Arbeitskollegen.
Lynette fragte sich: „Was ist los?“
Warum musste sie einen epischen Kampf führen, um normal zu funktionieren?
Teil 3: Die Ursache, aufgedeckt
Lynette sitzt an ihrem Schreibtisch, während das Team des Dokumentarfilms „Wrestling the Monster: Living with Hepatic Encephalopathy“ ihre Aufnahmen ihres Kampfes gegen die hepatische Enzephalopathie vorbereitet. Lynette war eine von vier Patientinnen mit hepatischer Enzephalopathie, deren Porträts in dem von Salix Pharmaceuticals gesponserten Film zu sehen sind.
Schließlich schlug im Jahr 2008 eine Arzthelferin vor, Lynettes Symptome könnten mit der Leber zusammenhängen. Eine Biopsie bestätigte, dass Lynette eine Lebererkrankung im vierten Stadium hatte: Zirrhose. Ihr wurde gesagt, dass sie irgendwann eine Lebertransplantation benötigen würde.
Nach zwei Monaten voller Anfälle erhielt Lynette auch die Erklärung, die sie für ihre Gedächtnisprobleme und neurologischen Episoden brauchte. Ihr Leben wurde durch die hepatische Enzephalopathie (HE) auf den Kopf gestellt.
Lynette wurde mitgeteilt, dass bei den diagnostischen Tests hohe Ammoniakwerte, bekannt als Hyperammonämie, festgestellt wurden. Hyperammonämie ist eine Störung, die durch einen Überschuss an Ammoniak im Blut gekennzeichnet ist. Es handelt sich um eine gefährliche Erkrankung, die zu Enzephalopathie und zum Tod führen kann.
Offene HE ist häufig durch körperliche und geistige Symptome wie Verwirrung, Vergesslichkeit, undeutliche Sprache, Persönlichkeitsveränderungen und Gleichgewichtsstörungen gekennzeichnet. Es tritt auf, wenn eine geschädigte Leber Giftstoffe nicht so filtern kann, wie es eine gesunde Leber normalerweise tun würde.
Es gibt Spekulationen, dass Lynettes HE mit hohen Ammoniakwerten im Blut möglicherweise durch die Anwesenheit von giftigem Benzolgas an ihrem Arbeitsplatz verursacht wurde.
Obwohl es sich bei HE um eine langfristige, wiederkehrende Erkrankung mit möglicherweise schwerwiegenden Komplikationen bis hin zum Koma handelt, half es Lynette zumindest zu verstehen, warum sich ihr Leben so drastisch verändert hatte.
Teil 4: Leben mit HE
Lynettes HE-Folgen sind immer noch beunruhigend, aber zumindest kommen sie nicht unerwartet.
Sie beschreibt eine typische Episode so anschaulich: „Sie werden ein nettes Gespräch mit Freunden in einem Kaffeehaus führen und dabei normal und mit einem wunderbaren Wortschatz sprechen.“ Dann übernimmt die Benommenheit die Oberhand und die Leute mit mir merken, dass sich etwas verändert hat. Als es zum ersten Mal passierte, waren sie besorgt, aber jetzt haben sie sich daran gewöhnt. Sie werden warten, bis die Benommenheit vorüber ist.“
Lynettes Geschichte ist die letzte von vier Geschichten, die in dem von Salix Pharmaceuticals gesponserten Dokumentarfilm „Wrestling the Monster: Living with Hepatic Encephalopathy“ vorgestellt werden.
In der Dokumentation ist eine der längsten HE-Folgen von Lynette zu sehen. Das gilt auch für ihren Kampf mit Zahlen, die ihr im Kopf herumschwirren.
Der Film „Wrestling the Monster“ wurde von Cynthia Wade inszeniert, einer Oscar-prämierten Dokumentarfilmerin, die die verheerenden Auswirkungen der Krankheit nicht nur auf die Patienten, sondern auch auf deren Familien schildert.
Sehen Sie sich „Wrestling the Monster: Living with Hepatic Encephalopathy“ an.
Lynette sagt, es sei ein fantastischer Abend gewesen, als ihr Sohn sie beim Gasparilla-Abendessen vor dem Rennen in Tampa und bei der Abholung der Startnummer begleitete. Lynette absolvierte anschließend das 5-km-Rennen, ihr erstes.
Lynette ist überglücklich, dass ihr Sohn wieder zu Hause wohnt und eine wichtige Stütze für sie ist. Er begleitet sie zu Arztterminen oder zum Supermarkt. Lynettes Schwester, die im Film zu sehen ist , hält regelmäßig Kontakt zu ihr.
Seit der HE-Diagnose wird Lynette regelmäßig von ihren Ärzten überwacht. Ganz lässig verrät sie, dass sie die 18 Monate, die ihr ihr Arzt verordnet hatte, überlebt hat. Ihre Leber, sagt sie, „ist stabil und kompensiert recht gut, auch wenn die Werte nicht so groß sind.“
Ohne die Warnzeichen im Endstadium wie Gelbsucht oder Blähbauch ist eine Lebertransplantation für Lynette nicht in Sicht. Aber für alle Fälle wurde sie für eine Transplantation vorgelistet.
Lynettes Stabilität kann auf eine Reihe von Faktoren zurückgeführt werden, unter anderem auf ihre medizinische Behandlung – sie nimmt Xifaxan, ein Medikament von Salix Pharmaceuticals. Lynette hat auch bewusst Änderungen im Lebensstil vorgenommen. Sie trainiert in einem YMCA, geht spazieren und läuft und hält sich an eine strenge Diät, wobei sie insbesondere tierische Fette vermeidet.
Teil 5: Libellen (Lynettes Hommage an sie)
Wenn man mit Lynette spricht, kann man kaum glauben, dass sie HE hat. Sie kann ihre poetischen Fähigkeiten nahtlos in Alltagsbeschreibungen integrieren.
Dann erlebt sie keine HE-Episoden, die dazu führen können, dass sie versucht, das Geschriebene zu entziffern, oder herausfindet, dass sie ihren Namen nicht buchstabieren kann.
Am wichtigsten ist, dass Lynette eine optimistische Einstellung behält, angetrieben von ihrem Wunsch, HE zu besiegen. Sie nimmt den Kampf auf, weil „ich nichts anderes tun kann, während ich mit einem Monster leben muss, das einen anzieht.“
Lynette vergleicht sich selbst mit einer massiven Eiche, die einem sehr schlimmen Sturm oder Hurrikan in Florida standhält.
Sie begrüßt jeden Sonnenaufgang.
„Ich denke: ‚Ah, die Sonne wird hier scheinen, es wird ein wundervoller Tag.‘ Ich sage: „Steh auf, Lynette.“ Ich frage mich, wen ich an diesem Tag positiv beeinflussen werde, damit sie für sich selbst, ihre Familien und ihre Lieben wie ein eigener Zweig einer Eiche sein können.“
Wenn man darüber nachdenkt, warum Lynette angesichts der Tatsache, dass sie HE hat, so stabil ist wie sie, muss man zu dem Schluss kommen, dass es an ihrer Leidenschaft, ihrem Antrieb und ihrer Entschlossenheit liegt, das HE-Monster mit jeder Faser ihres Wesens zu besiegen.
Lynette erlaubt sich zu lachen, wenn sie sagt: „Ich erzähle den Leuten immer wieder, dass ich auf dem Cover des Time-Magazins sein werde, weil ich immer allen Chancen trotze.“
Egal, wie viele HE-Folgen sie durchstehen muss, Lynette führt weiterhin ein handgeschriebenes Tagebuch, in dem sie ihre Gedichte zum Leben erweckt. Sie liebt es, Haiku zu schreiben, und sie sagt, dass sie über 5,000 davon fertiggestellt hat.
Und es dürfte keine Überraschung sein, dass von allen Gedichten, die Lynette geschrieben hat, eines ihrer Lieblingsgedichte von Libellen handelt.
Odonata (Libelle)
thront in der Nähe des Teichrandes zwischen Seerosen und Binsenköpfen
ein schillerndes Licht wirft sich dagegen
die alten Flügel einer länglichen Nymphe, umgeben von einem Felsvorsprung
natürlich und am schönsten geformt
die ~ Odonata ~
Zuletzt aktualisiert am 20. Juli 2022 um 01:03 Uhr