Emma A.
Autoimmun-Hepatitis
Diagnose
Vor zwei Jahren wurde bei unserer wunderschönen Tochter Emma eine 9-jährige Viertklässlerin diagnostiziert, als bei ihr Autoimmunhepatitis diagnostiziert wurde. Etwa ein Jahr lang, bevor bei ihr die Diagnose gestellt wurde, nahm sie an Gymnastik und Wettkämpfen teil. Sie kam oft von der Praxis nach Hause und klagte über Schmerzen in verschiedenen Körperteilen. Emmas Kinderarzt führte es auf Wachstumsschmerzen zurück.
Sechs Monate vor der Diagnose hatte Emma hohes Fieber und ihr Knie war so stark angeschwollen, dass sie es nicht mehr bewegen konnte. Die Notärzte sagten, die Entzündung sei durch ein Virus verursacht worden. Sie gaben ihr Motrin und schickten uns nach Hause. Im Nachhinein betrachtet war ihre Leber so gestresst, dass sich dies in einigen wenigen Symptomen bemerkbar machte. Der Schmerz kam und ging durch ihre Knie, Knöchel, Handgelenke und Finger. Sie war in der Schule nicht besonders gut, weil sie sich nicht konzentrieren konnte. Sie war ein zierliches Mädchen und wurde von Monat zu Monat dünner. Sie lachte über die Aussicht, sich für den Fußball anzumelden, weil es „zu viel Laufen“ sei.
Trotz aller Symptome merkten wir nicht, dass mit ihr etwas nicht stimmte. Ihr Körper war in Aufruhr und hatte sich so weit verschlechtert, dass sie „nicht mehr gedeihen konnte“. Am 29. Dezember 2014 wachte Emma unter Tränen auf, weil ihre Hand geschwollen, steif und so schmerzhaft war, dass sie ihre Finger nicht bewegen konnte. Der Kinderarzt ordnete eine Blutuntersuchung an. Die Ergebnisse deuteten auf eine erhöhte SED-Rate hin. Dieses Testergebnis hat uns wirklich dazu gebracht, genauer zu untersuchen, was mit Emmas Körper vor sich ging.
Unser erster Spezialist war ein Rheumatologe. Nach einer gründlichen Untersuchung diagnostizierte er bei ihr eindeutig juvenile idiopathische Arthritis. Die Diagnose ergab Sinn. Sie hatte Schmerzen, die durch ihren Körper gingen, und die schmerzenden Gelenke waren geschwollen und in ihrer Beweglichkeit eingeschränkt. Er wies darauf hin, dass es sich bei JIA um eine Autoimmunerkrankung handele und sie normalerweise in Paaren oder Triaden auftritt. Er ordnete eine umfassende Untersuchung und Blutuntersuchung des Magen-Darm-Trakts an. Dann wurde es ernst und beängstigend. Ihre ALT/AST-Werte lagen bei über 1,400, fast 100-mal höher als bei einer gesunden Leber. Sie sagten uns, wir sollten sie sofort zurück ins Labor bringen, um weitere Blutuntersuchungen durchzuführen, um zu sehen, ob ihre Leber funktionsfähig sei … und sagten uns, wir sollten darauf vorbereitet sein, noch am selben Abend ins Krankenhaus einzuchecken, falls die Ergebnisse negativ ausfielen. Es gibt viele Tiefpunkte in dieser Geschichte – dieser Anruf war einer der düstersten.
Kurz darauf verbrachte Emma eine Woche im Rady Children's Hospital für eine Biopsie, ein MRT und ihre erste starke Dosis intravenöser Steroide. Die Verfahren führten zur formalen Diagnose einer Autoimmunhepatitis. Die Steroide waren wie ein kleines Stück Magie. Die Schmerzen in ihren Gelenken verschwanden in weniger als 48 Stunden. Es war wie Tag und Nacht. Sie war aufgestanden und bewegte sich durch das Krankenhaus. Sie konnte sich ein paar Stunden lang auf komplizierte Malprojekte konzentrieren. Die Gelenkschmerzen und alle JIA-Symptome verschwanden fast sofort. Unser kleines Mädchen kam zu uns zurück, aber wir müssen uns immer noch mit den internen Problemen auseinandersetzen, die durch die AIH verursacht wurden.
Die Biopsie ergab, dass die Fibrose in Emmas Leber auf einer Skala von 5 bis 1 den Wert 6 hatte. Ihr Körper kämpfte schon eine ganze Weile gegen die Leber und der Schaden war schwerwiegend. Die Worst-Case-Szenarien sind Worte, an die wir nie wirklich gedacht hatten: Leberzirrhose, Krebs und Transplantation. Wir mussten einen Behandlungsplan erstellen und sofort damit beginnen.
Behandlung
Die Behandlung und Behandlung von AIH erfordert viel Arbeit. Meine Frau Marie ist eine absolute Heldin, wenn es darum geht, sich um unsere Tochter zu kümmern. Wir müssen das Immunsuppressivum in ihrem Körper auf einem konstanten Niveau halten. Also nehmen sie um 5:30 Uhr die erste Pillenrunde und dann schläft Emma wieder ein. Die 2. Runde findet am frühen Nachmittag statt, um sicherzustellen, dass wir dem Medikament die besten Chancen auf eine möglichst wirksame Wirkung geben. Zusätzlich zu den Arzneimitteln führen wir eine Reihe von Nahrungsergänzungsmitteln durch, um einen gesunden Körper zu fördern. Wir arbeiten auch aktiv daran, Emma auf eine saubere Ernährung zu achten, um einen gesunden Körper zu fördern. All dies erfordert eine beträchtliche Menge an Zeit und Energie, ganz zu schweigen von Disziplin, um dies zu erreichen. Marie ist großartig darin, die Show zu leiten. Emma ist eine absolute Verfechterin darin, schon in so jungen Jahren Disziplin zu erlernen.
Hier und Jetzt
Emma geht es großartig. Ihre ALT/AST-Werte liegen im Bereich 40-60. Wir wollen sie auf unter 20 reduzieren und arbeiten aktiv daran, dies zu erreichen. Trotz der leicht erhöhten ALT/AST-Werte sieht Emma großartig aus und fühlt sich großartig. In der Schule geht es ihr gut. Sie nimmt an außerschulischen Aktivitäten teil. Sie spielt seit einem Jahr Fußball. Sie hat im vergangenen Herbst mit dem Cross-Country-Laufen begonnen und steht kurz vor ihrer ersten Lacrosse-Saison.
Was hält die Zukunft bereit?
Wir wissen es nicht. Obwohl Emma gut aussieht und sich gut fühlt, sind ihre Leberwerte immer noch erhöht, und das schon seit zwei Jahren. Wenn wir das nicht in den Griff bekommen, könnten einem jungen, schönen und unschuldigen kleinen Mädchen schlimme Dinge passieren.
Warum wir teilnehmen
Wir helfen dabei, Geld für die ALF zu sammeln, in der Hoffnung, dass die Forschung zu Heilmitteln führt. Wir möchten auch das Bewusstsein für Autoimmunhepatitis schärfen. Es kostet Zeit, Geld und Mühe. Wir tragen unseren Teil dazu bei, den finanziellen Teil der Gleichung zu unterstützen. Bitte schließen Sie sich uns an und unterstützen Sie die Sache.
Danke,
Marc und Marie Alexander
Zuletzt aktualisiert am 11. Juli 2022 um 04:11 Uhr