Aiden M.

Leber-Transplantation

Mit nur 3 ½ Jahren wurde Aiden mindestens zehnmal ins Krankenhaus eingeliefert, hatte unzählige Arztbesuche und unterzog sich zwei Lebertransplantationen. Doch bei einem kürzlichen Ausflug zum Camp Sunshine in Casco, Maine, würde es Ihnen schwerfallen, mit ihm mitzuhalten.

Aiden wurde mit einer seltenen Lebererkrankung namens Ornithin-Transcarbamylase (OTC)-Mangel geboren. Es handelt sich um eine Erbkrankheit, die dazu führt, dass sich im Blut ein hoher Ammoniakspiegel ansammelt, der zum Gehirn gelangen und zu Koma, Hirnschäden und Tod führen kann. Diese Störung tritt bei etwa 1 von 80,000 Geburten auf und tritt typischerweise häufiger bei Jungen auf, deren Mütter das Gen tragen. Allerdings weist ein Drittel der mit dieser Störung geborenen Männer eine neue Genmutation auf, was bei Aiden der Fall war.

Ammoniak entsteht, wenn Eiweiß im Darm abgebaut und in Harnstoff umgewandelt wird, der dann über den Urin aus dem Körper ausgeschieden wird. Bei Menschen mit OTC-Mangel ist die Leber dazu nicht in der Lage und es reichert sich Ammoniak im Blut an. Ein normaler Ammoniakbereich liegt bei 15–45 Mikrogramm pro Deziliter. Aidens Krankheit lag innerhalb von 700 Tagen nach der Geburt bei 2.

„In weniger als 24 Stunden nach Aidens Geburt konnten der Kinderarzt und ich feststellen, dass etwas nicht stimmte“, sagt seine Mutter Nicole McNair. „Zuerst dachten wir, er hätte Gelbsucht, deshalb wurde er unter Wärmelampen gesetzt, aber sein Zustand verschlechterte sich rapide.“

Dank der Sorgfalt des Kinderarztes vom New York Methodist Hospital konnte er Aidens hohen Ammoniakspiegel feststellen und empfahl, Aiden in das New Yorker Mount Sinai Medical Center zu verlegen, einen der besten Orte für die Behandlung dieser Krankheit. Tests am Berg Sinai bestätigten Aidens OTC-Mangeldiagnose.

Zwei Jahre lang wurde die Erkrankung unter intensiver Betreuung durch Aidens Ärzte am Mount Sinai mit Medikamenten und einer strengen, pflanzlichen Proteindiät behandelt. Aber das Leben für Aiden war sehr unvorhersehbar. Trotz der Medikamente und der genauen Beobachtung durch das renommierte Stoffwechselteam des Mount Sinai würde sein Ammoniakspiegel unvorhersehbar ansteigen. „Für die meisten Kinder ist eine Erkältung nicht lebensbedrohlich, aber für Aiden könnten eine Erkältung, Fieber und sogar Zahnprobleme dazu führen, dass er ins Krankenhaus muss.“ Dann wurde die Entscheidung getroffen, ihn über das Recanati/Miller Transplantation Institute am Mount Sinai auf die Lebertransplantationsliste zu setzen. Aiden unterzog sich seiner ersten Lebertransplantation am 5. Juni 2013, doch aufgrund von Komplikationen innerhalb der ersten sechs Wochen erhielt Aiden drei Monate später am 1. September 2013 eine zweite Lebertransplantation.

„Wir sind den Familien überaus dankbar, die so großzügig die Organe ihrer Kinder gespendet haben, damit Aiden überleben konnte“, sagt Nicole.

Nicole, Aiden, sein Bruder Simeon und Vater Roland geben etwas zurück, indem sie Geld sammeln, um die Arbeit der American Liver Foundation zu unterstützen.

Was Aiden betrifft, so tauchte er in alle Aktivitäten im Camp Sunshine ein, das Kindern mit lebensbedrohlichen Krankheiten sowie Eltern und Betreuern ein kostenloses Camp-Erlebnis bietet. Dieses Camp gab Aiden die Gelegenheit, einfach ein Kind zu sein, und er genoss Wasseraktivitäten, Kunsthandwerk, Geschichten und das Herumtoben mit den anderen Kindern.

„Entwicklungsbedingt sind seine Verzögerungen vor allem beim Sprechen und beim Füttern“, sagt Nicole. Aber er holt auf und im September wird er zum ersten Mal die Schule im St. Mary's Hospital for Children besuchen können, wo sowohl seine medizinischen als auch seine pädagogischen Bedürfnisse gedeckt werden können.“

Los, Aiden!

Zuletzt aktualisiert am 11. Juli 2022 um 04:11 Uhr