Die schockierende Diagnose, die eine lebenslange Mission auslöste
Evelyn Rivera, Botschafterin der American Liver Foundation (ALF) und zweifache Lebertransplantatempfängerin , ist eine stolze New Mexicanerin aus mehreren Generationen, einem Staat, den sie nicht nur wegen seiner Kultur liebt, sondern auch wegen seiner wunderschönen Berge, gewundenen Flüsse, des blauen Himmels und des strahlenden Sonnenscheins.
1995, als sie bereits eine eigene Familie hatte, beschloss Evelyn, an einer Blutspendeaktion an der Grundschule ihrer Tochter teilzunehmen. Das alte Sprichwort „Keine gute Tat bleibt ungestraft“ bewahrheitete sich, als Evelyn einen Brief von der Blutbank erhielt, in dem ihr mitgeteilt wurde, dass ihr Hepatitis-C- Test positiv ausgefallen war und sie daher kein Blut mehr spenden durfte. Evelyn sagte: „Ich war geschockt und hatte keine Ahnung, wie ich mich mit HCV angesteckt hatte. Es gab nur wenige Informationen über HCV, aber ich wusste, dass die wenigen verfügbaren Behandlungsmöglichkeiten sehr geringe Erfolgschancen und schreckliche Nebenwirkungen hatten. Deshalb entschied ich mich abzuwarten, in der Hoffnung auf eine bessere Behandlungsmöglichkeit in der Zukunft. Mein Arzt stimmte zu, und wir überwachten meine Leberwerte engmaschig und führten alle fünf Jahre routinemäßige Leberbiopsien durch.“
Auf der Suche nach einem Heilmittel über Staatsgrenzen hinweg
Evelyn führte ihr Leben ohne jegliche HCV-Symptome weiter, bis eine routinemäßige Computertomographie , fast fünfzehn Jahre nach ihrer Erstdiagnose, Leberkrebs und Leberzirrhose aufdeckte . Evelyn sagte: „Ich war erneut völlig geschockt, und obwohl ich mich kerngesund fühlte, teilte mir mein Arzt mit, dass ich eine lebensrettende Lebertransplantation benötige. Da das Lebertransplantationszentrum in unserer Gegend geschlossen war, wurde ich zur Abklärung an ein Transplantationszentrum in Colorado überwiesen und pendelte regelmäßig dorthin zur Krebsbehandlung.“
In den USA nehmen Lebererkrankungen alarmierend zu und viele Ärzte, Krankenhäuser und Hausärzte sind nicht darauf vorbereitet, sie zu erkennen, zu behandeln und ihnen vorzubeugen. Außerdem ist der Zugang zu Lebergesundheitsspezialisten in ländlichen Gebieten oft schwierig, was es den Betroffenen erschwert, die Hilfe zu erhalten, die sie zur Vorbeugung, Behandlung und/oder Umkehrung ihrer Erkrankung benötigen. Evelyn sagte: „Ich habe am 26. Juli 2011 meine erste lebensrettende Lebertransplantation erhalten. Leider war es aufgrund anhaltender Komplikationen erforderlich, dass ich mich 2015 einer zweiten Lebertransplantation unterziehen musste. Diese Transplantation war erfolgreich und ich bin dankbar für die Pflege, die ich erhalten habe. Ich weiß jedoch, dass viele Menschen wie ich, die zu unterversorgten Minderheiten und ländlichen Bevölkerungen gehören, nicht die Möglichkeit haben, sich wie ich einfach auf den Weg zur medizinischen Behandlung zu machen.“
Hoffnung für Minderheiten
Nachdem sie sich von ihrer zweiten Lebertransplantation erholt hatte, wollte Evelyn mehr tun, um die Lücken in der Gesundheitsversorgung in ihrer Gegend zu schließen. Evelyn sagte: „In den 90er Jahren gab es im Internet nur sehr wenige Informationen über Organspenden. Ich schloss mich einer kleinen lokalen Selbsthilfegruppe für Organtransplantationen an, hatte aber das Gefühl, dass es mehr Unterstützung und Ressourcen für die Menschen in unserer Gegend brauchte. Nachdem ich meine zweite Transplantation erhalten hatte und die immense Lücke in der Gesundheitsgerechtigkeit aus erster Hand sah, beschloss ich, wieder zur Schule zu gehen, um meinen Bachelor-Abschluss in Sozialarbeit zu machen und anderen bei der Bewältigung ihrer Lebertransplantation zu helfen. Mein Ziel ist es, das Bewusstsein für Lebererkrankungen zu schärfen, den Zugang zu Routinetests zu verbessern und mich für eine bessere Leberversorgung in New Mexico einzusetzen. ALF ermöglicht es mir, mit anderen Leberempfängern zu interagieren und mich auf nationaler Ebene für die Leberversorgung einzusetzen.“
Der August ist der nationale Monat des Bewusstseins für Organspenden von Minderheiten. Wir danken Freiwilligen und Unterstützern wie Evelyn, die ALF dabei helfen, Hürden für Transplantationen abzubauen und sicherzustellen, dass alle Leberpatienten Zugang zu einer lebensrettenden Lebertransplantation haben. ALF bietet Patienten und ihren Familien vielfältige Ressourcen, darunter eine umfassende Liste von Transplantationszentren im ganzen Land, unser Informationszentrum für Lebendspenden-Lebertransplantationen mit einem Toolkit und eine fünfteilige animierte Videoserie. Diese hilft Patienten und ihren Familien, die Schritte zur Suche nach einem Lebendspender in ihrer größten Notlage zu verstehen. ALF bietet Transplantationspatienten außerdem verschiedene virtuelle Unterstützungsangebote, darunter das neu gestartete ALF- Netzwerk „Sharing the Journey“ für Lebertransplantatempfänger und „Caring Connections“ – ein ALF-Peer-to-Peer-Unterstützungsprogramm. Dieses Programm wurde entwickelt, um Menschen mit Lebererkrankungen, einschließlich Transplantationen, und deren Angehörigen die Möglichkeit zu geben, sich mit anderen Betroffenen auszutauschen.
Gemeinsam können wir die Lebererkrankungsversorgung grundlegend verändern. Weitere Informationen zu ALF oder wie Sie sich noch heute als Fürsprecher engagieren können, finden Sie unter liverfoundation.org/advocacy.
Zuletzt aktualisiert am 1. April 2025 um 11:25 Uhr