Der Juni ist der Monat der Aufklärung über die intrahepatische Schwangerschaftscholestase (ICP) und wird zum Gedenken an jedes an ICP verstorbene Baby begangen. Schwangerschaftscholestase ist eine Lebererkrankung, die ausschließlich während der Schwangerschaft auftritt und durch erhöhte Gallensäurewerte im Blut der Mutter gekennzeichnet ist. ICP verlangsamt den Gallensäurefluss, was zu einer Säureansammlung in der Leber führt. Schließlich werden diese Säuren in Gallensalze umgewandelt, die dann über die Plazenta in den Blutkreislauf der Mutter und in das Fruchtwasser des Babys gelangen. Unbehandelt kann ICP ein ernsthaftes Risiko für das ungeborene Kind darstellen.

Donna Benavides, Gründerin von ICP Care, verlor vor zwanzig Jahren ihren erstgeborenen Sohn Jorden an ICP. Er starb während ihrer 37. Schwangerschaftswoche am 10. Juni 2003. Donna erzählt ihre Geschichte hier:

„Meine Reise durch ICP begann mit meiner ersten Schwangerschaft im Jahr 2003 mit meinem Sohn Jorden. Ich war mein ganzes Leben lang dankbar für meine Gesundheit, aber gegen Ende meiner Schwangerschaft stimmte etwas nicht – ich bekam einen Juckreiz. In der 32. Schwangerschaftswoche hatte ich Juckreiz an Händen und Füßen, in der nächsten Woche breitete er sich dann auf meine Arme aus und schließlich juckte es am ganzen Körper. Zwei Wochen später, in der 34. Woche, brachte ich den lästigen Juckreiz bei einem meiner Geburtshelfer zur Sprache, der mir Hydrocortison-Creme vorschlug. Leider hatte die Creme bei mir keine lindernde Wirkung; Mein Juckreiz hielt an.

Während meines 35-wöchigen Termins sprach ich mit einem anderen Geburtshelfer, der Gallensäure- und Leberfunktionstests anordnete. Sie sagte mir, sie vermutete ICP, aber ich hatte noch nie davon gehört. In dem zuverlässigen Schwangerschaftsbuch, das ich von Anfang bis Ende gelesen habe, wurde ICP nicht erwähnt, und meine Freunde und Familie hatten auch keine Ahnung, was es war. Zu meinem 36-wöchigen Termin kam mein Mann zu mir und nachdem ich eine weitere Woche lang unter Juckreiz gelitten hatte, der sich nachts verstärkte, wurde bei mir ein starker Gallensäurespiegel über 100 µmol/l diagnostiziert.

Für die meisten ist mäßiger bis starker Juckreiz das einzige Symptom der ICP. Weitere Symptome sind:

Schmerzen im oberen rechten Quadranten
Dunkler Urin
Heller Hocker
Unwohlsein
Gelbsucht (sehr selten)

Meine Ärztin hat zweimal pro Woche Non-Stress-Tests (NST) und eine Einleitung bis zur 38. Woche angesetzt. Sie hat mir kein Ursodiol verschrieben, ein Medikament zur Reduzierung giftiger Gallensäuren, das mir bei meinen späteren Schwangerschaften geholfen hat. Ich war schon als frischgebackene Mutter verwirrt und verängstigt, aber jetzt stand ich vor einer Hochrisikoschwangerschaft.

Als ich online über ICP recherchierte, las ich, dass die Wahrscheinlichkeit, mein Baby aufgrund von ICP zu verlieren, nur bei 1 % lag. Mein Mann versicherte mir immer wieder, dass alles in Ordnung sein würde, und mein allgemein guter Gesundheitszustand, meine bevorstehende Einschulung und mein Optimismus beruhigten mich.

An dem Abend, als Jorden starb, wachte ich um zwei Uhr morgens auf und bemerkte, dass er sich aktiver als sonst bewegte. Ich wusste, dass er sich unwohl fühlte, aber mir war nicht bewusst, dass Veränderungen der normalen Bewegungen Ihres Babys in der Gebärmutter ein Zeichen von Stress sein können. Tatsächlich war dies der Tag nach meinem reaktiven Nicht-Stress-Test und nur zwei Tage vor meiner Einführung.

Aufgrund meiner Recherchen und der früheren Erfahrungen und Fachkenntnisse meiner Ärzte war ich überzeugt, dass eine kontinuierliche Überwachung und eine frühe Entbindung bedeuten würden, dass mein Sohn in Sicherheit sein würde. Ich erfuhr bald die vorzeitige Wahrheit, mit der viele Mütter, die unter Juckreiz leiden, auch heute noch konfrontiert sind: Einige Gesundheitsdienstleister sind nicht umfassend über ICP und die richtige Behandlung und Behandlung informiert.“

Zu den möglichen Risiken und Komplikationen für Babys bei ICP-Schwangerschaften gehören:

Totgeburt (intrauteriner fetaler Tod)
vorzeitige Wehen
Atemnot beim Neugeborenen
Mekonium Färbung
Präeklampsie
Schwangerschaftsdiabetes

„Nach dem herzzerreißenden Verlust unseres Sohnes Jorden schloss ich mich einer Online-Selbsthilfegruppe für Mütter mit ICP an, die mir Trost und Sicherheit gab. Obwohl das Risiko für ein Wiederauftreten des ICP bei etwa 90 % liegt, hat mich das nicht davon abgehalten, eine Familie zu gründen. Sechs Monate später wurden meine Gebete erhört, als ich mit unserem zweiten Sohn Branden, geboren 2004, schwanger wurde. Mein neues Gesundheitsteam war auf Hochrisikoschwangerschaften spezialisiert, und als bei mir zum zweiten Mal ICP diagnostiziert wurde, wurde mir Ursodiol verschrieben Die Entbindung ist per Einleitung in der 35. Woche geplant. Anschließend ging mein Segen im Jahr 2006 mit meinem Überraschungsbaby Evan weiter – und wie zuvor wurde bei mir in der 33. Schwangerschaftswoche ICP diagnostiziert. Dank meines hervorragenden medizinischen Teams, das für die beste Betreuung, Behandlung und Pflege gesorgt hat, werde ich mich immer an die Freude erinnern, meine süßen Jungs nach Hause zu bringen. Es sind Erinnerungen, die mir am Herzen liegen.

Für ICP gibt es derzeit keine Heilung, und betroffene Frauen benötigen eine intensive Betreuung und Überwachung, um das Risiko von Komplikationen für das ungeborene Kind zu minimieren. Ich bin dankbar für die besonderen Momente mit meinen drei Söhnen – sie haben mein Leben mit Frieden und Freude erfüllt. Um andere Mütter mit der Diagnose ICP zu unterstützen, habe ich ICP Care gegründet . Unsere Organisation bietet Patientinnen Unterstützung und Aufklärung, sensibilisiert die Öffentlichkeit für die Erkrankung, fördert die Forschung und verbessert die medizinische Versorgung von ICP-Patientinnen. 2023 haben wir das ICP-Patientenregister ins Leben gerufen, um die Forschung voranzutreiben und das Verständnis und die Behandlung der Erkrankung zu verbessern.

Der Juni ist der Monat der Aufklärung über ICP. Um mehr über ICP zu erfahren oder Unterstützung zu finden, besuchen Sie liverfoundation.org oder icpcare.org.

Zuletzt aktualisiert am 20. April 2026 um 09:50 Uhr

Unterstützung für Mütter, die von ICP betroffen sind