Trotz primärer biliärer Cholangitis geht ihre Liebe weiter
Feiertage. Hochzeiten. Jubiläen. Besondere Anlässe. Dies sind oft die freudigsten Momente unseres Lebens. Aber eine Lebererkrankung kann die vollständige Teilnahme erschweren. Kürzlich haben wir die hier gezeigten Fotos von der PBC-Patientin Ivette Williams und ihrem Ehemann Charles anlässlich ihres 30. Jahrestages erhalten.
Diesen Dezember haben wir uns aus zwei Gründen entschieden, ihr Jubiläumserlebnis mit Ihnen zu teilen. Zuerst genießen wir eine gute Liebesgeschichte. Zweitens verstehen wir, dass viele unserer Leser aus gesundheitlichen Gründen möglicherweise auf Feiertagseinladungen verzichten müssen. Das kann sich isolierend und frustrierend anfühlen. Wir hoffen also, dass Ivettes sorgfältige Planung ihrer Feier anderen Hoffnung gibt. Selbst bei extremer Müdigkeit werden Sie Freude am neuen Jahr haben.
Ivettes Geschichte
Mein Mann überzeugte mich, zu unserem 30. Jubiläum nach Alaska zu reisen. Ich hatte meine Zweifel wegen meiner Gesundheit, aber im Nachhinein bereue ich es keinen Moment. Wir hatten einen Balkon, und als ich am nächsten Tag aufwachte und hinausging, war es unwirklich. Die kühle Brise, die klare Luft, die Meereswellen, der dunkle Himmel, die Gletscher in der Ferne – es war ein perfektes Bild. Das Einzige, was perfekter wäre, wäre, wenn ich nach dem Aufwachen nicht schon so müde wäre. Es gab Liegestühle, also saß ich da, während mein Mann Fotos machte und wir unseren Kaffee tranken. Es ist wahrscheinlich eine meiner schönsten Erinnerungen, als ich sah, wie aufgeregt er war, als er in der Ferne Bilder von Buckelwalen machte.
Am Tag unserer großen Veranstaltung, unserem 30-jährigen Jubiläum und der offiziellen Nacht des Schiffes, half mir mein Mann beim Anziehen und Anziehen meiner Schuhe, um mich auf unsere Veranstaltung vorzubereiten. Highlight war unser privates Fotoshooting. Es hat so viel Spaß gemacht. Es hat uns gekostet, aber es war jeden Cent wert. Wir hatten viel Spaß. Ich habe an diesem Tag alle meine Löffel aufgebraucht, war aber so glücklich. Die Müdigkeit machte sich breit, aber es war unser besonderer Tag.
Die PBC-Müdigkeit ist manchmal unbeschreiblich, aber manchmal kann man sie überwinden, wie ein Auto, das mit drehenden Rädern im Schnee feststeckt, und schließlich herauskommen, wenn auch nur für einen Moment bis zum nächsten Schneehaufen. Einen Tag nach dem anderen.
Charles‘ Geschichte
Die Menschen verstehen immer noch nicht ganz, dass eine Person äußerlich gut aussieht und dennoch so krank ist und mit dieser Krankheit, PBC, zu kämpfen hat. Beispielsweise erhielten wir viele Komplimente für unser formelles Kreuzfahrtfoto. Manche Leute gingen davon aus, dass es Ivette besser ging, weil sie so gut aussah, aber sie wussten nicht, dass sie den ganzen Tag Ruhe und Planung für diesen Tag brauchte, um sich vorzubereiten. Ich half ihr beim Anziehen, zog ihre Schuhe an und wir machten uns auf den Weg zu unserem ersten Fotoshooting zu unserem 30-jährigen Jubiläum. Wir hatten eine tolle Zeit und das sieht man. Ich weiß, dass die Leute es gut meinen und ich verstehe es nicht falsch. Ich verstehe, dass es nur ein fortlaufender Prozess ist, das Bewusstsein für PBC und alles, was damit verbunden ist, intern und extern weiter zu verbreiten. Die Müdigkeit ist der schlimmste und am schwersten zu bewältigende Teil und kann selbst bei den kräftigsten Menschen zu Depressionen führen. Es ist keine Schwäche. Patienten mit PBC ertragen viel mehr, als den Menschen bewusst ist, sie leben Tag für Tag damit, ebenso wie ihre Familien.
Als Ehemann von Ivette bin ich bedingungslos für sie da und das weiß sie. Sie hat immer meine Liebe und Unterstützung. Dazu gehört, dass ich mehr Aufgaben wie Putzen, Kochen, Einkaufen, Erinnerungen, Finanzen und vor allem Zuhören übernehme. Es macht mir nichts aus, Wäsche zu waschen, sie faltet gern zusammen, weil sie sich im Bett zusammenfalten kann, also teilen wir uns einige Aufgaben. Ich gehe einkaufen und sie hilft mir, die Lebensmittel einzuräumen. Wir kochen manchmal zusammen, ich grille und sie bereitet eine Beilage zu. Sie hilft, soweit es ihre Energie zulässt.
In jeder Beziehung ist es wichtig, einander zuzuhören und ehrlich zu sein. Da ich in der Beziehung eine unterstützende Rolle spiele, finde ich, dass mir das Zuhören hilft, besser zu verstehen, wie schlimm der Tag für Ivette sein könnte. Mit dieser Krankheit kann jeder Tag ein schlechter Tag sein, aber in welchem Ausmaß ist es von Tag zu Tag unterschiedlich. Ihre Symptome können sehr plötzlich auftreten. Es ist wie das Umlegen eines Lichtschalters.
Ivette und ich sind vielleicht für das Abendessen angezogen und wollen uns in 5 Minuten auf den Weg machen, als sie plötzlich vor Erschöpfung erliegt und ich sie schlafend vorfinde. Es ist kein erholsamer Schlaf. Sie wacht auf und fühlt sich müde und schwach. Sie wird ein starkes Gesicht machen, damit wir irgendwohin gehen können, aber ich kann es immer noch sehen. Manchmal funktioniert es, manchmal nicht. Wir nehmen es Tag für Tag ein, wie sie sagt. Stattdessen hole ich das Abendessen ab und wir essen dort. Keine große Sache. Sie passen sich an. Das ist Liebe.
Zuletzt aktualisiert am 12. Juli 2022 um 12:54 Uhr