Tag der seltenen Krankheiten 2022: Lernen Sie die Familie Kostecki kennen

Sie sind im ersten Familienurlaub und plötzlich wird Ihr Kind krank

Sie befinden sich in einem fremden Land, Tausende Kilometer von zu Hause entfernt, und Ihre Gedanken beginnen zu rasen – war es etwas, was sie gegessen hat, eine Erkältung oder etwas Schlimmeres? Genau das geschah, als Fred und Kristin Kostecki ihre dreijährige Tochter Abby nach Mexiko mitnahmen. Dort zeigte Abby Anzeichen von Fieber, Lethargie, Erbrechen und Durchfall – häufige Nebenwirkungen zahlreicher Beschwerden.  

Leider ging es Abby nicht besser 

Nach der Rückkehr nach Hause und Dutzenden von Tests stellte Abbys medizinisches Team lediglich eine vergrößerte Milz und abnormale Blutwerte fest. Letztendlich diagnostizierten die Ärzte bei Abby Leukämie. Fred und Kristin konnten es nicht glauben – wie konnte das sein?  

Sie brachten Abby zu einem Leberspezialisten im St. Louis Children's Hospital, um eine Zweitmeinung einzuholen. Erste Untersuchungen deuteten auf eine Leberzirrhose hin . Später wurde festgestellt, dass sie an kongenitaler Leberfibrose (CHF) litt , einer seltenen Lebererkrankung, die durch eine abnorme embryonale Entwicklung der Pfortader und der Gallengänge verursacht wird.

Fred und Kristin waren erleichtert, als sie erfuhren, dass ihre Tochter nicht an Leukämie litt, aber ihre Erleichterung ließ schnell nach, als ihnen klar wurde, dass ihr kleines Mädchen ein Leben lang gesundheitliche Komplikationen haben würde. „Anfangs war es eine Erleichterung, aber es gab so viele damit zusammenhängende Probleme.“ 

Schnelle Fakten zu CHF 

• tritt selten als isoliertes Problem auf 
• betrifft 1 von 10,000 bis 20,000 Menschen 
• Die Behandlung erfolgt symptomatisch und unterstützend – eine Heilung gibt es nicht 

Heute ist Abby 25 Jahre alt und lebt mit ihrem Freund Nick in Australien. Ihre Leberfunktion ist auf 20 % reduziert, und sie leidet unter verschiedenen Komplikationen wie Ösophagusvarizen und Nierenzysten. In ihrer Kindheit musste sie sich jährlich vier bis sechs Magenspiegelungen unterziehen und benötigt auch heute noch in seltenen Abständen weitere Eingriffe.

Die Familie Kostecki hat sich auf ihre Freunde, Familie und ihren Glauben gestützt, um positiv zu bleiben. Kristin sagte: „Ich musste mich immer wieder daran erinnern, dass es im Krankenhaus immer jemanden gab, dem es viel schlechter ging als Abby. Jeder Tag, an dem sie keine Transplantation braucht, ist ein guter Tag.“

Zahlen Sie es vorwärts mit ALF

Diesen April planen Fred und Kristin, mit Team ALF am 126. Boston Marathon® teilzunehmen , um Spenden für den Kampf gegen Lebererkrankungen zu sammeln. Das Paar sagte: „Unsere beiden Töchter sind in Boston zur Schule gegangen – die Stadt ist wie eine zweite Heimat für uns. Durch unsere Teilnahme an Team ALF ist uns bewusst geworden, dass wir schon viel mehr erlebt haben, als uns vorher klar war. Wir konnten so über all das nachdenken, was wir durchgemacht haben, und sind dankbar dafür, dass wir Abby ein relativ normales Leben ermöglichen konnten.“

Vielen Dank, Fred und Kristin, für Ihre Unterstützung und Ihr Engagement für die American Liver Foundation und die Hilfe für alle, die von Lebererkrankungen betroffen sind. Wir können es kaum erwarten, Sie beim Marathon im April anzufeuern! 

Zuletzt aktualisiert am 14. Juli 2022 um 09:38 Uhr