Heute ist der Tag der nicht diagnostizierten Krankheit, ein Tag, an dem wir die Menschen mit einer nicht diagnostizierten Krankheit und ihre Familien feiern und uns an die Menschen erinnern, die wir verloren haben. Heute feiern wir Danae, die mit einer nicht diagnostizierten Lebererkrankung lebt. Danae erzählt ihre Geschichte hier:

Ich erzähle meine Geschichte nicht oft, weil ich anfangs das Gefühl hatte, dass Lebererkrankungen stigmatisiert sind und ich mich nie von meiner Krankheit definieren lassen wollte. Aber ich denke, es ist an der Zeit, meine Geschichte zu erzählen, da ich nicht nur Spenden für die Leberforschung sammeln möchte, sondern mich auch für andere Betroffene einsetzen will, die in einer sehr schwierigen Situation mit begrenzten Mitteln zu kämpfen hatten. Vor 25 Jahren, während meiner Schwangerschaft mit meiner Tochter, verfärbte sich mein Gesicht gelb. Die Ärzte sagten mir alle, die Gelbsucht sei schwangerschaftsbedingt und würde nach der Geburt meiner Tochter sofort wieder gesund sein.

Das ist nicht passiert.

Ich wurde operiert, um vermeintliche Gallensteine entfernen zu lassen . Als ich aus der Narkose erwachte, teilten mir die Ärzte mit, dass ich Krebs hätte und meine Angelegenheiten regeln müsse. Sie hatten einen Tumor entdeckt, der meine Gallengänge verschloss und nicht operativ entfernt werden konnte, da er sich um meine Pfortader gewickelt hatte. Ich war 28 Jahre alt und frischgebackene Mutter. Die Nachricht war verheerend . Wenige Tage später kam das Ergebnis der Biopsie, und Gott sei Dank war mein Tumor gutartig . Vier Jahre lang lebte ich mit einem Schlauch in meiner rechten Seite, der meine Galle ableitete, da die Ärzte nicht wussten, wie sie mir helfen sollten. Nachdem ich in diesen vier Jahren sechs verschiedene Ärzte konsultiert hatte, fand ich endlich einen Arzt, der mir einen Stent einsetzen konnte, um die Galle abzuleiten. Obwohl der Stent ein Problem löste, zog er eine ganze Reihe weiterer medizinischer Eingriffe und Komplikationen nach sich. Inzwischen wurde bei mir eine Autoimmunerkrankung, IgG4, diagnostiziert, und ich habe Läsionen, die meine Lebergesundheit beeinträchtigt haben. Ein Arzt sagte mir, ich sei der komplizierteste Fall, den er je gesehen habe.

Ich wurde vor Kurzem operiert, da der Arzt der Ansicht war, eine Gallengangsresektion würde das Problem der Gallengangskompression beheben. Ich freute mich sehr auf die Operation, da sie meine Lebensqualität deutlich verbessern würde. Doch dann erfuhr ich erneut die enttäuschende Nachricht, dass die Operation nicht erfolgreich war. Im Anschluss daran musste ich aufgrund einer Wundinfektion dreimal im Krankenhaus bleiben. Außerdem entwickelte ich Aszites und musste zweimal punktiert werden.

Mein Behandlungsplan sieht derzeit alle vier Monate eine endoskopische retrograde Cholangiopankreatikographie (ERCP) vor , um den Stent zu reinigen und einer Infektion vorzubeugen. Ich nehme Medikamente gegen meine Autoimmunerkrankung , und die Ärzte beobachten meine Läsionen weiterhin aufmerksam – in der Hoffnung, dass keine Transplantation notwendig sein wird.

Ich teile meine Geschichte, um anderen zu zeigen, dass mein Weg beängstigend, frustrierend, überwältigend und manchmal deprimierend war. Ich habe mich einsam gefühlt und doch Liebe erfahren. Die Antworten ließen lange auf sich warten, und die Zukunft ist noch immer ungewiss. Ein Grund für meine Schwierigkeiten ist die begrenzte Forschung zu Lebererkrankungen. Mir ist bewusst geworden, dass die Stigmatisierung von Lebererkrankungen die Finanzierung und die Mittelbeschaffung erschwert. Aufgrund der begrenzten Forschungsmittel sind Ärzte in ihren Behandlungsmethoden eingeschränkt.

In mir steckt eine Widerstandskraft, die ich mit anderen teilen möchte. Wenn ich einer anderen Person auf ihrem Weg helfen kann, wenn ich dazu beitragen kann, die Öffentlichkeit über Lebererkrankungen und die Notwendigkeit weiterer Forschung aufzuklären, dann bedeutet mein Weg etwas.“

Wenn Sie oder ein Angehöriger an einer nicht diagnostizierten Lebererkrankung leiden oder mit einer neuen Diagnose zu kämpfen haben, sind Sie nicht allein. Wir sind für Sie da. Sie erreichen unsere kostenlose, bundesweite Helpline unter 1-800-GO-LIVER oder können online mit uns chatten unter www.liverfoundation.org.