Patienten sprechen über das Leben mit PBC
Wir haben Dutzende von Menschen mit PBC gefragt, was es bedeutet, erfolgreich mit dieser Erkrankung zu leben, und wir freuen uns, Ihnen unten einige ihrer Antworten mitzuteilen.
„Ein erfolgreiches Leben mit PBC bedeutet, die Erstdiagnose zu akzeptieren und einen Arzt zu finden, der sich mit dieser Krankheit auskennt. Die Einhaltung von Laboruntersuchungen, Scans und Endoskopien ist in Ihrer Routinepflege von entscheidender Bedeutung. Schauen Sie bei der ersten Diagnose nicht zu weit in die Zukunft. Genieße jeden Tag so gut du kannst.“
„ PBC ist eine extrem einsame und missverstandene Krankheit. Ich nutze Unterstützung und Informationsangebote, um die Isolation zu minimieren. Ein erfolgreiches Leben bedeutet, ein Netzwerk aufzubauen – vielleicht über eine Online-PBC-Gruppe –, das einen darin bestärkt, die Unwissenheit von Familie, Freunden und Kollegen über PBC zu überwinden. Das führt zu gesünderen und unterstützenderen Beziehungen, die der Schlüssel sein können, um die Einsamkeit zu besiegen.“
„ Ich leide seit einigen Jahren unter Juckreiz. Ich wusste nicht, dass er mit meiner Lebererkrankung zusammenhängt. Ein 45-minütiges Bad mit Bittersalz zweimal pro Woche hat mir sehr geholfen. Der Juckreiz ist zwar immer noch da, aber längst nicht mehr so stark. Ich war extrem erschöpft und dachte, das gehöre einfach zu den Wechseljahren. Ich war traurig und fühlte mich alt, als lägen meine besten Jahre hinter mir. Mein Arzt hat mir vor etwa zwei Wochen Urso verschrieben. Es war, als wäre ich aufgewacht. Mein Energielevel ist wieder normal. Ich habe zwar noch etwas Übelkeit und Magenbeschwerden, aber die Symptome sind mild. Ich habe viel über die Erkrankung gelesen, aber ich habe noch kein klares Bild davon, was mich erwartet. Ich denke, um mit PBC gut leben zu können, muss man offen dafür sein, ständig dazuzulernen und Neues auszuprobieren.“
„ Ich glaube, ein erfolgreiches Leben bedeutet einfach, positiv zu bleiben und das anzunehmen, was kommt. Ich tue, was ich kann, um mir selbst zu helfen, und vertraue darauf, dass Gott sich um den Rest kümmert. Ich bin noch nicht tot, und ich glaube, ein Lächeln kann die Welt verändern. Ich werde noch eine Weile lächeln.“
„Ein erfolgreiches Leben mit PBC bedeutet, so viel Zeit wie möglich mit meiner Familie zu verbringen und aktiv zu bleiben. Ich bin auch gerade dieser Online-Selbsthilfegruppe beigetreten und sie hilft bereits bei der Beantwortung einiger meiner Fragen und hilft hoffentlich auch anderen. Ich wünschte nur, es gäbe mehr Wissen und Heilung für die Krankheit.“
„Bei mir wurde die Diagnose neu gestellt und es gibt so viele Informationen, um ein informierter Patient/Mensch zu sein. Ich bin Krankenschwester und es fällt mir schwer, voranzukommen, ohne diese Krankheit zu verstehen. Ich versuche jeden Tag, mir ein Ziel für den Tag oder die Woche zu setzen.“
„Erfolgreich leben mit PBC. Wie macht das eigentlich jemand? Ich bin so neu in dieser Krankheit, dass es mir scheint, dass mit der Diagnose eine gewisse Aufklärung einhergehen sollte. Was bedeutet es für jeden von uns? Prognose? Brauche ich eine Transplantation? Die Ärzte werfen einem einfach ein paar Medikamente zu, ohne zu wissen, wie sich diese auf einen auswirken und ohne eine Erklärung für die Krankheit. Ich bin der Life with PBC-Facebook-Gruppe und dem Internet so dankbar, dass sie mehr erfahren können und dass ich nicht allein bin.“
„Das Bewusstsein ist groß, Müdigkeit trifft hart und schränkt die Lebensqualität ein. Mehr Forschung, ausgebildete Ärzte … würden mir helfen, erfolgreicher mit PBC zu leben.“
„Erfolgreich zu leben bedeutet für mich … einen Arzt zu haben, der in der Behandlung geschult ist und so meine Ängste und Symptome lindert, sodass ich die Aufgaben erfüllen kann, die ich als Ehefrau, Mutter, Schwester, Tante und Freundin benötige. Keine wichtigen Lebensereignisse verpassen, weil ich an die Toilette gefesselt oder zu schwach bin.“
„Was mir am meisten hilft … eine gesunde Ernährung, viel Ruhe, wenig Stress und die regelmäßige Einnahme von Medikamenten.“ Außerdem muss jemand die Höhen und Tiefen dieser Krankheit verstehen.“
„Ein erfolgreiches Leben mit PBC bedeutet, proaktiv zu sein. Machen Sie sich bewusst, dass das, was für eine Person funktioniert, möglicherweise nicht für Sie funktioniert, aber das Wissen endet nie. Die Ernährung hilft mir, erfolgreich zu leben und mir bewusst zu machen, dass die Auswahl der Lebensmittel eine wichtige Rolle für mein Wohlbefinden spielt.“
„Zu einem erfolgreichen Leben mit PBC gehört ein medizinisches Team, das bereit und in der Lage ist, uns zu unterstützen und uns dabei zu helfen, unser Leben so anzupassen, dass wir mehr Energie haben, um mehr zu tun als nur zu existieren.“ Persönlich habe ich meine Arbeitstage (dank eines Briefes meines Hepatologen) so angepasst, dass sie einheitlich 8-Stunden-Tage statt 10 bis 12 Stunden wie früher sind. Ich arbeite morgens (7-3 Uhr), also bin ich zu Hause, bevor ich an die sprichwörtliche Wand stoße. Ich habe mich mit meinen Einschränkungen abgefunden und versuche, mich nicht selbst zu verärgern, wenn mein Haus nicht so sauber ist, wie ich es vor meiner Krankheit gehalten habe. Ich denke, es würde vielen meiner PBC-Kollegen helfen, erfolgreicher zu leben, wenn sie sich nicht jeden Monat Gedanken darüber machen müssten, wie sie ihre Medikamente bezahlen sollen. Ich weiß nicht, was man sonst noch realistischerweise tun kann, um das Leben mit PBC für uns alle besser zu machen. Alle unsere Reisen sind unterschiedlich und wir alle stehen vor unseren eigenen, einzigartigen Herausforderungen.“
„Was bedeutet es für mich, erfolgreich mit PBC zu leben? Mein Mann hat alle meine Haushaltspflichten übernommen, sodass ich die ganze Zeit schlafen kann, weil meine Müdigkeit mein Leben so verändert.“
„Ein erfolgreiches Leben mit einer chronischen Krankheit erfordert die Fähigkeit, für sich selbst zu sorgen. Tests, Medikamente und Arztbesuche kosten alles Geld und die Versicherung deckt nicht mehr das ab, was früher der Fall war. Die finanzielle Belastung einer chronischen Krankheit kann belastend sein. Es wäre schön, wenn jemand das von der Platte nehmen könnte. Wir müssen uns bereits mit Symptomen und Zuständen auseinandersetzen, um die wir nicht gebeten haben. Ich weiß, dass ich manchmal ein schlechtes Gewissen habe, wenn ich die Ressourcen meiner Familie für mich selbst in Anspruch nehme.“
„Erfolgreich mit PBC zu leben bedeutet, jedes Jahr einen Familienurlaub planen zu können. Wegen der Müdigkeit kann ich nicht mehr alles tun, was ich früher getan habe. Aber ich versuche Wege zu finden, das Wichtigste zu erledigen.“
Erfahren Sie mehr über primäre biliäre Cholangitis, einschließlich Diagnose, Behandlung und Unterstützung, indem Sie unsere besuchen Informationsseite zur PBC-Erkrankung.
Zuletzt aktualisiert am 12. Juli 2022 um 12:54 Uhr