Was ich mir wünschte, die Leute wüssten etwas über PBC
Unser erster Beitrag stammt von Donna Boll , der Moderatorin der Facebook-Gruppe „Life With PBC : An American Liver Foundation Support Group“. Donna lebt seit 33 Jahren mit PBC.
„PBC kann eine einsame Krankheit sein, da die meisten Menschen sie nicht verstehen“, schrieb ein Mitglied der Facebook-Gruppe der American Liver Foundation. Das ist wirklich wahr. Nur wenige Menschen haben überhaupt von der Krankheit gehört, und diejenigen, die davon gehört haben, verstehen selten, was es bedeutet, mit PBC zu leben.
Daher war ich dankbar, als ALF mich bat, diesen ersten Beitrag für seinen PBC-Blog zu schreiben. Ich freue mich sehr, die Chance zu haben, dafür zu sorgen, dass die Wahrheit über die Herausforderungen ans Licht kommt, mit denen Menschen mit PBC konfrontiert sind. Zur Vorbereitung habe ich meine Facebook-Freunde um Rat und Kommentare gebeten. Wir wünschen uns, dass die Leute Folgendes über PBC wissen:
Ich sehe vielleicht nicht so aus, wie ich mich fühle
Jeder freut sich über ein Kompliment. Sie können mir sagen, dass ich Weltklasse koche oder meine Enkelkinder unglaublich lieb sind. Aber bitte überlegen Sie es sich zweimal, bevor Sie zu jemandem mit PBC sagen: „Aber du siehst so gut aus.“
Autsch. Diese Worte können schmerzen. Zu oft gehen Menschen davon aus, dass PBC nicht existiert, wenn sie die Symptome nicht sehen können.
Manche Menschen mit PBC haben Glück und verspüren nur wenige Symptome, aber das bedeutet nicht, dass ihre Krankheit nicht fortschreitet. Bei anderen kann es zu Bauchschmerzen, quälendem Juckreiz, geschwollenen Füßen und Müdigkeit kommen, die nie verschwindet – egal wie viele Stunden sie schlafen. Es stehen Medikamente zur Verfügung, die bei der Behandlung der Erkrankung helfen können, die Symptome bleiben jedoch bestehen.
Feiertage können die schwierigste Zeit sein. Die Geschichte meiner Freundin Colleen kommt mir vielleicht bekannt vor. „Ich erinnere mich an Zeiten, in denen ich wichtige Ereignisse auslassen musste, weil ich so erschöpft war. Da meine Symptome unsichtbar waren, gingen Freunde, Kollegen und Familie davon aus, dass ich mir Ausreden ausdachte“, sagte sie.
Wenn Sie mit PBC leben, wissen Sie, dass diese Krankheit nicht realer sein könnte!
Wenn Sie jemandem mit PBC nahe stehen, ist hier mein Rat. Erstens sollten Sie wissen, dass wir alles tun, um unser bestes Leben zu führen. Zweitens: Wenn wir bei Ihrer Veranstaltung erscheinen oder an einer Besprechung teilnehmen, kommentieren Sie bitte nicht unser Erscheinungsbild. Sagen Sie einfach, dass Sie sich freuen, uns zu sehen. Wir freuen uns auch, Sie zu sehen.
Ich habe keine PBC, weil ich zu viel trinke
Eine der häufigsten Frustrationen, die Menschen mit PBC in unserer Facebook-Gruppe anführen, ist, wie wenig andere über die Komplexität von Lebererkrankungen wissen.
„Wenn ich den Leuten erzähle, dass ich eine Autoimmunerkrankung habe, wirken sie interessiert, sogar besorgt.“ Cathy erklärte. „Aber sobald ich erwähne, dass es sich um eine Lebererkrankung handelt, bricht das Gespräch ab. Ich bin mir ziemlich sicher, dass sie sich fragen, ob ich ein heimlicher Trinker bin.“
Es wird allgemein angenommen, dass alle chronischen Lebererkrankungen durch zu viel Alkohol verursacht werden. Sie sind nicht. Niemand weiß, was PBC verursacht; Wir wissen, dass es manchmal familiär gehäuft auftritt.
Als Person, die mit PBC lebt, denke ich, dass ich für uns alle sprechen kann. Wenn Menschen fälschlicherweise davon ausgehen, dass Alkohol PBC verursacht, haben wir das Gefühl, dass Sie uns die Schuld für diese Erkrankung geben. Man würde niemandem die Schuld dafür geben, dass er an Leukämie oder Brustkrebs leidet.
Tatsächlich wünschen wir uns wirklich, dass die Menschen aufhören würden, alle Lebererkrankungen zu stigmatisieren, egal ob sie alkoholbedingt, genetisch bedingt oder autoimmun sind. Nur so können wir Fortschritte bei der Beendigung von Lebererkrankungen und der Fürsorge für unsere Lieben erzielen.
Manchmal schweigen wir, aber wir brauchen dich trotzdem
Das Leben ist kompliziert genug. Diejenigen von uns, die mit PBC leben, wissen, dass eine chronische Erkrankung Beziehungen noch schwieriger machen kann.
Zu oft verlieren wir Freunde und geliebte Menschen, die sich nicht wohl fühlen, wenn wir uns ihnen anvertrauen. Andere wollen oder können sich nicht auf unsere veränderten Bedürfnisse einstellen. Und wir machen uns Sorgen um diejenigen, die es verstehen. Wir wollen sie nicht belasten! Also behalten wir alles drinnen. Meine Freundin Liz, die mehr als zwei Dutzend chronische Erkrankungen hatte, schrieb Folgendes:
Im Laufe meines Lebens, das von einer Vielzahl chronischer Krankheiten geprägt ist, habe ich viele Menschen ausgeschlossen … versucht, mich zu verstecken, nicht viel preisgegeben … oder wie einer meiner engsten Freunde es nennt: „Muscheln“. Ich möchte nur denen sagen, die sich weigern, mich aufzugeben: Ich bin dankbarer, als Sie jemals ahnen könnten. Für alle meine Freunde und Familie, die vor großen Hindernissen stehen…. Ich glaube, nach 50 Jahren habe ich endlich begriffen, wie wichtig es ist, anderen zu erlauben, einem zu helfen. Wenn Sie auch nur eine Person in Ihrer Nähe haben, die den Kampf für Sie führt, wenn Sie nicht die Energie, Kraft und/oder Standhaftigkeit haben, gehören Sie zu den Glücklichen, genau wie ich.“
Für diejenigen, denen jemand mit PBC am Herzen liegt, brauchen wir manchmal Ihre Geduld. In anderen Fällen brauchen wir Ihre Beharrlichkeit. Wenn Sie eine Weile nichts von uns hören, versuchen Sie es einfach weiter.
Wenn Sie mit PBC leben, besuchen Sie mich bitte auf Facebook unter Life With PBC: einer Selbsthilfegruppe der American Liver Foundation. Sie können auch Twitter und anderen sozialen Medien folgen, um Freundschaften mit anderen Menschen mit PBC zu schließen, die wissen, was wir durchmachen. Es besteht kein Grund, allein zu sein
PBC ist ein Vollzeitjob
In einer idealen Welt sollte Ihnen nach der Diagnose einer chronischen Erkrankung wie PBC mehr Zeit eingeräumt werden, um sich um sich selbst zu kümmern. Im wirklichen Leben ist das Gegenteil der Fall. Oft wird kostbare Zeit damit verschwendet, Arztrechnungen zu verwalten, sich mit Versicherungsgesellschaften zu streiten und sich Gedanken über Zuzahlungen und andere steigende Gesundheitskosten zu machen. Und das ist erst der Anfang.
Ich hatte das Glück, ausgezeichnete Ärzte zu haben, die Erfahrung in der Behandlung von PBC haben, und ich kann nicht genug Gutes über das Ärzteteam sagen, das meine Transplantation durchgeführt hat. Allerdings weiß ich aus Gesprächen mit anderen, dass der Pflegegrad nicht überall gleich ist.
Erst letzte Woche postete eine Frau in unserer Facebook-Gruppe einen Beitrag über eine Krankenschwester, die die Erkrankungen immer wieder als „PCB“ bezeichnete. Diese medizinische Fachkraft teilte ihr dieselbe PBC-Broschüre mit, die sie bei ihren vorherigen Arztbesuchen erhalten hatte. Ich denke, wir alle können ihre Frustration verstehen.
Beth, eine langjährige Freundin, fasste es am besten zusammen: „Wenn man PBC hat, muss man sein bester Fürsprecher sein. Man muss so viel wie möglich über die Krankheit erfahren, weil so wenige Ärzte sie wirklich verstehen.“
Ich bin eine Person, keine Krankheit
Vor einem Jahr reiste ich alleine für drei Wochen nach Deutschland, um einen langjährigen Freund zu besuchen. Letzten Monat habe ich wieder mit dem Quilten begonnen. Die Welt ist voller aufregender neuer Abenteuer.
Ich werde nicht lügen. Wir leben rund um die Uhr mit PBC. Manche Tage sind „Heultage“. Aber in unserem Innersten sind wir immer noch die Menschen, die wir vor der Diagnose waren. Sportler können weiterhin an Wettkämpfen teilnehmen und Künstler können weiterhin kreativ sein.
Ein Mitglied unserer Facebook-Gruppe hat sich gerade für ein Roller-Derby-Team ausprobiert. Ein anderer findet in Europa statt, wo es um Drachenbootrennen geht. Wieder andere gehen trotz Juckreiz und Müdigkeit einer Vollzeitbeschäftigung nach. Wir leben das Leben! Wir sind mutig!
Ich erzähle meinen Freunden bei PBC, dass es einige Dinge gibt, die wir möglicherweise nicht mehr genau so machen können, wie wir es in der Vergangenheit getan haben. Aber lassen Sie nicht zu, dass die Krankheit Ihnen Ihre Identität raubt. Finden Sie Möglichkeiten, an den Hobbys und Interessen festzuhalten, die Ihnen Spaß machen. Denken Sie daran, Schönheit zu sehen.
Für unsere Lieben und Unterstützer kann es sehr beängstigend sein, jemanden mit PBC zu lieben. Es gibt keine Heilung für diese schwere Krankheit. Aber atmen Sie tief durch – und feuern Sie Ihren eigenen Drachenbootrennfahrer an.
Zuletzt aktualisiert am 12. Juli 2022 um 12:54 Uhr