Patientenanwalt

Ein Patientenvertreter ist nicht immer der Patient

Eine Lebererkrankung betrifft nicht nur die Person, die damit lebt, sondern auch die Menschen, die sie lieben, die Ärzte, die sie behandeln, und die Forscher, die unermüdlich an Heilungsmöglichkeiten arbeiten. Es gibt viele Gesichter einer Lebererkrankung.

Die New-York-Times-Bestsellerautorin Gretchen Rubin, Autorin von „Das Glücksprojekt“ , „Glücklicher zu Hause“ und dem kürzlich erschienenen „ Besser als zuvor“, ist ein Beispiel dafür. Ihr Mann Jamie erkrankte als Kind an Hepatitis C. Nach jahrelangen erfolglosen Behandlungen erhielt er eines der neuen Medikamente gegen Hepatitis C und wurde im Januar dieses Jahres für virusfrei erklärt.

Wir haben kürzlich mit Gretchen über die Erfahrungen ihrer Familie gesprochen.

ALF: In Ihren Büchern und Blogs haben Sie die Hepatitis C Ihres Mannes sehr offen angesprochen. Warum waren Sie so offenherzig?

GR: Es ist mir nie in den Sinn gekommen, das nicht zu tun. Das war es, was uns bevorstand. Damit sind viele Menschen konfrontiert. Es war wichtig, es mit den Lesern zu teilen.

ALF: Wie war das Leben Ihrer Familie seit seiner Diagnose? Haben Sie das Leben anders angegangen?

GR: Bei meinem Mann wurde die Diagnose Anfang 20 gestellt, bevor wir geheiratet haben. Deshalb haben wir als Paar und später als Familie immer damit gelebt. Natürlich wollten wir alles tun, um ihn zu heilen, aber das stand nicht im Mittelpunkt unseres Alltags. Es war nichts, was uns verfolgte. Wir dachten, dass dies das Problem sei und wir es beheben müssten. Aber wir waren uns auch darüber im Klaren, dass er möglicherweise eine Lebertransplantation benötigen würde, wenn sich die Behandlung als wirkungslos erweisen würde.

Unsere beiden Töchter waren sich seiner Krankheit nur dunkel bewusst. Sie bemerkten lediglich, dass ihr Vater nach der Behandlung viel schlafen würde.

ALF: Sie haben oft die Bedeutung der Organspende erwähnt. Und indem Sie die Geschichte Ihrer Familie erzählten, meldeten sich Ihre Leser in großer Zahl als Organspender an. Wie glücklich macht das den Glücksexperten?

GR: Ich bin sehr froh. Die meisten meiner Leser – und die Mehrheit der Amerikaner im Allgemeinen – befürworten Organspenden und wissen, dass sie sich im Organspenderegister eintragen sollten , tun es aber einfach nicht. Jamies Geschichte ging ihnen sehr nahe. Sie konnten direkt nachvollziehen, wie Hepatitis C für nur eine Familie – unsere – eine Lebertransplantation notwendig machen konnte. Dadurch wurde ihnen bewusst, wie vielen anderen Familien geholfen werden könnte, nicht nur denen, die dringend eine Leber benötigen.

ALF: Wie können wir Ihrer Meinung nach mehr Menschen dazu bringen, Organspender zu werden?

GR: Wir müssen es den Menschen leicht machen und ihnen klar machen, dass sie mit wenig Aufwand so vielen anderen helfen können. Es dauert weniger als eine Minute. Ich finde es tröstlich, Organspender zu sein, und ich glaube, dass andere es auch tun würden.

Ich bin im Vorstand von LiveOnNY und Organize und eines unserer Ziele ist es, weitere technologische Lösungen zu finden, um die Organspende zu erleichtern.

ALF: Wie geht es deinem Mann jetzt? Wie geht es dir?

GR: Er ist großartig. Wir sind großartig. Es gibt ein Glück, das ich verspüre, dem ich nicht einmal eine Emotion zuordnen kann. Wir wissen nicht, was das Schicksal für uns bereithält, und doch fühlt sich dieses Schicksal wie eine Schiebetür aus Glas an. So viele Jahre lang waren wir in eine Richtung unterwegs und konnten dann plötzlich den Kurs ändern.

Mein Mann und ich sind keine großen Trinker, aber die Normalität, nur ein Glas Wein bestellen zu können, war durchaus sinnvoll.

Wir sind seiner außergewöhnlichen Ärztin – Leona Kim-Schluger vom New Yorker Mount Sinai Medical Center – so dankbar. Sie hat uns in einer so verwirrenden Zeit ein solches Geschenk gemacht.

ALF: Und zum Schluss, was sagen Sie den Leuten, die Sie fragen, wie sie glücklicher werden können?

GR: Ich sage den Leuten, dass einer der Schlüssel zum Glück starke Beziehungen sind. Darin sind sich sowohl antike Philosophen als auch zeitgenössische Wissenschaftler einig. Um glücklich zu sein, müssen wir uns stark mit anderen Menschen verbunden fühlen. Wir brauchen ein Zugehörigkeitsgefühl und das Gefühl, dass wir Unterstützung bekommen und, was noch wichtiger ist, Unterstützung geben können.

Menschen beschreiben sich selbst eher als sehr glücklich, wenn sie sagen, dass sie fünf Menschen haben, mit denen sie über eine wichtige Angelegenheit sprechen können.

Und starke Beziehungen haben enorme gesundheitliche Vorteile: Sie können das Immunsystem stärken, Depressionen reduzieren und das Leben verlängern.

Organspender zu werden ist ganz einfach. Klicken Sie noch heute hier , um mehr zu erfahren und Ihre Familie und Freunde darüber zu informieren.

Mehr von Gretchen erfahren Sie auf www.gretchenrubin.com und auf Twitter – @gretchenrubin.

Zuletzt aktualisiert am 5. August 2022 um 01:53 Uhr

Gretchen R.