Forum für autoimmune Lebererkrankungen untersucht Lösungen zur Verbesserung der Gesundheitsergebnisse
Die American Liver Foundation bringt Patienten, Pflegekräfte, Ärzte und mehr zu einem zweitägigen virtuellen Forum zusammen
Eine zweitägige virtuelle Veranstaltung am 15. und 16. März bringt über 350 Patienten, Angehörige, Hepatologen, Hausärzte, Patientenorganisationen und Vertreter der Industrie zusammen – alle mit dem gemeinsamen Ziel, Lösungen zur Verbesserung der Behandlungsergebnisse für Menschen mit seltenen Autoimmunerkrankungen der Leber zu finden . Die Gruppe wird sich mit zwei zentralen Fragen befassen: Wie lassen sich Fehldiagnosen vermeiden und eine frühere Diagnose erreichen? Und wie kann die Belastung für die Patienten reduziert werden, um die Patientenerfahrung insgesamt zu verbessern?
„Wir waren überwältigt von der positiven Resonanz unserer Community auf unser Forum für Autoimmunerkrankungen der Leber . Ursprünglich planten wir eine kleine Gruppe von 75 bis 100 Teilnehmenden, aber der Bedarf ist so groß und das Interesse so enorm, dass wir das Forum auf über 350 Personen erweitert haben“, sagte Lorraine Stiehl, Geschäftsführerin der American Liver Foundation. „Es ist nicht einfach, mit einer Autoimmunerkrankung der Leber zu leben, und diese Resonanz aus unserer Community zeigt, wie dringend wir bessere Behandlungsmethoden finden, Wege zur Verbesserung der Lebensqualität entwickeln und eine präzise Diagnose im Behandlungsprozess der Patientinnen und Patienten sicherstellen müssen.“
Das zweitägige Forum beginnt mit einem Hauptvortrag von Dr. Aparna Goel , klinische Assistenzprofessorin für Innere Medizin, Gastroenterologie und Hepatologie an der Stanford Medicine. Im Anschluss findet eine Podiumsdiskussion mit medizinischen Experten, Patientenvertretern und Patientenorganisationen statt. Am zweiten Tag spricht Dr. Douglas T. Dieterich, Direktor des Instituts für Lebermedizin und Professor an der Abteilung für Innere Medizin, Bereich Lebererkrankungen, der Icahn School of Medicine am Mount Sinai. Darauf folgen Breakout-Sessions und Plenumssitzungen. Das vollständige Programm finden Sie hier.
„Ich freue mich darauf, am ALF-Formular für autoimmune Lebererkrankungen teilzunehmen und daraus zu lernen. Für Foren ist es von entscheidender Bedeutung, Interessengruppen für autoimmune Lebererkrankungen – Patienten, Betreuer, Hepatologen, Erstversorger, Mitarbeiter von Patientenvertretungsorganisationen und Branchenvertreter – gleichzeitig an einen Tisch zu bringen. Die Stimme aller sollte gehört werden“, sagte Dr. Goel.
Zu den häufigsten Autoimmunerkrankungen der Leber zählen Autoimmunhepatitis , primär biliäre Cholangitis und primär sklerosierende Cholangitis . Eine Autoimmunerkrankung der Leber entsteht, wenn das Immunsystem fälschlicherweise gesundes Gewebe als Fremdkörper erkennt. Infolgedessen greift es entweder gesunde Leberzellen (wie bei Autoimmunhepatitis) oder Gallengangszellen (wie bei primär sklerosierender Cholangitis und primär biliärer Cholangitis) an.
„Autoimmunhepatitis ist eine sehr wichtige und unterschätzte Krankheit. Noch weniger verstanden ist die Autoimmunhepatitis, die durch die Lebertoxizität von Nahrungsergänzungsmitteln und rezeptfreien Medikamenten verursacht wird“, sagte Dr. Dieterich.
Die American Liver Foundation bietet zahlreiche Ressourcen für Menschen mit Autoimmunerkrankungen der Leber, darunter Videos und Webinare zu PBC , Webinare zu AIH und PSC , ein animiertes Video, das PBC Kindern erklärt , eine ALF-Selbsthilfegruppe (Primäre Biliäre Cholangitis) auf Facebook , eine PBC/PSC-Selbsthilfegruppe auf Inspire sowie weitere kostenlose Angebote, die Sie über unsere Hotline 1-800-GO-LIVER oder auf liverfoundation.org erreichen . Weitere Informationen zum Forum finden Sie unter: alfevents.org/autoimmune-liver-disease-forum/.
Das Autoimmune Liver Disease Forum wird durch die großzügige Unterstützung des Hauptsponsors Ipsen und des Partnersponsors Intercept ermöglicht.
Über autoimmune Lebererkrankungen
Autoimmunhepatitis (AIH) ist eine Erkrankung, bei der das körpereigene Immunsystem die Leber angreift und eine Entzündung verursacht. Die Erkrankung verläuft chronisch und dauert daher viele Jahre. Unbehandelt kann sie zu Leberzirrhose und Leberversagen führen. Es handelt sich um eine seltene Erkrankung, von der Frauen viermal häufiger betroffen sind als Männer . Menschen mit anderen Autoimmunerkrankungen haben ein Risiko von 25–50 %, eine weitere Autoimmunerkrankung zu entwickeln und somit ein erhöhtes Risiko für Autoimmunhepatitis.
Die primäre biliäre Cholangitis (PBC) ist eine chronische Erkrankung, die die Gallengänge in der Leber langsam zerstört und symptomlos verlaufen kann. In den USA gibt es jährlich etwa 200,000 PBC-Fälle. PBC betrifft überwiegend Frauen und tritt meist im mittleren Lebensalter auf. Es gibt keine Heilung, aber die Behandlung kann das Fortschreiten der Erkrankung verlangsamen und Komplikationen behandeln. In schweren Fällen kann eine Lebertransplantation erforderlich sein. Die primäre sklerosierende Cholangitis (PSC) ist eine chronische, also langfristige Erkrankung, die die Gallengänge langsam schädigt. Galle ist eine Verdauungsflüssigkeit, die in der Leber produziert wird. Ungefähr 70–80 % der Patienten mit PSC haben eine chronisch-entzündliche Darmerkrankung (CED), Colitis ulcerosa oder Morbus Crohn, wobei die Mehrheit (80 %) an Colitis ulcerosa leidet. PSC betrifft Männer doppelt so häufig wie Frauen und tritt am häufigsten bei Erwachsenen mittleren Alters auf. Obwohl PSC als „seltene“ Erkrankung eingestuft wird, ist sie in den USA die fünft häufigste Ursache für Lebertransplantationen.
Über die American Liver Foundation
Die American Liver Foundation ist die größte gemeinnützige Organisation der USA, die sich ausschließlich der Förderung der Lebergesundheit und der Prävention von Lebererkrankungen widmet. Die American Liver Foundation erreicht ihr Ziel im Kampf gegen Lebererkrankungen durch die Finanzierung wissenschaftlicher Forschung, Fortbildungen für medizinisches Fachpersonal, Interessenvertretung, Informations- und Unterstützungsprogramme für Patienten und deren Angehörige sowie durch Kampagnen zur Aufklärung der Öffentlichkeit über Lebergesundheit und Prävention von Lebererkrankungen. Die Mission der American Liver Foundation ist die Förderung von Aufklärung, Interessenvertretung, Unterstützungsangeboten und Forschung zur Prävention, Behandlung und Heilung von Lebererkrankungen. Weitere Informationen finden Sie unter liverfoundation.org oder telefonisch unter 1 800 GO LIVER (800-465-4837).