Forscher diskutieren über Müdigkeit und PBC
Wir haben uns mit Dr. Marina Silveira unterhalten, um mehr über ihre Forschung zur primären biliären Cholangitis (PBC) zu erfahren. Dr. Silveira wurde 2018 mit dem PBC Fund for the Cure Award der American Liver Foundation ausgezeichnet. Die American Liver Foundation begrüßt ihre Arbeit und wir hoffen, dass auch Sie davon begeistert sein werden.
Wie immer möchten wir die Leser daran erinnern, dass dieser Blog nur der Erweiterung des Allgemeinwissens dient und keinen Ersatz für professionelle medizinische Beratung, Diagnose oder Behandlung spezifischer Erkrankungen darstellt.
Was ist Ihre erste Erinnerung/Erfahrung, als Sie an der wissenschaftlichen Forschung mitwirken wollten?
Meine erste Erinnerung an den Wunsch, mich in der wissenschaftlichen Forschung zu engagieren, hängt eng mit meiner ersten Erinnerung daran zusammen, dass ich eine medizinische Ausbildung absolvieren wollte. Mir wurde klar, dass es in der Medizin viele unbeantwortete Fragen gab und die einzige Möglichkeit, vielen Menschen wirklich zu helfen, darin bestand, methodisch nach Antworten zu suchen.
Wie haben Sie erfahren, dass Sie einen ALF-Forschungspreis gewonnen haben?
Aus einer E-Mail des ALF am frühen Morgen, was ein ganz besonderer Start in den Tag war! Ich bin der ALF sehr dankbar für die Möglichkeit, Patienten mit PBC und Müdigkeit zu helfen.
Beschreiben Sie Ihr Forschungspreisprojekt in einer sehr einfachen (Laien-)Sprache?
Müdigkeit ist ein häufiges Symptom bei Patienten mit primärer biliärer Cholangitis, die zu einer Beeinträchtigung der Lebensqualität führen kann und für die es keine wirksame Behandlung gibt. Für mein Projekt werden zwanzig geeignete Patienten mit mittelschwerer bis schwerer Müdigkeit, die derzeit mindestens sechs Monate lang eine stabile Therapie mit Ursodiol erhalten, in eine klinische Studie aufgenommen, in der ihre Müdigkeit und andere Symptome über einen Zeitraum von fast einem Jahr genau überwacht werden . Nach mindestens achtwöchiger Beobachtung absolvieren die Patienten ein achtwöchiges, auf Achtsamkeit basierendes Interventionsprogramm (einmal pro Woche für mindestens 6 Stunden), das darauf abzielt, die Müdigkeitssymptome bei Patienten mit PBC zu verbessern. Die Patienten werden insgesamt bis zu einem Jahr lang beobachtet, sodass Blutuntersuchungen, körperliche Aktivität und Symptome einschließlich Müdigkeit zu unterschiedlichen Zeitpunkten gemessen werden können, um nach Veränderungen vor und nach dem auf Achtsamkeit basierenden Interventionsprogramm zu suchen.
Gibt es andere Studien, die darauf hinweisen, dass Achtsamkeit bei Menschen mit PBC oder anderen chronischen Erkrankungen helfen kann, Müdigkeitssymptome zu lindern?
Es gibt viele Studien, die den Einsatz achtsamkeitsbasierter Interventionen bei chronischen Krankheiten, die mit Müdigkeit einhergehen, einschließlich Multipler Sklerose und Krebs, untersucht haben. Sie haben gezeigt, dass Achtsamkeit zu einer Verbesserung von Müdigkeit und Lebensqualität führen kann. Allerdings gibt es nur sehr wenige Studien zu Achtsamkeitsinterventionen bei chronischen Lebererkrankungen und keine, die bei Patienten mit PBC veröffentlicht wurden.
Wir haben kürzlich in Zusammenarbeit mit dem Yale Stress Center der Yale School of Medicine eine Studie zur achtsamkeitsbasierten Stressreduktion bei Patienten mit Autoimmunhepatitis, einer weiteren seltenen chronischen Lebererkrankung, abgeschlossen. Da die endgültigen Ergebnisse derzeit nicht verfügbar sind (einige Patienten führen noch die Nachuntersuchungen durch), kann ich nur vorläufige Ergebnisse mitteilen, die zeigten, dass das auf Achtsamkeit basierende Programm zu einer Verbesserung von Stress und leberbedingten Entzündungen führte. Diese vorläufigen Ergebnisse werden auf dem AASLD Liver Meeting im November 2018 vorgestellt.
Werden Sie wieder mit dem Yale Stress Center zusammenarbeiten?
Wir sind sehr dankbar, wieder mit ihnen zusammenarbeiten zu dürfen. Die Erfahrungen vieler Patienten, die im Yale Stress Center achtsamkeitsbasierte Programme absolviert haben, waren unglaublich. Wir haben in unserer vorherigen Studie überwältigend positive Rückmeldungen von Patienten erhalten, denen der gesamte Prozess wirklich gefallen hat und sie sagten, sie würden es sofort wieder tun.
In dieser früheren Studie bot das Yale Center die Praxis der Achtsamkeit als Gruppenprogramm an, obwohl keine medizinischen Informationen weitergegeben werden mussten. Dadurch hatten die Teilnehmer die Möglichkeit, mit anderen Patienten mit derselben Lebererkrankung zu interagieren. Durch gemeinsame Erfahrungen und Herausforderungen entwickelten die Teilnehmer Bindungen, die über das achtsamkeitsbasierte Interventionsprogramm hinausgingen.
Es ist erwähnenswert, dass die PBC-Studie etwas anders sein wird. Der Schwerpunkt liegt auf Müdigkeit und nicht nur auf Stress.
Welche Ergebnisse sind für Sie von Interesse?
Neben der Untersuchung, ob achtsamkeitsbasierte Interventionen bei der Behandlung von Müdigkeit bei Menschen mit PBC funktionieren, möchten wir auch sehen, ob die Wirkung dauerhaft ist. Deshalb möchten wir Patienten über den Abschluss des achtwöchigen Programms hinaus begleiten. Wir überlegen immer noch, ob wir für einige Patienten ein Hilfsmittel für zu Hause verwenden werden, um sie bei der Selbstübung der Achtsamkeit anzuleiten. Dies könnte uns helfen zu verstehen, ob Aktivitäten, die über die Gruppenintervention hinausgehen, dazu beitragen können, die Ergebnisse des Programms zu erweitern. Wenn wir dies in dieser Studie nicht praktisch umsetzen können, wird es sicherlich Teil unserer nächsten größeren Studie sein!
Erwägen Sie weitere PBC-Studien?
Ich hoffe, dass diese Studie uns dabei hilft, größere Studien zu entwerfen, um besser zu verstehen, warum manche Patienten mit PBC Müdigkeit entwickeln, wie ihr Körper und Geist von Müdigkeit betroffen sind und ob es Behandlungen gibt, die zu einer Heilung der Müdigkeit und einer Verbesserung des Wohlbefindens führen können Lebensqualität der von dieser Krankheit Betroffenen
Wenn Sie mehr über PBC-bedingte Müdigkeit erfahren, würden wir uns über Ihre Erkenntnisse freuen. Was ist derzeit bekannt?
Chronische Müdigkeit ist das häufigste Symptom, das bei Patienten mit primär biliärer Cholangitis im Verlauf ihrer Erkrankung auftritt. Müdigkeit hängt nicht mit der Krankheitsaktivität oder dem Krankheitsstadium zusammen und nimmt im Laufe der Krankheit tendenziell zu und ab. In vielen Fällen kann PBC mit Ursodiol behandelt werden. Viele weitere vielversprechende Medikamente werden ebenfalls untersucht. Allerdings verbessert Ursodiol die Müdigkeit nicht, und bisher wurde nicht nachgewiesen, dass Medikamente die Müdigkeit zuverlässig lindern.
Warum gibt es Ihrer Meinung nach keine Medikamente, die PBC-bedingter Müdigkeit helfen?
Dies liegt wahrscheinlich zum Teil daran, dass Müdigkeit so komplex ist und wir nicht genau wissen, was zu ihrer Entstehung führt. Wahrscheinlich sind viele Faktoren beteiligt, beispielsweise Veränderungen im Zentralnervensystem, im autonomen Nervensystem und im Muskelstoffwechsel. Bei Patienten mit PBC können viele Veränderungen beobachtet werden, die mit Müdigkeit in Zusammenhang stehen, darunter Gedächtnisstörungen, Konzentrationsschwierigkeiten, Schlafstörungen, Stimmungsschwankungen und eingeschränkte körperliche Aktivität. Da Müdigkeit die Fähigkeit einer Person, zu arbeiten und ihren täglichen Aktivitäten nachzugehen, einschränken kann und ihre Stimmung und Lebensqualität beeinträchtigt, wird die Behandlung von Müdigkeit als vorrangige Forschung für Patienten mit PBC identifiziert. Wir müssen weiterhin neue Strategien erforschen, um die schwächenden Symptome zu bekämpfen, die mit der Krankheit einhergehen können – und genau hier setzt diese Studie an.
Haben Sie Tipps zum Umgang mit Müdigkeit für die Leser?
Es kann äußerst schwierig sein, mit Müdigkeit umzugehen, und leider gibt es derzeit keine verfügbare Behandlung. Einer der wichtigsten Tipps, die ich Patienten zum Umgang mit PBC-bedingter Müdigkeit empfehle, ist, mehr über Ihre Lebererkrankung und ihre Symptome zu erfahren. Es kann auch hilfreich sein, Ihre Angehörigen über Ihre Symptome und deren Auswirkungen auf Sie im Alltag aufzuklären. Eine unterstützende Umgebung kann Ihr Wohlbefinden verbessern und Ihnen dabei helfen, Anpassungen zu entwickeln, um der Belastung durch Müdigkeit gerecht zu werden.
Der Versuch, sich an regelmäßigen sozialen Aktivitäten und einem gewissen Maß an körperlicher Aktivität zu beteiligen, sind weitere hilfreiche Strategien, so schwierig das auch sein mag, wenn Sie mit Müdigkeit leben. Denken Sie daran, immer Ihren Arzt zu konsultieren, welche Art von körperlicher Aktivität für Ihre individuelle Erkrankung geeignet ist.
Welche anderen Maßnahmen können Menschen mit PBC über Veränderungen ihres Lebensstils hinaus ergreifen?
Alle anderen behandelbaren Erkrankungen, die zur Müdigkeit beitragen können, sollten behandelt werden, darunter Juckreiz, Schilddrüsenprobleme, Anämie, Vitamin-D-Mangel, Schlafapnoe oder andere Schlafstörungen, Depressionen und die Einnahme bestimmter Medikamente.
Ein wichtiger Tipp zum Umgang mit Müdigkeit und PBC im Allgemeinen ist schließlich die Suche nach einem Arzt, der mit Ihrem Gesundheitszustand vertraut ist und mit Ihnen an Ihren Symptomen und einigen Strategien zu deren Verbesserung arbeiten kann.
Was sollen Menschen mit PBC über das Leben mit ihrer Erkrankung wissen?
Trotz aller Fortschritte in der Diagnose und Behandlung von PBC gibt es immer noch keine Heilung für die Krankheit. Das Leben mit PBC kann äußerst herausfordernd sein und viele Patienten fühlen sich machtlos und allein. Jeder Patient mit PBC sollte wissen, dass er nicht allein ist. Sie inspirieren viele Ärzte und Wissenschaftler, PBC und seine Komplikationen zu untersuchen, mit dem gemeinsamen Ziel, eine Heilung zu finden und das Leben der von dieser Krankheit Betroffenen zu verbessern. Wir müssen zusammenarbeiten, um unser gemeinsames Ziel zu erreichen. Ich bin dem ALF sehr dankbar für die Gelegenheit, die mir diese Auszeichnung bietet.
Dr. Marina Silveira, Trägerin des ALF PBC Fund for the Cure Award 2018, ist Assistenzprofessorin an der Yale School of Medicine. Sie absolvierte ihr Medizinstudium an der Bundesuniversität Rio de Janeiro, Brasilien, gefolgt von Praktika, Facharztausbildung und Fellowships in Gastroenterologie, Hepatologie und Transplantationshepatologie an der Mayo Clinic in Rochester, Minnesota. Ihre klinischen und Forschungsschwerpunkte liegen in den Bereichen Autoimmunerkrankungen der Leber und allgemeine Hepatologie. In ihrer Leberklinik behandelt sie insbesondere Patienten mit Autoimmunhepatitis, primär biliärer Cholangitis und primär sklerosierender Cholangitis. Sie entwickelt klinische Studien, translationale Forschungsprojekte und Outcome-Studien, um die Behandlung und das multidisziplinäre Management von Patienten mit chronischen cholestatischen Lebererkrankungen zu verbessern.
Zuletzt aktualisiert am 12. Juli 2022 um 12:54 Uhr