Peer-Support verbessert die Gesundheit

Das Leben mit PBC kann einsam sein. Viele Menschen fühlen sich nach der Diagnose isoliert, ängstlich und überfordert, besonders wenn neue Symptome auftreten oder es zu Rückschlägen kommt. Wenn es Ihnen so geht, können Sie sich auf die Unterstützung der PBC-Community verlassen.

Über soziale Medien, Telefonanrufe und persönliche Treffen tauschen Menschen mit PBC ihre Herausforderungen aus, suchen Rat zu allen Themen, von Diäten bis hin zu Medikamenten, und finden Ärzte, die auf die Krankheit spezialisiert sind.

Da immer mehr Forschungsergebnisse belegen, dass Peer-Gemeinschaften gesundheitliche Vorteile mit sich bringen, ist es vielleicht an der Zeit, einen Blick auf die unten aufgeführten Peer-to-Peer-Ressourcen zu werfen.

PBC Online-Communitys

Laut dem Pew Research Center ist jeder vierte Mensch mit einer chronischen Erkrankung online gegangen, um mit jemandem in Kontakt zu treten, der ähnliche gesundheitliche Probleme hat. Als Menschen liegt es in unserer Natur, andere um Rat und Unterstützung zu bitten. Das Internet hat dies unendlich einfacher gemacht.

Manchmal sind es die kleinen Dinge, die Bindungen aufbauen. Eine Frau in einer PBC-Facebook-Gruppe erklärte: „Ich habe meine Füße immer auf dem Teppich abgerieben und festgestellt, dass der Juckreiz dadurch gelindert wurde. Es stellte sich heraus, dass andere Leute dasselbe taten. Es war großartig, online gehen zu können und die Bestätigung zu bekommen, dass ich nicht allein war.“

Sich an eine Online-Selbsthilfegruppe zu wenden ist etwas anderes als sich an Dr. Google zu wenden. Im besten Fall erfahren Sie, wie andere mit der gleichen Erkrankung mit ihrer Krankheit umgehen. Dennoch sollten die Leute vorsichtig sein mit dem, was sie lesen. Selbst wenn jemand genaue Informationen über seine Gesundheitserfahrung veröffentlicht, trifft dies möglicherweise nicht auf Ihre eigene zu.

Wenn Sie nach einer Online-Community suchen, sollten Sie eine Community in Betracht ziehen, die von einer vertrauenswürdigen Organisation gehostet wird. Zwei beliebte PBC-Facebook-Gruppen sind:

• Leben mit PBC: Eine Selbsthilfegruppe der American Liver Foundation und
• PBC-Engel, angeschlossen an die PBCers-Organisation.

Die Yahoo-Gruppe „ PBC Daily Digest “ ermöglicht es Betroffenen, Fragen zu stellen und per E-Mail Antworten zu erhalten. Die Fragen werden von anderen PBC-Betroffenen beantwortet. Sie berichten über ihre persönlichen Erfahrungen und stellen keine medizinische Beratung dar.

Persönliche Selbsthilfegruppen

Laut Carol Roberts, die eine Liste von Selbsthilfegruppen auf der Website der PBCers Organization verwaltet , hat die Interaktion auf altmodische Weise – von Angesicht zu Angesicht – viele Vorteile.

„Manche Menschen möchten ihre persönlichen Daten nicht im Internet preisgeben“, sagte Roberts. „Außerdem können persönliche Treffen ein zusätzliches Maß an Sicherheit bieten.“ Manchmal braucht es ein freundliches Gesicht, um auf den richtigen Weg zu kommen.

Julie Jones, die eine PBC-Selbsthilfegruppe in Austin, Texas, koordiniert, erzählt die Geschichte einer Frau, die eine PBC-Diagnose erhielt, ohne dass ihr Arzt ihnen Informationen oder Anweisungen gab. Als sie dann im Internet von PBC las, bekam sie große Angst. Ihr Urlaub stand vor der Tür und sie fragte sich, ob sie ihre Pläne stornieren sollte.

Die Situation, die Jones erklärt, ist nicht ungewöhnlich. Wenn jemand bereits Angst hat, können die Patientenkonten, die ihm im Internet auffallen, Beispiele für den schlimmsten Fall sein. Ein einfacher Anruf bei Jones half dieser neu diagnostizierten Person zu erkennen, dass ihre Situation nicht so schlimm war, wie es zunächst schien. „Nachdem sie andere PBC-Betroffene kennengelernt hat, die ein aktives Leben führen, fühlt sie sich viel wohler und zufriedener mit ihrer Diagnose“, sagte Jones.

Jones ist stolz auf den positiven Einfluss, den die Austin-Gruppe hat. Während sich die Mitglieder gegenseitig emotional unterstützen, bieten sie auch praktische Informationen und Empfehlungen an. „Wir haben derzeit sechs oder sieben Leute in der Selbsthilfegruppe, die zum gleichen Arzt gehen“, sagte Jones. „Wenn jemand in der Gruppe einen Arzt findet, der sich mit PBC auskennt und den er mag, erfährt die Gruppe davon. Wir haben jetzt auch einige Arztpraxen, die PBC-Patienten an unsere Selbsthilfegruppe überweisen.“

Persönlicher Peer-Support

Wenn Sie keine „Gruppen“-Person sind, besteht eine weitere Möglichkeit darin, mit einem der PBC-Peer-to-Peer-Freiwilligen der American Liver Foundation in Kontakt zu treten. Sie wurden von der NASPA für die Bereitstellung von Peer-to-Peer-Bildung und -Unterstützung zertifiziert. Sie können nur einmal oder sogar einmal pro Woche mit ihnen sprechen. Rufen Sie einfach die gebührenfreie nationale Helpline von ALF unter 1-800-Go-LIVER an, um einen Partner zu finden.

Jess Schnur, eine der Peer-to-Peer-Freiwilligen, erklärt, dass sie und ihre Kollegen per Telefon oder E-Mail vielfältige Hilfe leisten können. „Wir können Ihnen dabei helfen, Fragen zu durchdenken, die Sie bei Ihrem nächsten Arzttermin stellen sollten, oder Labortests zu erklären. Wir können eine Schulter zum Anlehnen oder ein Ohr zum Zuhören sein. Wir waren dort“, sagte Schnur.

Dass man das selbst erlebt hat, macht die Unterstützung durch andere Betroffene so wertvoll. „Freunde und Familie verstehen nicht wirklich, was wir durchmachen. Man braucht Menschen, die das nachvollziehen können. Man braucht Gleichgesinnte.“

Zuletzt aktualisiert am 12. Juli 2022 um 12:54 Uhr