Die American Liver Foundation eröffnet ein Informationszentrum für pädiatrische Lebererkrankungen
Das neue Online-Zentrum bietet Ressourcen und Unterstützung, die auf Kinder, Jugendliche und Eltern zugeschnitten sind
Es war bisher schwierig, leicht verständliche Informationen über Lebererkrankungen bei Kindern zu finden, die auch für Kinder nachvollziehbar sind. Deshalb startet die American Liver Foundation ein neues Informationszentrum für Lebererkrankungen im Kindesalter. Die neue Online-Plattform bietet krankheitsspezifische Informationen , Patientengeschichten, Videos, Aktivitäten und Lernmaterialien. Das Angebot wird im Laufe des Jahres laufend um neue Inhalte erweitert, um die Besucher stets auf dem Laufenden zu halten. Eltern , Jugendliche und Kinder können die Website nutzen und altersgerechte Informationen abrufen.
„Unser neues Informationszentrum für Lebererkrankungen im Kindesalter wird viele der notwendigen Instrumente und Materialien zur Unterstützung der Betroffenengemeinschaft im ganzen Land bereitstellen“, sagte Lorraine Stiehl, Geschäftsführerin der American Liver Foundation. „Wir sind unserem hochgeschätzten Komitee für Lebererkrankungen im Kindesalter , bestehend aus Familien mit betroffenen Kindern, Betreuern und medizinischen Fachkräften, sehr dankbar. Es hat uns geholfen, wertvolle Inhalte zu erstellen, die auf die Bedürfnisse dieser besonderen Patientengruppe zugeschnitten sind.“
„Vor über 30 Jahren wurde mein Sohn mit Gallengangsatresie geboren . Damals waren wir auf uns allein gestellt und mussten andere Familien finden, die ein Kind mit Gallengangsatresie betreuten. Es war ein mühsamer Prozess, so viel Wissen wie möglich über die Herausforderungen und Schwierigkeiten dieser schweren (und immer noch ungelösten) Krankheit zu erlangen. Diese Online-Ressource ist unglaublich hilfreich und wird vielen Familien eine große Unterstützung sein“, sagte Allan J. Doerr, Vorstandsmitglied der ALF und Mitglied des Komitees für pädiatrische Lebererkrankungen.
In den USA werden jährlich etwa 15,000 Kinder mit einer Lebererkrankung stationär behandelt. Die neue Online-Ressource ist Teil eines umfassenden Informations- und Unterstützungsprogramms für Kinder , zu dem auch die neu gegründete Facebook- Gruppe „ Leben mit Gallengangsatresie und darüber hinaus“ sowie eine Webinar-Reihe zum Thema „Leben mit Gallengangsatresie “ gehören . In dieser Reihe berichten Eltern und Kinder über ihre Erfahrungen und behandeln Themen wie die Kasai-Operation und Transplantation, Unterstützungsnetzwerke, Gallengangsatresie bei Erwachsenen, den Übergang in die Erwachsenenmedizin, Ernährung und vieles mehr. Familien können sich für die kommenden Webinare anmelden, indem sie der Facebook-Gruppe beitreten.
„Das pädiatrische Informationszentrum ist eine phänomenale, leicht zugängliche Ressource und ein bedeutender Fortschritt für die pädiatrische Gemeinschaft. Als BA-Patient und Arzt in der Ausbildung bietet dieses Zentrum den Patienten sowohl Zugang zu den notwendigen Informationen als auch Möglichkeiten, mit anderen Patienten und Familien in Kontakt zu treten, die mit der gleichen Diagnose konfrontiert sind“, sagte Ahmad Anouti, MD, Postdoktorand in der Abteilung für Verdauungskrankheiten. UT Südwesten. Dr. Anouti wurde mit einer Gallengangsatresie geboren und unterzog sich im Alter von 16 Jahren einer Lebertransplantation aufgrund der Entwicklung eines hepatopulmonalen Syndroms.
Das neue Informationszentrum und Unterstützungsprogramm für pädiatrische Lebererkrankungen wird durch die großzügige Unterstützung von Albireo Pharma ermöglicht, einem Unternehmen für seltene Lebererkrankungen, das neuartige Gallensäuremodulatoren entwickelt.
Weitere Informationen finden Sie unter : liverfoundation.org/liver-diseases/pediatric-liver-information-center/
Über die American Liver Foundation
Die American Liver Foundation ist die größte gemeinnützige Organisation des Landes, die sich ausschließlich auf die Förderung der Lebergesundheit und Krankheitsprävention konzentriert. Die American Liver Foundation erfüllt ihre Mission im Kampf gegen Lebererkrankungen, indem sie wissenschaftliche Forschung, Ausbildung für medizinisches Fachpersonal, Interessenvertretung, Informations- und Unterstützungsprogramme für Patienten und ihre Familien sowie öffentliche Sensibilisierungskampagnen zum Thema Lebergesundheit und Krankheitsprävention finanziert. Die Mission der American Liver Foundation besteht darin, Aufklärung, Interessenvertretung, Unterstützungsdienste und Forschung zur Prävention, Behandlung und Heilung von Lebererkrankungen zu fördern. Für weitere Informationen besuchen Sie www.liverfoundation.org oder rufen Sie an: 1 800 GO LIVER (800-465-4837).