Der Kongress hört die Stimme dieses Leberpatienten
Es ist schockierend, dass Menschen im Jahr 2018 im Fernsehen oder auf Facebook Details über die persönlichsten Dinge in ihrem Leben teilen – Sex, Geld oder Sucht –, Lebererkrankungen jedoch immer noch stigmatisiert werden. Jeden Tag versuche ich, der Welt zu zeigen, dass ich das Gesicht einer Lebererkrankung bin: eine Mutter von drei Kindern.
Mein Name ist Carolyn Evans und bei mir wurde 1992 primäre biliäre Cholangitis (PBC) diagnostiziert. Als junge Mutter mit zwei kleinen Kindern war diese Nachricht verheerend. Mein drittes Kind bekam ich 1994, zwei Jahre nach der Diagnose. Im Jahr 2006 erhielt ich dann eine Lebendspende-Lebertransplantation.
Wie Menschen mit PBC wissen, kann diese Erkrankung äußerst schwierig sein. Die Rechnungen und Kämpfe mit den Versicherungsgesellschaften sowie der Mangel an Informationen über die Krankheit machen es noch schwieriger.
Aus diesem Grund wurde ich Patientenfürsprecher und ehrenamtlicher Mitarbeiter der American Liver Foundation, unter anderem nahm ich an ihrem jährlichen Advocacy Day in Washington, D.C. teil.
Auf dem Capitol Hill habe ich vier wichtige Dinge über Lebererkrankungen gelernt.
Wir müssen an der Seite aller Menschen stehen, die an einer Lebererkrankung leiden.
Ich kenne viele Menschen mit PBC, die anderen erzählen, dass sie eine Autoimmunerkrankung haben, aber nicht offenlegen, dass es sich bei PBC auch um eine Lebererkrankung handelt. Ich kann mich einfühlen. Niemand möchte die Urteile, die oft folgen, wenn man sagt, dass man eine Lebererkrankung hat.
Aber hier ist die Wahrheit. Obwohl unsere Leberprobleme einzigartig sind, stehen wir vor ähnlichen Herausforderungen im Hinblick auf Bedenken hinsichtlich der Krankenversicherung, des Zugangs zur Behandlung und der Stigmatisierung von Lebererkrankungen.
Wenn sich Einzelpersonen derzeit in 41 Bundesstaaten an eine Wohltätigkeitsorganisation wenden, um Hilfe bei der Zahlung von Versicherungsprämien oder Zuzahlungen zu erhalten, hat ihre Versicherungsgesellschaft möglicherweise das Recht, die Police zu kündigen. Dabei spielt es keine Rolle, dass die Versicherung den gesamten geschuldeten Betrag erhält.
Diese Praxis betrifft Menschen mit PBC, nichtalkoholischer Steatohepatitis, Leberkrebs und Hunderten anderen chronischen und akuten Erkrankungen.
Deshalb habe ich und die American Liver Foundation die Menschen ermutigt, sich an ihre Kongressmitglieder zu wenden und sie zu bitten, HR 3976, bekannt als Access to Marketplace Insurance Act, zu unterzeichnen.
Der Gesetzentwurf wird von beiden Parteien unterstützt und würde die Menschen vor dem Verlust ihrer Versicherung schützen. Es handelt sich nicht um eine parteiische Angelegenheit. Es ist ein menschliches Problem. Im Advocacy Center von ALF können Sie mehr über den Gesetzentwurf erfahren – und darüber, wie Sie Millionen anderen Menschen mit einer Lebererkrankung beistehen können.
Wenn wir unsere Geschichten nicht erzählen, bleiben unsere Stimmen ungehört
Vielleicht denken Sie darüber nach, den oben stehenden Advocacy-Link zu besuchen, wenn Sie einen freien Moment haben. Aber wenn Sie wie ich sind, werden Sie wahrscheinlich nie Freizeit haben. Wenn wir damit beschäftigt sind, Arbeit und Familie unter einen Hut zu bringen, kann es leicht passieren, dass wir vergessen, dass Politik und öffentliche Richtlinien tatsächlich Einfluss auf unser Leben haben.
Aber hier ist meine zweite Wahrheit. Diejenigen von uns, die an einer schweren chronischen Erkrankung leiden, haben eine wichtige Geschichte zu erzählen.
In meiner eigenen Geschichte geht es sowohl um die Notwendigkeit einer höheren Bundesfinanzierung für die Leberkrankheitsforschung als auch um die Organspende. Die Chance, eine Leber von einem Verstorbenen zu bekommen, bestand nie, da ich in einer Gegend lebe, in der es nicht genügend Spenden gibt, um den Bedarf zu decken.
Ich versuche, diesen Punkt in jeder Legislativsitzung zum Ausdruck zu bringen. Wenn meine Schwägerin nicht bereit gewesen wäre, einen Teil ihrer Leber zu spenden, wäre ich möglicherweise auf der Warteliste für eine Transplantation gestorben.
Meistens wissen Abgeordnete und ihre Mitarbeiter gar nicht, dass eine Teilspende der Leber möglich ist. Das ist nicht verwunderlich. Im Jahr 2017 wurden rekordverdächtige 8,082 Lebertransplantationen durchgeführt, davon stammten nur 367 (4.5 %) von Lebendspendern. Weiterlesen…
Die gute Nachricht ist, dass unsere kollektiven Stimmen gehört werden. Erst letzte Woche wurde das Organ Donation Clarification Act eingeführt, ein parteiübergreifender Gesetzentwurf zur Untersuchung und Förderung der Organspende.
Wir können die Warteliste für Lebertransplantationen verkürzen
Das Organspende-Aufklärungsgesetz zielt darauf ab, die schwerwiegenden und unterschätzten Herausforderungen anzugehen, die die Organspende einschränken. Ein weiterer Ansatz zur Reduzierung der Warteliste für Lebertransplantationen besteht darin, sicherzustellen, dass jeder mit Hepatitis C (HCV) getestet, behandelt und geheilt wird. Derzeit ist HCV der Hauptgrund für eine Lebertransplantation.
Hier ist also meine dritte Wahrheit. Auch wenn Sie nicht an HCV erkrankt sind, ist es wichtig, sich für verstärkte HCV-Tests und -Behandlungen einzusetzen. ALF unterstützt HR 5922, einen Gesetzentwurf, der darauf abzielt, Vietnam-Veteranen auf Hepatitis C zu testen. Diese Veteranen gehören zu denen mit dem höchsten Risiko für das Virus.
Die mit Stoffwechselstörungen einhergehende Steatohepatitis (MASH), früher nichtalkoholische Steatohepatitis (NASH) genannt , eine Erkrankung, die mit der Fetteinlagerung in der Leber beginnt, wird bald zum Hauptindikator für eine Lebertransplantation werden. Wir brauchen ein größeres öffentliches Bewusstsein für diese Krankheit.
Interessenvertretung funktioniert
Manchmal hat man das Gefühl, dass der durchschnittliche Mann oder die durchschnittliche Frau auf der Straße keinen Unterschied machen kann. Aber dank Patienten in den gesamten Vereinigten Staaten konnten wir kürzlich mehrere politische Fortschritte erzielen:
- Im Jahr 2018 gab es dank der Bemühungen von ALF und anderen Patientenorganisationen eine Aufstockung der Bundesmittel um 3 Milliarden US-Dollar für die National Institutes of Health (NIH) und eine Aufstockung um 1 Milliarde US-Dollar für die Centers for Disease Control and Prevention (CDC). Diese Erhöhungen werden die medizinische Forschung im Bereich Lebererkrankungen voranbringen und Hepatitis sowie andere öffentliche Gesundheitsprogramme stärken.
- In den Empfehlungen des Kongresses für das kommende Geschäftsjahr wird vorgeschlagen, dass die CDC ein Programm zur Aufklärung über Leberkrebs startet.
- Wir gehen davon aus, dass bis Ende des Jahres ein Gesetz verabschiedet wird, das die Finanzierung der Bekämpfung der Schnittstelle zwischen Infektionskrankheiten und der Opioid-Epidemie ermöglichen würde. Leider hat sich die Rate neuer HCV-Infektionen aufgrund des Opioidkonsums verdreifacht. ALF arbeitete bei dieser Gesetzgebung mit den Kongressabgeordneten Leonard Lance (R-NJ) und Joe Kennedy (D-MA) zusammen.
Je mehr ich über Interessenvertretung und die vielen gesetzgeberischen Fragen, die unser Leben beeinflussen, erfahre, desto mehr möchte ich helfen. Überraschenderweise braucht es nicht viel, um Ihre Gesetzgeber kennenzulernen und sie dazu zu bringen, Sie als Experten für die Bedürfnisse der Patienten zu sehen.
Medizinisch überprüft im April 2025.
Zuletzt aktualisiert am 6 um 2025:12 Uhr