Autoimmune Lebererkrankungen definieren uns nicht
Jontanna Greene, Patientenanwältin der American Liver Foundation (ALF), führte das Leben einer typischen amerikanischen Highschool-Schülerin. Sie war eine lebhafte und temperamentvolle Teenagerin, die ihre Zeit mit Freunden und Familie verbrachte, Cheerleading übte oder studierte, um als erste in ihrer Familie einen College-Abschluss zu machen.
Jontanna freute sich auf ihr Abschlussjahr – und der Titel Homecoming Queen war endlich in greifbarer Nähe. Sie hatte große Träume und war nicht zu stoppen – bis sie sich bei einem Cheerleading-Wettbewerb verletzte. Jontanna sagte: „Nach dem Unfall war ich müde, schwach und meine Haut begann gelb zu werden. Meine Mutter befürchtete, ich könnte an Sichelzellenanämie leiden – eine erbliche Blutzellerkrankung, die bei meinem Onkel als Kind diagnostiziert wurde – also ging ich wieder zum Arzt, um eine Blutuntersuchung durchführen zu lassen. Die Ergebnisse waren schockierend: Meine Leberenzyme lagen bei Tausenden und meine Leber war schwer entzündet. Mein Arzt riet mir, direkt ins Krankenhaus zu gehen, und seitdem ist mein Leben nicht mehr dasselbe.“
Nach zahlreichen Tests und Untersuchungen wurde bei Jontanna Autoimmunhepatitis (AIH) diagnostiziert , eine Krankheit, bei der der Körper die Leber angreift. Von einem Tag auf den anderen verwandelte sich die unbeschwerte 17-Jährige mit ihren großen Hoffnungen und Träumen in eine Kranke, die ans Haus gefesselt war. Jontanna erzählt: „Es war verheerend – ich konnte nicht mehr jubeln, habe fast mein ganzes letztes Schuljahr verpasst, inklusive des Homecoming-Balls, und die verschriebenen Medikamente verursachten massive Veränderungen in meinem Körper. Ich fühlte mich völlig hilflos; das Einzige, was ich kontrollieren konnte, war, ob ich meine Medikamente nahm oder nicht, und eine Zeit lang tat ich das nicht. Ich verfiel in eine tiefe Depression.“ In diesem Moment war Jontanna überzeugt, dass ihre Lebensträume durch die AIH-Diagnose zerstört worden waren. Sie sagt: „Schließlich stellte mir meine Therapeutin ein Ultimatum: ‚ Du musst das tun, sonst stirbst du .‘“
Fakten zur Autoimmunhepatitis (AIH)
- AIH ist eine seltene Erkrankung, von der Frauen viermal häufiger betroffen sind als Männer.
- Bei Menschen mit Autoimmunerkrankungen ist die Wahrscheinlichkeit, eine weitere Autoimmunerkrankung wie AIH zu entwickeln, um 25–50 % höher.
- Wenn AIH nicht diagnostiziert wird, kann es zu Leberzirrhose und Leberversagen führen.
Jontanna konnte sich erholen und ihren Gesundheitszustand stabilisieren, doch mit 23 Jahren verschlechterte sich ihr Zustand erneut und sie wurde auf die Warteliste für eine Lebertransplantation gesetzt . Sie stand erst seit etwa zwei Wochen auf der Liste, als sie den Anruf erhielt, dass die Ärzte eine passende Leber für sie hatten. Sie erzählte: „Ich war gerade mit Freunden auf der Feier zu meinem 24. Geburtstag , als der Anruf kam. Also kam ich in voller Montur zur Transplantation ins Krankenhaus. Nach der Transplantation fühlte ich mich jeden Tag stärker, gesünder und energiegeladener. Ich fühlte mich wie neugeboren und sah endlich Licht am Ende des Tunnels. Ich begann, mich gesund zu ernähren und schrieb mich schließlich wieder an der Universität ein. Ich setzte mir das Ziel, vor meinem 30. Lebensjahr meinen Abschluss zu machen; ich schloss mein Studium einen Monat vor meinem 30. Geburtstag ab und begann direkt danach, Kindergartenkinder und Drittklässler zu unterrichten – ein wahrgewordener Traum.“
Jontanna setzt sich dafür ein, das Bewusstsein für Patienten mit Autoimmunerkrankungen der Leber zu schärfen und die Finanzierung der Leberforschung zu erhöhen. Jontanna sagte: „Ich habe meine beste Freundin Deja nur zwei Monate nach meiner Transplantation verloren; es war furchtbar und hat mich völlig aus der Bahn geworfen. Ich bin fest davon überzeugt, dass mehr Forschungsgelder für bessere Prävention und Behandlung den Millionen Amerikanern helfen würden, die wie ich mit chronischen Krankheiten kämpfen. Leider habe ich miterlebt, wie mindestens vier Frauen an Leberversagen gestorben sind – alle unter 30. Angesichts von über 100 verschiedenen Lebererkrankungen, die meist erst im höheren Alter diagnostiziert werden, finde ich den Mangel an Aufklärung, Pflege und Behandlung für die Leber äußerst bedauerlich. Ich frage mich oft, warum ich noch lebe. Deshalb habe ich – im Gedenken an meine Freunde und zu Ehren aller Leberpatienten – beschlossen, mich für sie einzusetzen, meine Geschichte zu teilen und andere zu ermutigen, nicht aufzugeben. Wenn man es geschafft hat, kann man seine eigene Erfolgsgeschichte schreiben. Damals dachte ich, ich hätte keine Kontrolle, aber rückblickend hatte ich alles selbst in der Hand! Auch wenn es ein langer Weg war, hat er mich letztendlich zum Hochschulabschluss geführt, mich zur Lehrerin gemacht und …“ Dieses Jahr feiere ich meinen elften Jahrestag meiner Lebertransplantation und meinen dritten Hochzeitstag. Eine Autoimmunerkrankung der Leber zu haben, ist schwierig, aber wenn man sich auf zukünftige Ziele und deren Erreichung konzentriert, hat man weniger Zeit, über die Schmerzen und die Ungewissheit nachzudenken, die das Leben mit einer Lebererkrankung im Moment mit sich bringt.
Der März ist der Monat der Autoimmunerkrankungen, und die American Liver Foundation (ALF) setzt sich dafür ein, das Bewusstsein für seltene und autoimmune Lebererkrankungen zu schärfen und die Gesundheitsversorgung von Betroffenen durch Informationsmaterial , Unterstützungsangebote , Forschung und Interessenvertretung zu verbessern . Bahnbrechende Initiativen wie unsere Pilotforschungspreise und das Leberpatientenregister der American Foundation bewirken positive Veränderungen für Leberkranke. Die ALF bietet außerdem verschiedene kostenlose Selbsthilfegruppen an , darunter unsere „Sharing the Journey“-Gruppen für Patienten , Transplantatempfänger und Angehörige . Jede Gruppe wird von einem staatlich anerkannten Sozialarbeiter geleitet. Weitere Informationen zu autoimmunen Lebererkrankungen und unseren Initiativen finden Sie unter liverfoundation.org.
Zuletzt aktualisiert am 4. März 2025 um 11:59 Uhr