American Liver Foundation kündigt spanischsprachiges Register für alle Arten von Lebererkrankungen an
Das Register zielt darauf ab, ein breites Publikum zu erreichen, um sicherzustellen, dass zukünftige Behandlungen und Heilmittel ihren Bedürfnissen entsprechen
Die American Liver Foundation (ALF) hat das erste spanischsprachige Patientenregister für alle Arten von Lebererkrankungen veröffentlicht. Das im Juli gestartete Patientenregister der American Liver Foundation unterstützt Forscher dabei, Lebererkrankungen, die Auswirkungen aktueller Behandlungen und die Folgen für die Patienten besser zu verstehen. Das Register ist nun auch auf Spanisch verfügbar, um sicherzustellen, dass die Bedürfnisse und Erfahrungen der hispanischen/lateinamerikanischen Bevölkerung in die Daten einfließen, die zur Entwicklung zukünftiger Therapien und Heilmittel für Lebererkrankungen beitragen können. Das neue spanischsprachige Patientenregister ist unter liverpatientregistry.org erreichbar und verfügt über eine benutzerfreundliche Plattform von EmpiraMed, einem Unternehmen für digitale Gesundheitstechnologie, das sich auf die Datenerfassung für longitudinale Register und virtuelle klinische Studien über seine Anwendung PRO Portal™ spezialisiert hat.
„Allzu oft werden Nicht-Muttersprachler aufgrund von Sprachbarrieren von umfangreichen Forschungsstudien ausgeschlossen“, sagte Lorraine Stiehl, CEO der American Liver Foundation. „Für Forscher, die an neuen Behandlungen und Heilmitteln für Lebererkrankungen arbeiten, ist die Beteiligung unterschiedlicher Gemeinschaften von großer Bedeutung. Wir hoffen, dass die spanische Version des Registers einen wichtigen Schritt darstellt, um auch hispanische und lateinamerikanische Zielgruppen zu erreichen.“
Das neue spanischsprachige ALF-Register für Lebererkrankungen verwendet kein einfaches Übersetzungs-Plug-in. Stattdessen wurde es mithilfe eines professionellen Übersetzungs- und Sprachdienstes übersetzt, der hochwertige, zertifizierte Übersetzungen im Gesundheitswesen und anderen Bereichen anbietet, um sicherzustellen, dass Patienten komplexe medizinische und wissenschaftliche Terminologie in einer kulturell angemessenen Sprache leicht verstehen können.
„Obwohl wir noch viel mehr tun müssen, um alle Menschen mit Lebererkrankungen zu erreichen, möchten wir uns nicht durch Sprachbarrieren davon abhalten lassen, hispanische und lateinamerikanische Gemeinschaften bei der Bewältigung dieser Krankheiten zu unterstützen. Wir freuen uns, vielfältige Gemeinschaften einzuladen, sich dem spanischsprachigen Patientenregister von ALF anzuschließen und wichtige Informationen auszutauschen, die vielen Menschen in allen Stadien einer Lebererkrankung helfen können“, sagte Helene Jordan, National Senior Director of Research Program Management.
Das Patientenregister der American Liver Foundation steht Erwachsenen ab 18 Jahren in den USA mit jeder Art von Lebererkrankung und in jedem Stadium offen, einschließlich Transplantationsempfängern. Die Teilnahme ist einfach und umfasst eine Online-Umfrage mit Fragen zur Vorgeschichte von Lebererkrankungen, zum Umgang mit der Erkrankung und deren Symptomen, zu anderen Erkrankungen oder Lebensstilfaktoren, die für den Verlauf der Lebererkrankung relevant sein könnten, sowie einige grundlegende Patienteninformationen. Nach Abschluss der ersten Umfrage können Patienten möglicherweise auch an weiteren Forschungsaktivitäten teilnehmen. Die Privatsphäre der Patienten ist uns sehr wichtig, und die ALF gibt weder Namen, E-Mail-Adressen noch andere Daten, die Rückschlüsse auf die Identität der Teilnehmer zulassen, weiter.
Um auf das Patientenregister der American Liver Foundation in spanischer Sprache zuzugreifen, besuchen Sie liverpatientregistry.org und wählen Sie Spanisch aus, indem Sie auf die Flagge oben rechts auf dem Bildschirm klicken. Für eine optimale Benutzererfahrung deaktivieren Sie bitte alle Übersetzungs-Pop-ups, die je nach Browser angezeigt werden können. Die Pressemitteilung finden Sie hier (auf Spanisch).
Über die American Liver Foundation
Die American Liver Foundation (ALF) ist eine landesweite Gemeinschaft von Patienten, Angehörigen und Medizinern, die sich für die Verbesserung der Lebergesundheit einsetzt. Wir bieten Beratung und lebensrettende Ressourcen und sind ein wichtiger Anlaufpunkt für die 100 Millionen Amerikaner, die von Lebererkrankungen betroffen sind. Wir vertreten die Interessen von Patienten und ihren Familien, fördern die medizinische Forschung und klären die Öffentlichkeit über Lebergesundheit und Krankheitsprävention auf. Durch unsere Bildungsangebote und Veranstaltungen bringen wir Menschen zusammen und schaffen ein lebenslanges Unterstützungsnetzwerk. Die ALF ist die größte Organisation, die sich auf alle Lebererkrankungen konzentriert, und die vertrauenswürdige Stimme für Patienten und ihre Familien. Weitere Informationen finden Sie unter www.liverfoundation.org oder telefonisch unter 1 800 GO LIVER (800-465-4837).
Über EmpiraMed, Inc.
EmpiraMed, ein Unternehmen von StoryCatch Partners, nutzt Daten aus der realen Welt, um Muster zu erkennen und so die Gesundheitsversorgung weltweit zu verbessern. EmpiraMed ist ein digitales Forschungsunternehmen, das prospektive, virtuelle klinische Studien nach der Markteinführung durchführt, um Daten aus der realen Welt (Real-World Data, RWD) zu generieren. Die Technologieplattform gewinnt, bindet und unterstützt Verbraucher und sammelt nach Einwilligung der Teilnehmer RWD für klinische Studien und Beobachtungsstudien. Das Unternehmen bietet Stiftungen und Organisationen außerdem Hosting-Dienste für seine Plattform an, um deren gesellschaftliche Ziele besser zu erreichen. Weitere Informationen finden Sie unter EmpiraMed.com .