American Liver Foundation bringt Bili the Brave™ Toolkit für Kinder mit Gallenatresie auf den Markt

Das neue Toolkit enthält einen speziellen Plüschlöwen mit Gallengangatresie, ein Kinderbuch, Ressourcen für Familien und mehr!

Eine Lebererkrankung im Kindesalter kann für Kinder und Eltern gleichermaßen eine einsame Erfahrung sein. Doch damit ist jetzt Schluss. Die American Liver Foundation (ALF) freut sich, die Einführung von Bili the Brave™ für Kinder und Familien mit Gallengangsatresie (BA) bekanntzugeben. Das Bili the Brave Toolkit ™ enthält Bili the Brave™, einen besonderen Plüschlöwen mit Gallengangsatresie. Er trägt ein medizinisches Armband und eine altersgerechte, gestickte Narbe mit Verband, um die Stellen zu symbolisieren, an denen ein Kind während seiner BA-Erkrankung Schmerzen verspüren könnte. Drückt ein Kind auf Bilis Bauch, hört es die Rufe von Kindern mit BA, die für den Soundchip aufgenommen wurden.

„Bili den Tapferen zum Leben zu erwecken, war das bereicherndste kreative Projekt meines Lebens“, sagte Peter Cullen , ehemaliger Manager des Disney Channels und Vorstandsmitglied der ALF, der an der Entwicklung von Bili beteiligt war. „Bei der Erstellung der Charakterbeschreibung von Bili war es uns wichtig zu betonen, dass Bili der Tapfere nicht nur ein Löwe mit Gallengangsatresie ist, sondern ein Löwe mit einem Herzen voller Mut und Güte. Bilis positive Einstellung ist ein Leuchtfeuer der Hoffnung für alle jungen Löwen, die dieselbe Erkrankung haben. Wir hoffen, dass Bili Kinder und Eltern gleichermaßen daran erinnert, dass sie allen Hindernissen mit Mut und einem Lächeln begegnen können, genau wie Bili der Tapfere.“

Das „Bili the Brave Toolkit“ enthält außerdem ein passendes Kinderbuch mit bezaubernden Originalillustrationen von Nathaniel „Natie“ Freson , der seine Zeit großzügig für dieses Projekt gespendet hat. „Es war mir eine Ehre und ein Privileg, dieses Buch illustrieren zu dürfen, von dem ich hoffe, dass es Kindern mit Gallengangsatresie und ihren Familien helfen wird“, sagte Natie.

Die Geschichte von Bili the Brave stammt aus der Feder von Jennifer Cullen , deren Leidenschaft für die Unterstützung von Kindern mit Lebererkrankungen auf ihren eigenen Kindheitserfahrungen beruht. Sie begleitete ihren Vater Peter Cullen, der an einer Autoimmunerkrankung der Leber litt und zwei lebensrettende Transplantationen über sich ergehen lassen musste. „Ich habe als Kind die Belastungen durch Lebererkrankungen hautnah miterlebt, nicht nur für die Betroffenen selbst, sondern auch für ihre Angehörigen“, sagte Jennifer. „Ich bin stolz darauf, an der Entstehung von Bilis Welt mitgewirkt zu haben, und ich hoffe, Bili kann Kindern und ihren Familien Mut und Abenteuerlust schenken, die Mauern des Krankenhauses einreißen und sie in ihren eigenen Dschungel entführen.“

Das „Bili the Brave“-Toolkit wird über führende Kinderkliniken im Landkreis verteilt. Zusätzliches Lehrmaterial für Kinder und Ressourcen für Erwachsene sind auf BilitheBrave.org verfügbar . Ein animiertes Video wird im Laufe des Herbstes veröffentlicht.

Gallengangsatresie (BA) ist eine seltene Lebererkrankung, die zu einer Entzündung und Verstopfung der Gallengänge führt und meist im Säuglingsalter diagnostiziert wird. Ein Kind mit BA muss mehrere Untersuchungen und einen chirurgischen Eingriff über sich ergehen lassen und benötigt möglicherweise eine lebensrettende Lebertransplantation . Weitere Informationen zu BA finden Sie im Pädiatrischen Informationszentrum der American Liver Foundation (ALF) . Eltern und Familien finden Unterstützung in der ALF- Selbsthilfegruppe „Leben mit pädiatrischer Lebererkrankung“ auf Facebook sowie in der Webinar-Reihe „Leben mit Gallengangsatresie“. In dieser Reihe berichten Eltern und Kinder über ihre Erfahrungen und behandeln Themen wie die Kasai-Operation und Transplantation, Unterstützungsnetzwerke, BA bei Erwachsenen, den Übergang in die Erwachsenenmedizin, Ernährung und vieles mehr. Familien können sich für kommende Webinare anmelden, indem sie der Facebook-Selbsthilfegruppe beitreten.

Das Bili the Brave™-Toolkit wird durch die großzügige Unterstützung von Ipsen und der Familie Allan Doerr ermöglicht und kostenlos an teilnehmende Kinderkrankenhäuser verteilt. Bei Fragen besuchen Sie bitte BilitheBrave.org.

Über die American Liver Foundation

Die American Liver Foundation (ALF) ist eine landesweite Gemeinschaft von Patienten, Angehörigen und Medizinern, die sich für die Verbesserung der Lebergesundheit einsetzt. Wir bieten Beratung und lebensrettende Ressourcen und sind ein wichtiger Anlaufpunkt für die 100 Millionen Amerikaner, die von Lebererkrankungen betroffen sind. Wir vertreten die Interessen von Patienten und ihren Familien, fördern die medizinische Forschung und klären die Öffentlichkeit über Lebergesundheit und Krankheitsprävention auf. Durch unsere Bildungsangebote und Veranstaltungen bringen wir Menschen zusammen und schaffen ein lebenslanges Unterstützungsnetzwerk. Die ALF ist die größte Organisation, die sich auf alle Lebererkrankungen konzentriert, und die vertrauenswürdige Stimme für Patienten und ihre Familien. Weitere Informationen finden Sie unter www.liverfoundation.org oder telefonisch unter 1 800 GO LIVER (800-465-4837).

Zuletzt aktualisiert am 10. Oktober 2024 um 11:04 Uhr