قصة ليزا

سرطان القناة الصفراوية (سرطان القنوات الصفراوية)

الكلمة سرطانة الأوعية الصفراوية لم يكن جزءًا من مفرداتنا حتى عام 2010 ، جنبًا إلى جنب مع كلمات مثل علامات الورم والبيليروبين وألواح الكبد والقنوات الصفراوية والعديد من الكلمات الأخرى التي لم نكن نريد معرفتها. أستخدم كلمة "نحن" لأن هذه رحلة عائلية. تم تشخيصي بالمرحلة الرابعة سرطان القنوات الصفراوية داخل الكبد يبلغ من العمر 46 عامًا ويمنحه ستة أشهر للعيش. لم أشعر بالمرض فكيف أموت؟

أتذكر اليوم جيدًا ، تركت العمل مبكرًا لأخذ ابننا الأكبر جاكوب لرؤية أخصائي أمراض الجهاز الهضمي. سيغادر قريبًا إلى الكلية ، واعتقدنا أنه قد يكون غير قادر على تحمل اللاكتوز. سألني الطبيب ، وهو أيضًا صديق للعائلة ، عن حالتي ، فقلت بخير. سأل مرة أخرى وقلت متعب. الحمد لله ، لقد رفع هذا العلم الأحمر له ، لأنني اعتقدت أن الجميع كانوا متعبين. لقد ضغط للحصول على مزيد من المعلومات ، وتذكرت أن لدي حنانًا تحت صدري الأيمن ، لكن قيل لي إنه costochondritis ولم يفكر بها أبدًا. انتهى مع ابننا والتفت إلي وقال إنني أرغب في إجراء الموجات فوق الصوتية في البطن غدًا ، وأظن أنك قد تكون لديك مشكلة في المرارة.

في اليوم التالي ، ذهبت على مضض إلى ما اعتقدت أنه اختبار غير ضروري أثناء الغداء. عدت إلى العمل وبعد فترة وجيزة ، كان طبيبي على الهاتف. أخبرني أنني لا أعاني من مشكلة في المرارة ولكن بدلاً من ذلك كان لدي كتلة كبيرة تشغل حوالي 75 ٪ من الكبد. لا أعتقد أنني سمعت أي شيء بعد كلمة الكتلة. أمسكت بكل شيء من على مكتبي ، ورميته في حقيبتي ونفد عملي من البكاء. لم أفكر أبدًا أنه سيكون آخر يوم لي في منصب وشركة أحببته كثيرًا ؛ لقد أمضيت 22 عامًا مع هذه الشركة ، وكان الجميع مثل العائلة.

كان الأسبوع التالي زوبعة من الاختبارات والمواعيد. كان التشخيص هو سرطان القناة الصفراوية المعروف أيضًا باسم سرطان القنوات الصفراوية ، وهو سرطان نادر ومميت يصيب الكبد ولا يوجد علاج له. قيل لي إنني لست مرشحًا لإجراء استئصال جراحي للكبد ، ويمكنني اختيار العلاج الكيميائي ، ولكنه لن يؤدي إلا إلى إطالة حياتي ولن يكون علاجًا. كان الأمل في التقدم في السن مع زوجي وابنينا ، يعقوب ونوح ، فكرة عابرة. لدي العديد من الأبطال في حياتي ومن بينهم زوجي ديفيد. التقينا في المدرسة الثانوية في سن مبكرة من العمر 16 عامًا وأصبحنا رفقاء الروح منذ ذلك الحين. قال ديفيد إن ستة أشهر غير مقبولة وبحث عن أفضل الأماكن والأطباء لسرطان الكبد. نحن محظوظون لأن Cleveland Clinic تبعد مسافة قصيرة بالسيارة عن منزلنا.

كان موعدنا الأول في كليفلاند كلينك مع بطلي الثاني ، الدكتور جون فونغ ، جراح الكبد. لقد كان لطيفًا ورحيمًا وأكد لنا أنه يمكنه إزالة الورم السرطاني من الكبد. تمت استعادة الأمل ، لكننا كنا لا نزال متفائلين بحذر لأن الجراحة جاءت مع مخاطر كبيرة. لقد تمت إزالة 78٪ من الكبد في عملية جراحية استغرقت 11 ساعة ونصف. تبع ذلك ستة أشهر من العلاج الكيميائي. كنا قادرين على التنفس بشكل أسهل قليلاً ، لكنها لم تدم طويلاً. سيعود السرطان 1 مرات أخرى بإجمالي 2 أورام. كان هناك استئصال آخر للكبد ، والعديد من أفواج العلاج الكيميائي و SBRT (العلاج الإشعاعي للجسم التجسيمي) عدة مرات.

نعم ، أنا أحد الناجين ، لكنه لا يخلو من مجموعة المشاكل العاطفية والجسدية الخاصة به. لقد تركت لي العلاجات آلامًا يومية واعتلالًا عصبيًا ومشاكل جلدية وغير ذلك الكثير. أعاني من شعور الناجين بالذنب والفحوصات الفصلية ، ولا يزال تحليل الدم يسبب لي نوبة قلق. هذه ليست شيئًا مقارنة بالتعامل مع السرطان النشط ، لذلك أعتقد أنني أنعم الله على هذه المشاكل الجديدة.

عندما تم تشخيصي لأول مرة ، شعرت بالوحدة ولم أرغب في أن يشعر المرضى الآخرون الذين تم تشخيصهم حديثًا بالوحدة ، لذلك قررت تركيز طاقتي على الآخرين. أقوم بتوجيه المرضى منذ عام 2011 وهذا هو حبي وشغفي. أنا أيضًا محامي أبحاث متطوع ومدافع عن المرضى مؤسسة سرطان القنوات الصفراوية. موقع مؤسسة Cholangiocarcinoma Foundation هو المكان الأول الذي يحتاجه المريض الذي تم تشخيص حالته حديثًا. إنه مورد لا يصدق ومليء بالأدوات اللازمة للتنقل بين أفضل بروتوكولات العلاج الممكنة المتاحة. أسست عائلتنا طاقم سرطان الأوعية الصفراوية Cholangiocarcinoma Crew (501c3) في Craine في عام 2012 وقمنا بجمع الأموال المخصصة للبحث. لقد أتيحت لي الفرصة للدعوة في Capitol Hill لقانون رؤية أمراض الكبد والتعليم والبحث (LIVER) ، يتخذ القانون خطوات جريئة لزيادة الاستثمارات في أنشطة البحث والوقاية والتوعية لمعالجة أمراض الكبد وسرطان الكبد ، الذي يستمر في النمو وهو ثاني أكثر أنواع السرطان فتكًا. لقد بحثت وقدمت في جلسة الملصقات الأولى في AACR. كان بحثي حول تأثير وجود مرشد خلال رحلة السرطان. لقد عملت مع الصناعة للتأكد من أن صوت المريض مسموع في التجارب السريرية وتطوير الأدوية. أنا خريج شبكة المناصرة البحثية وفئة العلماء-الناجين لعام 2.

لقد ساعدني مرض السرطان وخبراتي في خدمة الآخرين بطريقة أكثر معرفة ورحمة. لقد علمتني التجارب أن أعيش وأحب وأعتز كل يوم ، وكل نفس وكل شخص ينضم إلي في رحلتي. توصياتي لمرضى سرطان القنوات الصفراوية الذين تم تشخيصهم حديثًا هي البحث عن رأي ثان أو حتى ثالث مع فريق متعدد التخصصات من خبراء سرطان القنوات الصفراوية ، والتأكد من إجراء اختبار العلامات الحيوية ، والانتقال إلى cholangiocarcinoma.org وعدم التخلي عن الأمل أبدًا. الأمل هو التعلم من الأمس ، والعيش اليوم ، والأمل في الغد.