रोगी कहानियां

अस्पताल में दस दिनों के बाद और एक ईआरसीपी (पित्त नलिकाओं का एक दायरा) के बाद, उन्होंने मुझे पीएससी के साथ निदान किया। ईआरसीपी ने दिखाया कि मेरी पित्त नलिकाएं संकरी हो गई थीं और पित्त अवरुद्ध हो रहा था।

अस्पताल में और बाहर कई महीनों के बाद, कई परीक्षण और बायोप्सी, ईसाई को अपने पहले जन्मदिन से पहले ऑटोम्यून्यून हेपेटाइटिस का निदान किया गया था।

एलिसन अपने जीवन के अधिकांश समय प्राथमिक स्क्लेरोसिंग चोलैंगाइटिस (पीएससी) से पीड़ित रही, यह एक पुरानी बीमारी है जो धीरे-धीरे पित्त नलिकाओं को नुकसान पहुंचाती है।

पीएससी एक बीमारी पैदा करने वाली पित्त नली की सूजन और निशान है जो अंततः यकृत की विफलता की ओर ले जाती है। इसका कारण अज्ञात है और इसका एकमात्र इलाज लिवर ट्रांसप्लांट है।

मेरा जन्म हुआ और दो साल की उम्र में मुझे टायरोसिनेमिया नामक बीमारी हो गई, जो एक बहुत ही दुर्लभ चयापचय रोग है। यह वह जगह है जहां लिवर में प्रोटीन को तोड़ने के लिए आवश्यक उचित एंजाइम नहीं होते हैं।

जब जॉर्डन 16 वर्ष का था, तब उसे प्राइमरी स्क्लेरोसिंग चोलैंगाइटिस (पीएससी) का पता चला था और यद्यपि उसने अपने सपने को जीवित रखने का प्रयास किया, लेकिन वह अपनी बीमारी से बड़े संक्रामक हमलों से पीड़ित था।

मेरे पति को प्राथमिक स्क्लेरोसिंग चोलैंगाइटिस (पीएससी) का निदान किया गया था। पीएससी एक पुरानी यकृत रोग है जहां यकृत की पित्त प्रणाली पुरानी सूजन से पीड़ित होती है।

मुझे पहली बार 2010 में पीबीसी का पता चला था, महीनों की दवाओं के बाद जो मेरे डॉक्टर की आशा के अनुसार मदद या काम नहीं कर रहे थे। आगे के परीक्षण पर, मुझे 2011 में पीएससी का पता चला था।

उनकी चिकित्सा और प्रत्यारोपण टीमों ने अगले तीन महीने लियोनार्ड की स्थिति को स्थिर करने में बिताए ताकि वे लीवर प्रत्यारोपण प्राप्त कर सकें। लंबे समय तक ओटीसी दवाओं के सेवन से उनका लीवर खराब हो गया था।

अस्पताल में कई चक्कर लगाने पड़े, अनिर्णायक परीक्षण हुए और अंत में यह जानने के लिए एक मुलाक़ात हुई कि एम्मा को क्रिगलर-नज्जर सिंड्रोम है, यह एक दुर्लभ जीवन-धमकाने वाली आनुवंशिक स्थिति है जो यकृत को प्रभावित करती है।

एक दुर्लभ अनुवांशिक यकृत रोग से ग्रस्त बच्चे का होना बहुत अधिक भय, चिंता और अनिश्चितता से भरा हो सकता है। हमारे 17 वर्षीय बेटे इसहाक के एबीसीबी11 जीन में आनुवंशिक परिवर्तन हैं।

अपनी गर्भावस्था के अंत में मेरे पूरे शरीर में असहनीय खुजली होने लगी। मुझे गर्भावस्था के कोलेस्टेसिस का पता चला था।