रोगी कहानियां
यह सोचते हुए कि यह सर्जरी की जटिलता थी, और पता चला कि यह नहीं थी। बाद में पता चला कि मुझे प्राइमरी स्क्लेरोजिंग हैजांगाइटिस (पीएससी) है, जो लिवर की एक दुर्लभ बीमारी है।
इवान को 21 मई, 2020 को 10 घंटे की ट्रांसप्लांट सर्जरी के दौरान जीवनदान मिला। उन्हें पहली बार 18 महीने की उम्र में पीएफआईसी-3 का पता चला था, जो एक वंशानुगत यकृत रोग है, जिसका वर्षों से इलाज किया जा रहा था।
आपको हर समय सकारात्मक रहना होगा. परिवार और दोस्त कठिन समय में आपकी मदद करने की कुंजी हैं। अपनी चिकित्सा देखभाल टीम के निर्देशों का पालन करें। आज्ञाकारी बनें.
जब मैं 23 साल की थी, मेरी शादी को एक साल हो गया था और मैं पहली बार घर से दूर रह रही थी, तब मुझे पता चला कि मुझे प्राइमरी स्क्लेरोसिंग चोलैंगाइटिस (पीएससी) है।
मुझे अल्फा-1 एंटीट्रिप्सिन की कमी का पता चला था और मैं बहुत तेजी से बीमार हो गया था। मैं केवल 5 महीने के लिए बीमार था, इससे पहले कि मैं 40 एमईएलडी पर था और ईमानदारी से मर रहा था।
तीन साल की उम्र में, मुझे प्राइमरी स्क्लेरोज़िंग कोलेंजाइटिस/ऑटोइम्यून हेपेटाइटिस ओवरलैप के साथ-साथ क्रोहन रोग का पता चला।
जब उन्होंने उसका रक्त पैनल चलाया, तो तत्काल परिणामों से पता चला कि उसका अमोनिया का स्तर 1,000 से अधिक था। अमोनिया को लीवर में संसाधित किया जाता है।
कैनेडी को प्रोग्रेसिव फैमिलियल इंट्राहेपेटिक कोलेस्टेसिस टाइप 2 है। उसका लीवर उस प्रोटीन का उत्पादन नहीं करता है जो वसा को तोड़ने और वसा में घुलनशील विटामिन को अवशोषित करने के लिए लीवर से पित्त का निर्यात करता है।
ब्रायन एक 22 वर्षीय यूएस मरीन था, जो पूर्ण स्वास्थ्य में था। उन्हें एक दुर्लभ पुरानी यकृत रोग (प्राथमिक स्क्लेरोसिंग चोलैंगाइटिस) का पता चला था।
उन्होंने "उन्नत लिवर एंजाइम" का पता लगाया और मुझे अपने डॉक्टर को दिखाने के लिए प्रोत्साहित किया। यह चार महीने के लंबे और व्यापक परीक्षण में बदल गया।
मेरी कहानी प्राथमिक स्केलेरोजिंग चोलैंगाइटिस के निदान के साथ शुरू होती है। निदान के बाद, मुझे ईआरसीपी नामक एक प्रक्रिया के माध्यम से अपनी पित्त नली में कई स्टेंट लगाने की आवश्यकता थी।
सर्जरी के दौरान मेरे डॉक्टर को पता चला कि मुझे लीवर सिरोसिस है। मेरे पास पीएससी (प्राथमिक स्क्लेरोसिंग चोलैंगाइटिस) था। यह तब होता है जब लिवर में पित्त नलिकाएं बंद हो जाती हैं या बंद हो जाती हैं।