ما أتمنى أن يعرفه الناس عن PBC
منصبنا الافتتاحي هو من قبل دونا بول، وسيط الحياة مع PBC: مجموعة دعم مؤسسة الكبد الأمريكية على Facebook. عاشت دونا مع PBC لمدة 33 عامًا.
كتب أحد أعضاء مجموعة مؤسسة الكبد الأمريكية على موقع Facebook: "يمكن أن يكون مرض PBC مرضًا وحيدًا ، لأن معظم الناس لا يفهمونه". هذا صحيح جدا. قلة من الناس قد سمعوا عن هذا المرض ، ونادرًا ما يفهم أولئك الذين سمعوا عنه ما يعنيه التعايش مع PBC.
لذلك ، كنت ممتنًا عندما طلبت مني ALF كتابة هذا المنشور الافتتاحي لمدونة PBC الخاصة بها. يسعدني أن تتاح لي الفرصة للتأكد من نشر الحقيقة حول التحديات التي يواجهها الأشخاص الذين يعانون من PBC. للتحضير ، طلبت النصيحة والتعليقات من أصدقائي على Facebook. إليك ما نتمنى أن يعرفه الناس عن PBC:
قد لا أنظر بالطريقة التي أشعر بها
الجميع يحب المجاملة. يمكنك أن تخبرني أن طبخي من الطراز العالمي ، أو أن أحفادي لطفاء بشكل لا يصدق. لكن من فضلك فكر مرتين قبل أن تقول لأي شخص لديه PBC: "لكنك تبدو جيدًا جدًا."
أوتش. هذه الكلمات يمكن أن تكون مؤلمة. غالبًا ما يفترض الناس أنه إذا لم يتمكنوا من رؤية الأعراض ، فإن PBC غير موجود.
بعض الأشخاص الذين يعيشون مع PBC محظوظون ويعانون من أعراض قليلة ، لكن هذا لا يعني أن مرضهم لا يتقدم. قد يعاني البعض الآخر من آلام في البطن ، وحكة مؤلمة ، وتورم في القدمين ، وإرهاق لا يزول أبدًا - بغض النظر عن عدد ساعات نومهم. تتوفر الأدوية التي يمكن أن تساعد في علاج الحالة ، لكن الأعراض استمرت.
يمكن أن تكون الإجازات أصعب الأوقات. قد تبدو قصة صديقي كولين مألوفة. "أتذكر الأوقات التي اضطررت فيها إلى تخطي الأحداث المهمة لأنني كنت مرهقًا للغاية. بما أن أعراضي كانت غير مرئية ، فقد افترض أصدقائي وزملائي وعائلتي أنني اختلق الأعذار.
إذا كنت تعيش مع PBC ، فأنت تعلم أن هذا المرض لا يمكن أن يكون أكثر واقعية!
إذا كنت قريبًا من شخص ما مع PBC ، فإليك نصيحتي. أولاً ، اعلم أننا نبذل قصارى جهدنا لنعيش أفضل حياتنا. ثانيًا ، عندما نأتي إلى الحدث الخاص بك أو نحضر اجتماعًا ، من فضلك لا تعلق على كيف ننظر. فقط قل أنك سعيد برؤيتنا. نحن سعداء لرؤيتك أيضا.
ليس لدي PBC لأنني أشرب الكثير
واحدة من أكثر الإحباطات شيوعًا التي يستشهد بها الأشخاص الذين يعيشون مع PBC في مجموعة Facebook الخاصة بنا هي قلة معرفة الآخرين حول تعقيدات أمراض الكبد.
"عندما أخبر الناس أنني مصاب بمرض مناعي ذاتي ، فإنهم يبدون مهتمين حتى بالقلق". أوضحت كاثي. "ولكن بمجرد أن أذكر أنه مرض في الكبد ، تنتهي المحادثة. أنا متأكد من أنهم يتساءلون عما إذا كنت شاربًا سريًا ".
من الشائع افتراض أن جميع أمراض الكبد المزمنة ناتجة عن الإفراط في تناول الكحول. هم ليسوا كذلك. لا أحد يعرف ما الذي يسبب PBC ؛ نحن نعلم أنه في بعض الأحيان يسري في العائلات.
بصفتي شخصًا يعيش مع PBC ، أعتقد أنه يمكنني التحدث نيابة عنا جميعًا. عندما يفترض الناس بشكل خاطئ أن الكحول يسبب PBC ، نشعر أنك تلومنا على وجود هذه الحالة. لن تلوم أحدًا على إصابته بسرطان الدم أو سرطان الثدي.
في الواقع ، نتمنى حقًا أن يتوقف الناس عن وصم جميع أمراض الكبد سواء كانت مرتبطة بالكحول أو وراثية أو مناعة ذاتية. هذه هي الطريقة الوحيدة لإحراز تقدم في القضاء على أمراض الكبد والعناية بأحبائنا.
أحيانًا نتخبط ، لكننا ما زلنا بحاجة إليك
الحياة معقدة بما فيه الكفاية. أولئك منا الذين يعيشون مع PBC يفهمون أن الحالة المزمنة يمكن أن تجعل العلاقات أكثر صعوبة.
في كثير من الأحيان ، نفقد الأصدقاء والأحباء الذين لا يشعرون بالراحة عندما نثق بهم. لن يقوم الآخرون أو لا يستطيعون توفير وسائل الراحة لاحتياجاتنا المتغيرة. ونحن قلقون بشأن أولئك الذين يفهمون. لا نريد أن نثقل كاهلهم! لذلك ، نبقيها كلها في الداخل. كتبت صديقتي ليز ، التي كانت تعاني من أكثر من عشرين حالة مزمنة ، ما يلي:
طوال حياتي التي عشت فيها مجموعة واسعة من الأمراض المزمنة ، أغلقت الكثير من الناس ... في محاولة للاختباء وعدم الإفصاح عن الكثير ... أو كما يسميها أحد أصدقائي المقربين "قصف البطلينوس". أريد فقط أن أقول لأولئك الذين يرفضون التخلي عني ، أنا ممتن أكثر مما يمكن أن تعرفه. لجميع أصدقائي وعائلتي الذين يواجهون عقبات صعبة…. أعتقد أنه بعد 50 عامًا ، توصلت أخيرًا إلى فهم الأهمية الهائلة للسماح للناس بمساعدتك. إذا كان لديك حتى شخص واحد في ركنك يقاتل من أجلك عندما لا تكون لديك الطاقة و / أو القوة و / أو الثبات ، فأنت أحد المحظوظين ، كما أنا "
بالنسبة لأولئك الذين يهتمون بشخص ما مع PBC ، نحتاج أحيانًا إلى صبرك. في أوقات أخرى ، نحتاج إلى مثابرتك. إذا لم تسمع منا منذ فترة ، فاستمر في المحاولة.
إذا كنت تعيش مع PBC ، يرجى الانضمام إلي على Facebook في Life With PBC: مجموعة دعم مؤسسة الكبد الأمريكية. يمكنك أيضًا متابعة Twitter ووسائل التواصل الاجتماعي الأخرى ، لتكوين صداقات مع أشخاص آخرين مع PBC الذين يعرفون ما نمر به. ليس هناك حاجة لأن تكون وحيدا
PBC هي وظيفة بدوام كامل
في عالم مثالي ، بعد تشخيص حالة مزمنة مثل PBC ، يجب أن تحصل على وقت إضافي للعناية بنفسك. في الحياة الواقعية ، العكس هو الصحيح. غالبًا ما يتم إنفاق الوقت الثمين في إدارة الفواتير الطبية ، والجدل مع شركات التأمين ، والقلق بشأن المدفوعات المشتركة وتكاليف الرعاية الصحية الأخرى المتصاعدة. وهذا هو مجرد بداية.
لقد كنت محظوظًا لأن لديّ أطباء ممتازين لديهم خبرة في علاج PBC ، ولا يمكنني قول أشياء جيدة كافية عن الفريق الطبي الذي أجرى عملية الزرع. ومع ذلك ، أعرف من التحدث مع الآخرين أن مستوى الرعاية ليس متساويًا في كل مكان.
في الأسبوع الماضي فقط ، نشرت امرأة في مجموعتنا على فيسبوك عن ممرضة ممارس استمرت في الإشارة إلى الظروف على أنها "ثنائي الفينيل متعدد الكلور". أطلعها أخصائي الرعاية الصحية هذا على كتيب PBC نفسه الذي حصلت عليه في زياراتها الطبية السابقة. أعتقد أننا جميعًا نتفهم إحباطها.
لخصت بيث ، وهي صديقة قديمة ، الأمر بشكل أفضل: "عندما يكون لديك PBC ، يجب أن تكون أفضل مدافع عنك. أنت بحاجة إلى معرفة كل ما يمكنك تعلمه عن هذا المرض لأن قلة قليلة من الأطباء يفهمونه حقًا ".
أنا شخص ولست مرضا
قبل عام ، سافرت وحدي إلى ألمانيا لمدة ثلاثة أسابيع لزيارة صديق مدى الحياة. في الشهر الماضي ، بدأت في خياطة اللحف مرة أخرى. العالم مليء بالمغامرات الجديدة والمثيرة.
لن اكذب. نحن نعيش مع PBC 24/7. بعض الأيام "أيام بكاء". لكن في جوهرنا ، ما زلنا إلى حد كبير الأشخاص الذين كنا قبل التشخيص. لا يزال بإمكان الرياضيين التنافس ، ولا يزال بإمكان الفنانين الإبداع.
جرب أحد أعضاء مجموعة Facebook الخاصة بنا للتو الانضمام إلى فريق Roller derby. آخر في أوروبا ، سباق قوارب التنين. لا يزال آخرون يعملون بدوام كامل على الرغم من الحكة والتعب. نحن نعيش الحياة! نحن شجعان!
أخبر أصدقائي في PBC أن هناك بعض الأشياء التي ربما لم نعد قادرين على القيام بها تمامًا كما فعلنا في الماضي. لكن لا تدع المرض يسرق هويتك. ابحث عن طرق للتمسك بالهوايات والاهتمامات التي تستمتع بها. تذكر أن ترى الجمال.
بالنسبة لأحبائنا وداعمينا ، قد يكون حب شخص ما مع PBC مخيفًا للغاية. لا يوجد علاج لهذا المرض الخطير. لكن خذ نفسًا عميقًا - وابتهج مع متسابق قوارب التنين الخاص بك.
آخر تحديث في 12 يوليو 2022 الساعة 12:54 مساءً