الباحثة تناقش التعب و PBC
جلسنا مع د. مارينا سيلفيرا لمعرفة المزيد عن أبحاثها حول التهاب الأقنية الصفراوية الأولي (PBC). حازت الدكتورة سيلفيرا على جائزة ALF's 2018 PBC Fund for the Cure. يتم تشجيع مؤسسة الكبد الأمريكية من خلال عملها ونأمل أن تكون كذلك.
كما هو الحال دائمًا ، نود تذكير القراء بأن هذه المدونة مصممة لزيادة المعرفة العامة فقط وليست بديلاً عن الاستشارة الطبية المهنية أو التشخيص أو العلاج لحالات معينة.
ما هي ذاكرتك / تجربتك الأولى عن رغبتك في المشاركة في البحث العلمي؟
ترتبط ذكرياتي الأولى عن رغبتي في المشاركة في البحث العلمي ارتباطًا وثيقًا بذاكرتي الأولى عن رغبتي في متابعة التدريب الطبي. أدركت أن هناك العديد من الأسئلة التي لم تتم الإجابة عليها في الطب وأن الطريقة الوحيدة لمساعدة الكثير من الناس حقًا هي البحث عن إجابات بطريقة منهجية.
كيف علمت أنك فزت بجائزة ALF للأبحاث؟
من رسالة بريد إلكتروني في الصباح الباكر من ALF ، والتي كانت طريقة خاصة جدًا لبدء اليوم! أنا ممتن جدًا لـ ALF لإتاحة الفرصة لي لمساعدة مرضى PBC الذين يعانون من التعب.
صِف مشروع جائزة البحث الخاص بك بلغة بسيطة جدًا؟
يعتبر التعب من الأعراض الشائعة لدى مرضى التهاب الأقنية الصفراوية الأولي ، والذي يمكن أن يؤدي إلى سوء نوعية الحياة وليس لديه أي علاج فعال. بالنسبة لمشروعي ، سيتم تسجيل عشرين مريضًا مؤهلاً يعانون من التعب المعتدل إلى الشديد والذين يخضعون حاليًا للعلاج المستقر باستخدام أورسوديول لمدة 6 أشهر على الأقل في تجربة سريرية سيتم فيها مراقبة إجهادهم والأعراض الأخرى عن كثب على مدار عام تقريبًا . بعد ثمانية أسابيع على الأقل من المراقبة ، سيكمل المرضى برنامج تدخل قائم على اليقظة مدته ثمانية أسابيع (مرة واحدة في الأسبوع لمدة 2.5 ساعة على الأقل) بهدف تحسين أعراض التعب لدى مرضى PBC. ستتم متابعة المرضى لمدة عام كامل بحيث يمكن قياس اختبارات الدم والنشاط البدني والأعراض بما في ذلك التعب في أوقات مختلفة للبحث عن التغييرات قبل وبعد برنامج التدخل القائم على اليقظة.
هل توجد دراسات أخرى تشير إلى أن اليقظة يمكن أن تساعد في معالجة أعراض التعب لدى الأشخاص المصابين بـ PBC أو الحالات المزمنة الأخرى؟
هناك العديد من الدراسات التي قيمت استخدام التدخل القائم على اليقظة في الأمراض المزمنة المرتبطة بالإرهاق ، بما في ذلك التصلب المتعدد والسرطان. لقد أظهروا أن اليقظة الذهنية يمكن أن تؤدي إلى تحسين الإرهاق ونوعية الحياة. ومع ذلك ، كان هناك عدد قليل جدًا من الدراسات حول تدخلات اليقظة في أمراض الكبد المزمنة ، ولم يتم نشر أي دراسات على مرضى PBC.
أكملنا مؤخرًا ، بالتعاون مع مركز ييل للتوتر في كلية الطب بجامعة ييل ، دراسة للحد من التوتر القائم على اليقظة لدى مرضى التهاب الكبد المناعي الذاتي ، وهو مرض مزمن نادر آخر في الكبد. نظرًا لعدم توفر النتائج النهائية في الوقت الحالي (لا يزال بعض المرضى يكملون اختبارات المتابعة) ، يمكنني فقط مشاركة النتائج الأولية التي أظهرت أن البرنامج القائم على اليقظة أدى إلى تحسين التوتر والالتهابات المرتبطة بالكبد. سيتم تقديم هذه النتائج الأولية في اجتماع الكبد AASLD في نوفمبر 2018.
هل ستتعاون مرة أخرى مع مركز ييل للتوتر؟
نحن ممتنون جدًا لكوننا قادرين على العمل معهم مرة أخرى. كانت تجارب العديد من المرضى الذين خضعوا لبرامج قائمة على اليقظة الذهنية في مركز ييل للتوتر مذهلة. تلقينا ردود فعل إيجابية بشكل كبير من المرضى في دراستنا السابقة الذين استمتعوا حقًا بالعملية بأكملها وقالوا إنهم سيفعلون ذلك مرة أخرى بنبض القلب.
في هذه الدراسة السابقة ، قدم مركز ييل ممارسة اليقظة كبرنامج جماعي ، على الرغم من عدم الحاجة إلى مشاركة المعلومات الطبية. نتيجة لذلك ، أتيحت للمشاركين فرصة التفاعل مع مرضى آخرين يعانون من نفس مرض الكبد. من خلال التجارب والتحديات المشتركة ، طور المشاركون روابط تجاوزت برنامج التدخل القائم على اليقظة.
من الجدير بالذكر أن دراسة لجنة بناء السلام ستكون مختلفة بعض الشيء. سوف يركز على التعب وليس الضغط وحده.
ما هي النتائج التي تهمك؟
بالإضافة إلى دراسة ما إذا كانت التدخلات القائمة على اليقظة تعمل في علاج التعب لدى الأشخاص الذين يعيشون مع PBC ، نود أيضًا معرفة ما إذا كان التأثير طويل الأمد. لهذا السبب نريد متابعة المرضى بعد انتهاء برنامج الأسابيع الثمانية. ما زلنا نقرر ما إذا كنا سنستخدم أداة منزلية لتوجيه ممارسة اليقظة الذاتية لبعض المرضى. قد يساعدنا القيام بذلك على فهم ما إذا كانت الأنشطة التي تتجاوز تدخل المجموعة يمكن أن تساعد في توسيع نتائج البرنامج. إذا لم نتمكن من القيام بذلك عمليًا خلال هذه الدراسة ، فسيكون بالتأكيد جزءًا من دراستنا الأكبر التالية!
هل تفكر في إجراء دراسات PBC إضافية؟
آمل أن تساعدنا هذه الدراسة في تصميم دراسات أكبر لفهم سبب إصابة بعض المرضى الذين يعانون من PBC بالتعب ، وكيف تتأثر أجسادهم وعقولهم بالإرهاق ، وما إذا كانت هناك علاجات يمكن أن تؤدي إلى علاج التعب وتحسين الحالة. نوعية حياة المصابين بهذا المرض
عندما تكتشف المزيد عن التعب المرتبط بـ PBC ، نود أن نسمع نتائجك. ما هو معروف حاليا؟
التعب المزمن هو أكثر الأعراض شيوعًا التي يعاني منها مرضى التهاب الأقنية الصفراوية الأولي طوال فترة مرضهم. لا يرتبط التعب بنشاط المرض أو بمرحلة المرض ويميل إلى الشمع والتلاشي طوال فترة المرض. في كثير من الحالات ، يمكن إدارة PBC باستخدام ursodiol. يتم أيضًا دراسة العديد من الأدوية الواعدة الأخرى. ومع ذلك ، فإن أورسوديول لا يحسن التعب وحتى الآن ، لم يتم إثبات أي دواء لتحسين التعب بشكل موثوق.
لماذا تعتقد أن الأدوية تساعد في عدم وجود التعب المرتبط بـ PBC؟
ربما يكون هذا جزئيًا لأن التعب معقد للغاية ، ولا نعرف بالضبط ما الذي يؤدي إلى تطوره. من المحتمل أن تشارك العديد من العوامل ، مثل التغييرات التي تطرأ على الجهاز العصبي المركزي والجهاز العصبي اللاإرادي والتمثيل الغذائي للعضلات. يمكن ملاحظة العديد من التغييرات المرتبطة بالتعب لدى مرضى PBC ، بما في ذلك تغيرات الذاكرة ، وصعوبة التركيز ، واضطرابات النوم ، وتغيرات الحالة المزاجية ، وضعف النشاط البدني. نظرًا لأن التعب يمكن أن يحد من قدرة الشخص على العمل وأداء أنشطته اليومية ، ويؤثر على مزاجه ونوعية حياته ، فقد تم تحديد علاج التعب كأولوية للبحث عن مرضى PBC. نحن بحاجة إلى مواصلة دراسة استراتيجيات جديدة للمساعدة في معالجة الأعراض المنهكة التي يمكن أن تصاحب المرض - وهنا تأتي هذه الدراسة.
هل لديك أي نصائح لإدارة التعب للقراء؟
قد يكون من الصعب للغاية التعامل مع التعب ، وللأسف لا يوجد علاج متوفر حاليًا. واحدة من أهم النصائح التي أوصي بها للمرضى للتعامل مع التعب المرتبط بـ PBC هي معرفة المزيد عن مرض الكبد وأعراضه. قد يكون من المفيد أيضًا تثقيف أحبائك بشأن الأعراض التي تعاني منها وكيفية تأثيرها عليك يوميًا. يمكن أن تحسن البيئة الداعمة من إحساسك بالرفاهية وقد تساعدك على تطوير تعديلات لاستيعاب عبء الإرهاق.
محاولة الانخراط في أنشطة اجتماعية منتظمة ودرجة معينة من النشاط البدني هي استراتيجيات مفيدة أخرى ، على الرغم من صعوبة ذلك عندما تعيش مع التعب. تذكر دائمًا استشارة طبيبك حول نوع النشاط البدني المناسب لحالتك الفريدة.
ما وراء التغييرات في أنماط الحياة ، هل الإجراءات الأخرى التي يمكن أن يتخذها الأشخاص المصابون بـ PBC؟
يجب معالجة أي حالات أخرى يمكن علاجها والتي قد تساهم في التعب ، بما في ذلك الحكة ومشاكل الغدة الدرقية وفقر الدم ونقص فيتامين د وتوقف التنفس أثناء النوم أو اضطرابات النوم الأخرى والاكتئاب واستخدام بعض الأدوية.
أخيرًا ، من النصائح المهمة للتعامل مع التعب و PBC بشكل عام العثور على طبيب على دراية بحالتك الطبية ويمكنه العمل معك على أعراضك وبعض الاستراتيجيات لتحسينها.
ما الذي تريد أن يعرفه الأفراد المصابون بـ PBC عن التعايش مع حالتهم؟
على الرغم من كل التطورات في تشخيص وعلاج PBC ، لا يوجد حتى الآن علاج لهذا المرض. يمكن أن يكون التعايش مع PBC أمرًا صعبًا للغاية ويشعر العديد من المرضى بالعجز والوحدة. يجب أن يعرف كل مريض مصاب بـ PBC أنه ليس بمفرده. لقد ألهموا العديد من الأطباء والعلماء لدراسة PBC ومضاعفاتها ، بهدف مشترك هو إيجاد علاج وتحسين حياة المصابين بهذا المرض. نحن بحاجة إلى العمل معًا للوصول إلى هدفنا المشترك. أنا ممتن جدًا لـ ALF على الفرصة التي منحتها لي هذه الجائزة.
الدكتورة مارينا سيلفيرا ، الحاصلة على جائزة ALF's 2018 PBC Fund for the Cure ، هي أستاذ مساعد في كلية الطب بجامعة ييل. حصلت على شهادة الطب من الجامعة الفيدرالية في ريو دي جانيرو بالبرازيل ، وتلاها تدريب داخلي وإقامة وزمالات في أمراض الجهاز الهضمي والكبد بالإضافة إلى زراعة الكبد في Mayo Clinic ، روتشستر ، مينيسوتا. تتركز اهتماماتها السريرية والبحثية في أمراض الكبد المناعية الذاتية وأمراض الكبد العامة. على وجه التحديد ، تعالج المرضى المصابين بالتهاب الكبد المناعي الذاتي ، والتهاب الأقنية الصفراوية الأولي ، والتهاب الأقنية الصفراوية المصلب الأولي في عيادة الكبد. تعمل على تطوير التجارب السريرية ، ومشاريع البحث المترجمة ، ودراسات النتائج لتحسين العلاج والإدارة المتعددة التخصصات للمرضى المصابين بأمراض الكبد الصفراوية المزمنة.
آخر تحديث في 12 يوليو 2022 الساعة 12:54 مساءً