أسبوع تقدير المتطوعين
قابل ميليسا سانشيز - متطوعة متفانية وداعية شغوف لمؤسسة الكبد الأمريكية (ALF). قالت ميليسا ، "أنا أدافع عن ذكرى جدتي ، آيرا سانشيز ، التي كافحت بشجاعة مرض الكبد في المرحلة النهائية من 2012-2014. لقد شاهدتها تقاتل بلا خوف حتى أنفاسها الأخيرة وأريد استخدام قصتها لتثقيف الآخرين حول أمراض الكبد وآثارها المدمرة ، وأحيانًا على الأجيال ".
مثل العديد من الأمريكيين ، لم تكن جدة ميليسا على علم بأنها مصابة بمرض في الكبد. قالت ميليسا: "توفيت جدتي الكبرى بسبب مرض الكبد في مراحله الأخيرة ولكن السبب غير معروف. عاشت جدتي أسلوب حياة صحي. كانت ممرضة محترفة لذا كانت متناغمة للغاية مع صحتها. عملت جيدًا في السبعينيات من عمرها ، لذلك عندما بدأت تشعر بالإرهاق طوال الوقت ، افترضت أن ذلك يرجع إلى عمرها وعبء العمل. لم يكن الأمر كذلك حتى بدأت في قضاء أيام إجازتها في النوم حتى أدركت أن شيئًا ما كان خطأً خطيرًا ".
كثير من الأشخاص المصابين بأمراض الكبد لا يبدو عليهم المرض أو يشعرون بالمرض على الرغم من حدوث تلف للكبد. في مرحلة معينة من تطور مرض الكبد ، يمكن أن يصبح الضرر غير قابل للإصلاح ويؤدي إلى فشل الكبد ، سرطان الكبداو الموت. تابعت ميليسا ، "بعد الحصول على العلاج من طبيب الرعاية الأولية ، تمت إحالتنا إلى أخصائي كبد بناءً على تاريخ عائلتها. بعد أن لم نحصل على الإجابات التي نحتاجها ، انطلقنا للحصول على رأي ثان ، وبعد مراجعة سجلاتها على الفور تقريبًا ، قام الأطباء بتشخيص جدتي بمرض الكبد في المرحلة النهائية - تمامًا مثل والدتها - ومنحها ستة أشهر لتعيش ".
التشخيص المبكر قد يمنع حدوث تلف في الكبد. كبدك عضو لا يصدق. إذا تم تشخيصك عندما تكون بعض الأنسجة الندبية بالفعل ، يمكن للكبد إصلاح نفسه وتجديده. لهذا السبب ، يمكن غالبًا عكس الضرر الناجم عن أمراض الكبد من خلال خطة علاج مُدارة جيدًا.
قالت ميليسا ، "لقد دُمرنا جميعًا. ساعدت أختي وأنا جدي في إعادة ترتيب المنزل حتى تعيش بقية حياتها في المنزل. تناوبنا أيضًا على المساعدة في رعايتها ولكن خلال الأشهر العديدة التالية ساءت حالتها. تطورت استسقاء ونوبات من ذوي الخبرة الشديدة اعتلال الدماغ الكبدي. لم تكن قادرة على المشي أو التحدث أو البلع ، وسقطت في النهاية في غيبوبة. ظللت أسأل أطبائها عما إذا كان يمكن أن يكون هناك أي صلة بين جدتي وجدتي الذين يعانون من أمراض الكبد أو ما إذا كان هناك أي اختبار جيني متاح لتحديد السبب ولكنهم أكدوا لي أنه لا يوجد ما يدعو للقلق وأن كلا الحادثين كان معزول. احتفلنا ب 80th عيد ميلادها وبعد أسبوع دعاها الرب الطيب إلى منزلها ".
ثلاثة أجيال من أمراض الكبد
قالت ميليسا: "كانت وفاة جدتي صعبة للغاية ، وقد تركنا الكثير من الأسئلة دون إجابة - الأسئلة التي عادت إلى الظهور بسرعة عندما تم تشخيص والدتي ، واندا ، بمرض الكبد في عام 2021.
بينما نادرًا ، هناك العديد من أمراض الكبد مثل داء ترسب الأصبغة الدموية or متلازمة جيلبرتيمكن أن ينتقل من جيل إلى جيل. قالت ميليسا ، "لقد اكتشفنا ذلك فقط لأن أمي عانت من رد فعل تحسسي شديد تجاه دواء كانت تتناوله لالتهاب المفاصل الروماتويدي. أمضت شهرين في القتال من أجل حياتها في غيبوبة ، على جهاز التنفس الصناعي. بحمد الله ، حاول أحد أخصائيي أمراض الرئة أن يفطمها عن جهاز التنفس الصناعي - وكان ذلك ناجحًا! من هناك ، توليت رعايتها وكنت مصمماً على الخروج من المستشفى. لقد دافعت عنها لتكون في أفضل مركز إعادة تأهيل وتأكدت من أن أجد لها أفضل فريق من الأخصائيين الطبيين في المنطقة. لسوء الحظ ، بعد إجراء اختبارات تشخيصية مكثفة ، اكتشف طبيب الرئة أنها مصابة أيضًا بمرض في الكبد. بدأ يطرح عليها أسئلة مثل ، "ما هو العمر الذي تحول لون شعرك إلى اللون الأبيض؟ أمك ، أم جدتك؟ " ثم أوضح أن هناك صلة بين أنواع معينة من أمراض الكبد المناعية الذاتية و متلازمات التيلومير القصيرة (STS) أو الطفرات الجينية الموروثة التي تسبب التدهور السريع أو الشيخوخة في أجزاء من الجسم حيث تنقسم الخلايا بنشاط ، مثل نخاع العظام والجلد والأنسجة المبطنة للرئتين والجهاز الهضمي. اختبرنا والدتي من أجل STS وبالتأكيد كانت حاملة للجين! أخيرًا ، شرح لثلاثة أجيال من أمراض الكبد! "
تابعت ميليسا ، "سواء كنت تدعم ALF من قبل تبرع، بدءًا من ليفر ليف ووك فريق أو الدعوة للتغيير التشريعي، من المجزي للغاية أن تكون جزءًا من مثل هذه المنظمة الرائعة. هدفي هو المساعدة في زيادة التمويل لأبحاث الكبد ، مما يؤدي إلى إحراز تقدم في العلاج ، وفي النهاية إيجاد علاج لأمراض الكبد. كانت جدتي مثالاً بارزًا على الصمود والمثابرة. أحمل قوتها في داخلي وقد كان لها تأثير في مبادراتي التشريعية. إن حافزي هو الدفاع عن جميع المرضى الذين يعانون من أمراض الكبد وأدعو الآخرين أن يكونوا ملهمين للانضمام إلى معركتنا ودعم مؤسسة ALF.
16-22 أبريل 2023 هو أسبوع تقدير المتطوعين. إن تفاني ميليسا في برنامج الدعوة التابع لمؤسسة ALF يقود التغيير في الكونجرس. إن مشاركة القصص مثل ميليسا هي الطريقة الوحيدة التي سنتمكن من خلالها من كسر الحواجز ، وربط المزيد من الأمريكيين بالتعليم المناسب ، والموارد والرعاية ، والبحث المتقدم والعلاجات لعلاج وعلاج أمراض الكبد. لمعرفة المزيد حول كيفية المشاركة ، يرجى زيارة موقعنا موقع الكتروني.