قدوة إيجابية للجميع
"لن أسمح لأمراض الكبد بتعريفني."
أثناء نشأته ، لم يعلن جون هوفمان ، المتطوع في مؤسسة ALF والمتلقي لزراعة الكبد مرتين ، عن حقيقة أنه مصاب بمرض الكبد. "عندما كنت شابًا ، لم أكن أريد أن يعتقد الناس أنني مريض دائمًا ؛ ولن أسمح لمرض الكبد بالتعريف عني ".
كطفل حديث الولادة ، سرعان ما اتضح لوالدي جون أن هناك شيئًا ما خطأ. على الرغم من كونه آكلًا جيدًا ، إلا أن جون لم يكن يكتسب أي وزن ، وخلال الفحص الطبي الذي استمر ستة أسابيع ، بدأ الأطباء يتساءلون عما إذا كان هناك شيء آخر يحدث داخل جسده الصغير. قال جون ، "لقد أجريت فحوصات دم ، وحقن ، ومسح ضوئي ، وحتى جراحة استكشافية في البطن في عمر ستة أسابيع فقط." حاول الأطباء بشدة استبعاد السيناريو الأسوأ - رتق القناة الصفراوية (BA) ، وهو مرض نادر في الكبد يصيب القنوات الصفراوية ويصيب الرضع فقط - لكن لسوء الحظ ، بعد أسبوع من الاختبار ، لم يكن لديهم خيار سوى نقل الأخبار إلى والد جون وأمه بأن طفلهما المولود حديثًا كان مصابًا باكتئاب ما بعد الولادة.
حقائق سريعة عن أمراض الكبد عند الأطفال
- يتم إدخال حوالي 15,000 طفل في الولايات المتحدة إلى المستشفى بسبب أمراض الكبد لدى الأطفال سنويًا.
- تظهر أعراض رتق القناة الصفراوية عادة بين أسبوعين وستة أسابيع بعد الولادة.
- يعاني ما يقرب من 10-20٪ من الأطفال المصابين بمرض اكتئابي من تشوهات في أعضاء أخرى ، مثل عيوب في القلب أو مشاكل في الطحال.
"كان من الأسهل الاختباء مما يعتقده المريض."
قال جون ، "لقد خضعت لفشل إجراء كاساي وكان لي حتما الأول زراعة الكبد بالنقل بعمر 13 شهرًا. كانت عملية الزرع ناجحة ، وعشت حياة طبيعية إلى حد ما ، ومع ذلك كنت مدركًا بشكل لا يصدق لمرضي ، خاصة عندما كنت صبيا صغيرا ، لذلك احتفظت به لنفسي ولم أخبر أحدا عنه. كان من الأسهل إخفائها بدلاً من التفكير في أنها مكسورة ". يمكن أن يشعر الأطفال المصابون بأمراض الكبد بالوحدة. قد يشعرون أيضًا بالذنب أو الخجل على حالتهم ، على الرغم من أن ذلك ليس خطأهم. تفاعلية مركز معلومات الأطفال ملامح معلومات محددة المرضقصص المريض أشرطة الفيديو, أنشطة والموارد التعليمية - لكل فئة عمرية. مجموعة دعم مخصصة عبر الإنترنت على Facebook ، الحياة مع رتق القناة الصفراوية وما بعدها، يجمع المرضى والعائلات معًا للتواصل ومشاركة القصص وبناء علاقات تدوم مدى الحياة.
تابع جون ، "عندما كنت في الصف السابع ، لم أستطع إخفاء مرضي بعد الآن. مع تقدمي في العمر ، تغيرت الأمور داخليًا ، وبدأت أول عملية زرع لي بالفشل. لقد مرضت حقا وتطورت استسقاء مما جعلني متعبًا وخاملًا وبائسًا تمامًا. ساءت الأمور لدرجة أن عملية زرع كبد أخرى كانت وشيكة وفي سن 17 ، نجحت للمرة الثانية زراعة الكبد بالنقل من متبرع متوفى ".
قدوة إيجابية
في حين أن ندبة زرع جون ونظام العلاج اليومي سيكونان تذكيرًا إلى الأبد برحلة الكبد ، فإنه يعيش الآن حياة سعيدة وصحية مع حبيبته في المدرسة الثانوية ، كارين وأطفالهما الثلاثة - جريس وغرانت وجاريت. يأمل أن يتمكن من خلال مشاركة قصته ، من إلهام المزيد من الأطفال ، وخاصة الأولاد الصغار ، للتحدث عن مشاعرهم ودعم بعضهم البعض. كما يأمل أن تشجع قصته المزيد من الناس على التبرع بالأعضاء. ألف جون مؤخرًا كتابًا ، LIVEr رحلتي للبقاء على قيد الحياة، وقال ، "بصفتي متلقيًا لزراعة الكبد مرتين ، أريد أن أظهر امتناني من خلال رد الجميل وزيادة الوعي حول هبة الحياة." بصفته مدافعًا عن مؤسسة ALF ، يأمل جون في أن تساعد قصص مثل قصته في إظهار الحاجة إلى تقدم عملية الزرع وكسر الحواجز التي تمنع الأشخاص من أن يصبحوا متبرعين أحياء.
عيد أب سعيد لجميع الآباء الأقوياء والمرنين والمتحمسين للحفاظ على أطفالهم سعداء وصحيين وآمنين. جون ، نشكرك على مشاركة قصتك وعلى كونك نموذجًا إيجابيًا يحتذى به لجميع الأطفال المصابين بأمراض الكبد. لمزيد من المعلومات حول ALF أو أمراض الكبد عند الأطفال أو جهودنا في مجال الدعوة ، يرجى زيارة موقعنا موقع الكتروني.