رتق القناة الصفراوية

اسمي ناتالي ويليامز وقد ولدت في 29 أغسطس 1997 مع شقيقتي التوأم المتطابقة كاثرين. في البداية تم إعلان صحة كلانا ، لكن بعد أسابيع قليلة بدأت تظهر لي علامات مرضي الشديد. كانت بشرتي مصابة باليرقان الشديد ، وكان برازي أبيض طباشيري ولم أكن أزداد وزني بسبب التقيؤ بعد كل رضعة. بعد زيارات عديدة لطبيب الأسرة ، تمت إحالتي أخيرًا إلى أخصائي وتم تشخيص إصابتي برتق القناة الصفراوية في عمر 9 أسابيع.

رتق القناة الصفراوية هو مرض نادر يهدد الحياة في الكبد ولا يوجد سبب معروف له ولا علاج له. بعد أيام قليلة من التشخيص ، خضعت لعملية جراحية تسمى إجراء كاساي والتي تُستخدم لكسب الوقت وإيقاف الحاجة إلى زراعة الكبد ، وبعد فترة تعافي في المستشفى تمكنت أخيرًا من العودة إلى المنزل لأسرتي. كبرت ، قمت بعمل جيد جدًا لطفل رتق القناة الصفراوية ، لا سيما بالنظر إلى أن غالبية المرضى ينتهي بهم الأمر إلى زراعة كبد في سنواتهم الأولى. بحلول سن الثالثة ، كنت أتوقف عن تناول جميع الأدوية الخاصة بي ، وعلى الرغم من المواعيد المنتظمة مع أخصائي ، والرحلات العرضية إلى غرفة العمليات لإجراء عمليات التنظير والخزعة ، كنت أعيش حياة طبيعية ، وكنت مزدهرًا.

لم تكن الحياة حتى سن 13 عامًا تقريبًا أصبحت الحياة أكثر صعوبة حيث بدأت في الإصابة بمضاعفات من رتق القناة الصفراوية ، مثل ارتفاع ضغط الدم البابي وتضخم الطحال. ونتيجة لذلك ، ازدادت الحاجة إلى مواعيد أكثر انتظامًا ، والمراقبة من خلال الاختبارات والمسح الضوئي. خلال السنوات القليلة التالية ، أصبح الصراع داخل جسدي أكثر وضوحًا وبدأت ببطء أفقد الحياة الطبيعية في حياتي. لقد تم إقصائي من معظم الألعاب الرياضية وفي السنة الأخيرة من المدرسة الثانوية فاتني أكثر من 60 يومًا من الدراسة بسبب مرضي المتكرر ودخول المستشفى وكنت أتناول الكودايين للألم بشكل منتظم.

بعد فترة وجيزة من تخرجي من المدرسة الثانوية ، التحقت بالبرنامج التمهيدي في الكلية ولكن للأسف كان لا بد من إقصائي من البرنامج بعد فصل دراسي واحد فقط بناءً على نصيحة أطبائي ومدرسي بسبب تكرار دخول المستشفى.

في ديسمبر من عام 2015 ، أصبت بالتهاب الأقنية الصفراوية ، وهو التهاب في الكبد لأول مرة ، وعلى الرغم من أنني كنت أعلم أنه علامة على أن الكبد كان يعاني ، إلا أنني كنت مصممًا أيضًا على الحصول على هذا الكبد مدى الحياة. ومع ذلك ، جاءت نوبتي الثانية من التهاب الأقنية الصفراوية بعد أسابيع فقط من العلاج الناجح للنوبة الأولى واستمرت الدورة معي في تطوير العدوى كل 1-6 أسابيع لمدة عام تقريبًا. كنت أدخل ببطء في الفشل الكبدي وكان الأمر مؤلمًا لجسدي وعقلي أكثر مما سأكون قادرًا على تفسيره.

في السادس من أكتوبر / تشرين الأول 6 ، وُضعت على قائمة الانتظار للحصول على كبد جديد ، وعلى الرغم من علمي أن هذا الخبر قادم ، فقد كان مدمرًا. لكي يتم إخبارك أنك بحاجة إلى زرع أي عضو ، فهذا يعني أن يتم إخبارك بشكل فعال أنك لن تعيش بدون عضو ، كما أن الوقت أصبح محدودًا الآن. لقد أمضيت الأشهر الستة التالية من انتظاري داخل وخارج المستشفى باستمرار مع التهابات ومشاكل في البنكرياس وحصى الكلى ومشاكل في الرئة ، وكلها ناجمة عن فشل الكبد. كان الوقت ينفد وأصبحت الحاجة إلى كبد جديد يائسة ، لكنني تلقيت أخيرًا في 2016 أبريل دعوة للزرع. في 6 أبريل ، بدأت العملية وخرجت من غرفة العمليات في 17 أبريل مع أجمل كبد متطابق تمامًا يمكن لأي شخص أن يأمل فيه. لم يكن الشفاء الجسدي ، على الرغم من صعوبة ذلك ، شيئًا مقارنة بالتعذيب الذي تعرض له جسدي من خلال التدهور الفعلي. لقد ساعدني أيضًا في معرفة أنني الآن بأمان.

اليوم ، أنا 13 شهرًا بعد الزرع اعتبارًا من مايو 2018 وأقوم بعمل جيد بشكل استثنائي. لم أتعرض لانتكاسات أو مضاعفات. كل شيء على ما يرام تمامًا مع كبدي الجديد ، والذي أطلق عليه أنا وفريق العناية المركزة اسم لاري. أصعب جزء في الرحلة بأكملها ، والذي ما زلت أعاني من أجله الآن ، هو الحقيقة البسيطة والعميقة بأن شخصًا آخر فقد حياته ، وهذا ما أنقذ حياتي. أكثر ما كنت أخشى حدوثه لي حدث لشخص آخر. عائلة أخرى فقدت بينما كسبنا. أبذل قصارى جهدي لتكريم المتبرع والعيش بطريقة يفخرون بها. احتفلنا بالذكرى السنوية الأولى لي بالقفز بالمظلات. لقد قضيت أنا و Larry the كبد إجازة في هاواي ، كنا في White Water Rafting ونحن الآن نستعد للمنافسة في كل من سباقات ركوب الدراجات على الطرق والسباحة.

بسبب متبرعي أشعر أخيرًا أنني في بيتي في جسدي وأمامي فترة حياة. لا يمر يوم واحد حيث لا أفكر في الشخص الذي منحني في ساعاته الأخيرة الحياة وبالطبع عائلته الكريمة. أعتقد بقوة أنني أفضل في المصاعب التي واجهتها ، وأنا ممتن جدًا لأن لاري الكبد رفيقي إلى الأبد. إنه لشرف كبير حقًا أن أكون متلقيًا للزراعة.

انقر هنا لزيارة صفحة ناتالي على Facebook

آخر تحديث في 11 يوليو 2022 الساعة 04:11 مساءً

عبر ينكدين فيس بوك بينتيريست موقع YouTube آر إس إس أو تويتر انستقرام الفيسبوك فارغ آر إس إس فارغ لينكد إن فارغ بينتيريست موقع YouTube أو تويتر انستقرام