ميندي سي.

الأقنية الصفراوية المصلب الابتدائي

تبدأ قصتي بتشخيص التهاب الأقنية الصفراوية المصلب الأولي في أغسطس من عام 2012. بعد التشخيص ، طلبت العديد من الفترات التي يتم وضعها في القناة الصفراوية من خلال إجراء يسمى ERCP. يساعد هذا الإجراء في تحديد تطور هذا المرض العضال المسمى PSC ، ويساعد في عمل القناة الصفراوية وفي النهاية الكبد. مع تقدم هذا المرض ، يتلف الكبد ويتندب ويفقد وظائفه. قيل لي أنه في معظم حالات PSC ، سيحتاج المرضى إلى زراعة كبد في غضون سبع إلى عشر سنوات تقريبًا بعد التشخيص. حالتي خاصة ، تم تشخيص إصابتي بسرطان نادر يسمى Cholangiocarcinoma في سبتمبر 2015.

من الواضح أن مرضي قد تطور بسرعة ، مما أدى إلى سرطان معدل البقاء على قيد الحياة بنسبة 20 ٪ فقط. كنت أنا وزوجي على استعداد للقتال! كان لدينا خياران: 1. إزالة القناة الصفراوية المصابة ، ونأمل ألا يكون السرطان قد انتشر إلى الكبد أو البنكرياس ، أو 2. إشعاع القنوات الصفراوية بأحدث المعالجة الموضعية التي تقتل أي سرطان خلفه ، ولكن أيضًا تدمير الكبد. هذا من شأنه أن يبدأ الساعة بضرورة إجراء عملية زرع كبد.

بعد التشاور مع أطبائنا الرائعين في كليفلاند كلينك ، بقيادة الدكتور مينون ، قررنا أن "نذهب بعيدًا أو نذهب إلى المنزل!" تلقيت العلاج الكيميائي والإشعاعي والإشعاعي الداخلي للقضاء على هذا السرطان العدواني. لقد أضعف هذا العلاج المكثف جسدي ، وخاصة القنوات الصفراوية ، وأدى إلى وضع مصارف في القنوات الصفراوية للحفاظ على عمل الكبد. تم وضعي على قائمة الزرع بعد آخر علاج داخلي للإشعاع. أعتقد أنني قضيت وقتًا في المستشفى أكثر مما قضيته في المنزل.

بقيت أنا وعائلتي أقوياء ونأمل في إجراء عملية زرع. قام زوجي بإطلاع عائلتي وأصدقائي على آخر أخبار وضعي من خلال موقع إلكتروني يسمى The Caring Bridge. كان الدعم لا يصدق! خلال الإجازات ، شارك زوجي قلقه بشأن حالتي الصحية المتدهورة ونشر صورته وهي تدق الجرس أمام دلو أحمر من جيش الإنقاذ مع تسمية توضيحية تقول "نداء إلى جميع الأكباد!" لقد اندهشت من
تدفق الدعم من العائلة والأصدقاء الذين اتصلوا بالعيادة يعرضون أن يصبحوا متبرعين أحياء لإنقاذ حياتي!

في كانون الثاني (يناير) 2016 ، جاءت صديقي كارين سيوليك وزوجها لزيارتي في منزلي. كان زوجي وابنتي جالسين معي عندما وصلوا. انحنى كارين بجانبي لتخبرني أنها ستكون متبرعًا حيًا! نظرت على الفور إلى وجوه بناتي ورأيت الفرح والراحة الكاملين! في تلك اللحظة ، علمت أن كل شيء سيكون على ما يرام. لم تظهر كارين أي تردد لأننا أجرينا عملية الزرع معًا بعد أقل من أسبوعين ، في 1 فبراير 2016! كارين هي شخص مدهش وقوي أذلني إلى أبعد الحدود. لقد كنا دائما أصدقاء رائعين. أعلم أن الله كان لديه خطة لنا عندما وضعها في حياتي منذ أكثر من عقد. لقد كنت محظوظًا جدًا بأكثر هدية نكران الذات على الإطلاق ، وهي هبة الحياة! أنا لا آخذ هذه الهدية كأمر مسلم به وأستيقظ شاكرة كل صباح. مهمتي الآن هي أن أشارك الآخرين كيف يمكن أن تكون هذه الهدية رائعة ومتغيرة للحياة ، ومشاركة أهمية التبرع بالأعضاء مع الجمهور حتى يمكن إنقاذ العديد من الأرواح مثل حياتي في المستقبل. أنا شخصياً أفهم التحديات التي تأتي مع مرض الكبد ، وآمل أن أتمكن من إحداث فرق في حياة الآخرين من خلال تجربتي.

آخر تحديث في 11 يوليو 2022 الساعة 04:11 مساءً