ميكايلا ل. وهالي و.
مرض ويلسون
تم تشخيص ميكايلا لايتون في سن 17 بأنها مصابة بمرض ويلسون ، وهو مرض وراثي نادر يسبب تراكم النحاس في الكبد. كانت شابة رياضية تتمتع بصحة جيدة ونادرًا ما تمرض ، وعندما فعلت ذلك ، اعتقدت أنها قد تكون مصابة بالأنفلونزا. أثبتت اختبارات الدم في مستشفاها المحلي خلاف ذلك وتم إرسالها على الفور إلى مستشفى وعيادات UW ، حيث كشفت الاختبارات عن مرض ويلسون.
تم إدخالها إلى مستشفى وعيادات UW لتنتظر أملها الوحيد ، وهو زرع كبد.
"المرضى الذين يعانون من مرض ويلسون - معظمهم من المراهقين والشباب - يصبحون مرضى بشكل غير عادي بسرعة كبيرة بسبب الإطلاق المفاجئ للنحاس من الكبد ، وهم في حاجة ماسة إلى زراعة الكبد ،" حسب قول ألكسندرو موسات ، دكتوراه في الطب. "المرض مخيف للغاية لأنه يتطور بسرعة كبيرة والمرضى معرضون لخطر حقيقي للغاية للوفاة من تورم الدماغ. لحسن الحظ ، عملية الزرع علاجية والشباب مثل ميكايلا ، الذين يخضعون لعملية زرع ، قادرون على عيش حياة طبيعية للغاية ".
بعد أربعة أشهر فقط ، أصيبت هالي ويلبر ، وهي طالبة في المدرسة الثانوية في ذلك الوقت ، بمرض شديد من نفس المرض وخضعت لعملية زرع كبد. بعد شهر واحد من زرع Haley ، تم تقديم Michaela و Haley لبعضهما البعض بواسطة Beth Gerndt-Spaith ، RN ، منسقة الزراعة الخاصة بهم. سرعان ما أصبحوا أصدقاء مقربين ، ويتحدثون بشكل متكرر ويتراسلون ويتقابلون لتناول الوجبات.
قالت ميكايلا: "لقد ساعدتنا صداقتنا على إدراك أننا لسنا وحدنا في هذه الرحلة". "أعتقد أنه ساعد والدينا كثيرًا أيضًا - لمشاركة مخاوفهم وخبراتهم." تقول هالي ، "ميكايلا هي الشخص الوحيد الذي يعرف بالضبط ما أشعر به. ستبقى صديقة لي إلى الأبد وأنا ممتن جدًا لوجودها وعائلتها في حياتي ".
تعيش كلتا الفتاتين الآن حياة صحية ونابضة بالحياة ، وتسعى لتحقيق أحلامها في الكلية وتواصل نشاطها في مجتمع زراعة الأعضاء. شارك كلاهما قصصهما في الحملات الإعلانية ومقاطع الفيديو ، وتشجع ميكايلا التبرع في حملة التبرع بالدم في مجتمعها. تدرس حاليًا لتصبح ممرضة زراعة.
في كل صيف يجتمعون معًا في سباق الجري / المشي لمسافة 5 كيلومترات في العاصمة للتبرع بالأعضاء والأنسجة والعين ، حيث يسير هؤلاء "أخوات ويلسون" لتكريم المتبرعين والعمل على تعزيز التبرع وجلب الأمل للآخرين. تعد هالي حاليًا أول مريض مسجل في دراسة عالمية لمتلقي زراعة الكبد لدى الأطفال. تبحث الدراسة في كيفية الحد من الخلل الوظيفي للكلية على المدى الطويل الذي يمكن أن يحدث مع الاستخدام المطول للأدوية المضادة للرفض.
قال توني داليساندرو ، طبيب ، جراح زراعة الكبد: "إن وجود مريضين من الأطفال في نفس العمر مع نفس المرض في إطار زمني قصير هو حدث نادر". تمتد صداقتهم من بعضهم البعض إلى عائلاتهم إلى مجتمع الزرع بأكمله ، والذي يستفيد من جهود التوعية التي يبذلونها. إنهم يدركون أنه عندما يصبح المزيد من الأشخاص متبرعين ، فإنهم يمنحون المزيد من المرضى فرصة أكبر للوقت والمزيد من الأمل. في حالاتهم ، كان من الممكن تفويت هذه النافذة لولا سخاء المتبرعين بالأعضاء. "
مرض ويلسون نادر جدًا وسيتطور لدى واحد من كل 30,000 شخص. من بين 2,000 عملية زرع كبد تم إجراؤها في مستشفى وعيادات UW منذ بدء برنامج زراعة الكبد في عام 1984 ، تم إجراء 25 عملية زرع لمرضى مرض ويلسون.
تم التحديث الأخير في 17 أبريل 2023 الساعة 09:02 مساءً