كينيدي ك.

ركود صفراوي داخل الكبد تدريجي عائلي (PFIC)

ولدت كينيدي في 8 سبتمبر 2017 مع شقيقها التوأم. لم تكن تنمو مثل شقيقها التوأم على الرغم من تناولها أكثر منه.

في مارس 2018 ، كانت تتنفس بشكل مضحك ، ولا تتصرف بنفسها ، وتتقيأ أكثر من المعتاد. تمت إحالة كينيدي إلى عيادة الجهاز الهضمي في مستشفى الأطفال في كولورادو. حددوا لها سلسلة GI العلوي. ومع ذلك ، قبل أن يتم ذلك الموعد ، تم نقلها إلى المستشفى بسبب نزيف دماغي تلقائي.

في 15 مايو 2018 ، تلقينا مكالمة من اختصاصي الكبد في مستشفى كينيدي للأطفال في كولورادو بتشخيصها الرسمي. كينيدي لديه مرض نادر جدا يسمى ركود صفراوي داخل الكبد تدريجي عائلي (PFIC) النوع 2. لا ينتج كبدها البروتين الذي يصدر الصفراء من الكبد لتفتيت الدهون وامتصاص الفيتامينات التي تذوب في الدهون. يتسبب تراكم الصفراء في حدوث ندبات في كبدها ، وحكة شديدة ، ومع نوع خاص بها ، فهي أكثر عرضة للإصابة بسرطان الكبد.

استمرت في الفشل في النمو واعتمدت على أنابيب التغذية ، ودعم TPN ، ووضع أنبوب GJ ، ونظام من الفيتامينات والأدوية للمساعدة في السيطرة على الحكة.

في عيد ميلادها الأول ، طلب فريقها زرع اعضاء يستفيد من التأمين. بعد معركة طويلة مع التأمين ، تم إدراجها في فبراير 2019. أراد عم كينيدي أن يكون متبرعًا لها لكنه لم يتمكن في النهاية من القيام بذلك. قام أحد أفراد العائلة بإنشاء منشور على Facebook وإعداد حساب بريد إلكتروني جديد للأشخاص لإرسال معلوماتهم إليه.

وجدنا أ متبرع حي لكينيدي وفي 4 أبريل 2019.

26 أبريل 2019 تلقت كينيدي هديتها ، وعلى الرغم من النكسات العديدة ، فقد بدأت في الازدهار! يبقى المتبرع كينيدي جزءًا من عائلتنا حتى يومنا هذا.

تم التحديث الأخير في 5 أغسطس 2022 الساعة 02:19 مساءً