كوري سي.

الأقنية الصفراوية المصلب الابتدائي

كان الرابع من يوليو 4 عندما عدت إلى المنزل من جامعة سينسيناتي لأكون مع عائلتي لقضاء عطلة نهاية الأسبوع في البحيرة. كنت قد خرجت في الليلة السابقة مع أصدقائي في حفلة ، واستيقظت في وقت متأخر من صباح اليوم التالي وأنا لست على ما يرام. كانت مسافة أربع ساعات بالسيارة ، لذلك كنت بحاجة إلى السير على الطريق. عندما وصلت أخيرًا ، كان والداي يعلمان أن هناك شيئًا خاطئًا معي. كانت بشرتي وعيني صفراء (مصابة باليرقان) ، ولم ألاحظ ذلك لأنني كنت مستعجلاً في ذلك الصباح. لم يمض وقت طويل على وصولي حتى بدأت أعاني من آلام شديدة في البطن. بعد أن استلقيت في السرير لمدة ساعتين على أمل أن يختفي ، قررت أخيرًا أن الوقت قد حان للذهاب إلى المستشفى.

أخبرني المستشفى المحلي أنني مررت بحصوة في المرارة ، وأن المرارة يجب إزالتها. لم يكن لدى المستشفى الأدوات اللازمة لهذا الإجراء ، لذلك تم نقلي في سيارة إسعاف وتم نقلي إلى مستشفى جامعة ميشيغان. تمت إزالة الحصوة والمرارة على الفور ، لكن الأطباء لم يرغبوا في الإفراج عني بعد لأن عمل الدم أظهر أن أنزيمات الكبد كانت مرتفعة. بعد عشرة أيام في المستشفى وإجراء ERCP (نطاق من القنوات الصفراوية) ، شخّصوني بإصابتي بالتهاب الأقنية الصفراوية المصلب الأولي. أظهر ERCP أن القنوات الصفراوية الخاصة بي ضاقت وأن العصارة الصفراوية كانت مسدودة. عندما يتم منع أو انسداد تدفق الصفراء ، يمكن أن يتلف الكبد (وكان كذلك) مما يؤدي إلى تليف الكبد. أخبرني الأطباء أن PSC هو أحد أمراض المناعة الذاتية ، وقد عانيت منه طوال حياتي. أنهوا حديثي "التشخيصي" بإخباري أن PSC كان تقدميًا أيضًا ، ولم يكن هناك علاج ، وسأحتاج في النهاية إلى زرع كبد لتغيير النتيجة الناتجة عن المرض (الموت).

توقفت عن الشرب على الفور ، ولمدة خمس سنوات كنت أتناول حفنة من الأدوية كل صباح وانتظرت حتى تكون هناك حاجة لعملية الزرع. كان هناك العديد من ERCPs التي أجريت خلال تلك الفترة الزمنية لتنظيف القنوات الصفراوية من التراكم (فكر في الأمر على أنه مشكلة سباكة) ، وتعاملت مع أعراض مثل زيادة اليرقان والحكة والتعب ونقص الطاقة وتورم ساقي و قدم. كنت أشعر بشعور عظيم (ish) لنحو أربع سنوات من تلك السنوات ، ولكن في النهاية ، بدأ المرض يؤثر علي حقًا. في ذلك الوقت ، كنت أنهي العام الدراسي كمعلم في مركز Deep Portage التعليمي في مينيسوتا. لذلك بعد انتهاء العام ، قررت العودة إلى المنزل في توليدو ، أوهايو. في نفس الوقت تقريبًا ، كنت بحاجة إلى العثور على أخصائي كبد جديد بسبب تغيير في التأمين ، لذلك كانت عيادة كليفلاند هي أفضل خيار "داخل الولاية" بالنسبة لي. ذهبت لإجراء تقييم للزراعة لمدة ثلاثة أيام ، وأخبرني الأطباء أنني مريض بدرجة كافية وسأدرج في قائمة متلقي المتبرعين. أخبروني أيضًا أنه بسبب عمري ، يجب أن أبحث في العثور على متبرع حي. إن معرفة من أين أتى الكبد ، وإخضاع المتبرع لفحص شامل ، كان مفيدًا بالنسبة لي بسبب عمري والعمر الطويل الذي آمل أن أعيشه بعد الزرع.

تم تقييم والدتي ، لكن كبدها لم يكن بالحجم المناسب وكانت على حق في عتبة العمر المسموح بها للمتبرع الحي. بطريقة ما ، كان ذلك مريحًا لأنني لم أرغب في إجراء عملية جراحية لها ، على الرغم من أنها كانت تريد ذلك حقًا. بحلول ذلك الوقت ، كان اسمي يرتقي في القائمة لأنني كنت أشعر بالمرض. شجعني أطبائي على مواصلة البحث عن متبرع حي آخر وعدم انتظار متبرع جثة. تطوعت أختي جيمي بعد ذلك ، وانتهى الأمر بأن تكون مباراة جيدة. بمجرد تحديد ذلك ، حددنا موعد الزرع في 8 فبراير 2016.

قبل أسبوع من موعد الجراحة المحدد ، تلقيت مكالمة من العيادة تخبرني أن هناك كبدًا متاحًا لي من شخص توفي مؤخرًا. تركت أنا ووالدي كل شيء ، وتوجهنا مباشرة إلى هناك ، واستعدنا للجراحة. جيمي وشقيقي بن قادما السيارة مباشرة من سينسيناتي ليكونا هناك لإجراء الجراحة ، وبعد وصولهما مباشرة ، أُبلغت أن تقييم الكبد المتبرع به أظهر أنه لم يكن صحيًا بما يكفي بالنسبة لي. كدت أن أفلت من دون الاضطرار إلى وضع أختي في الجراحة! لم يكن المزاج السائد في الغرفة هو الأفضل بعد ذلك ، ولكن على الأقل كنا محظوظين بما يكفي لامتلاك خطة ب. قد لا يكون المتبرع الحي خيارًا للبعض.

في الأسبوع التالي ، كان هناك عناق ودموع في كل صباح يوم الزرع. لقد كان الأمر مؤثرًا للغاية بالنسبة لي لأن الجراحة كانت قادمة لوقت طويل ، وعرفت أن جيمي كان بالفعل تحت التخدير في الغرفة الواقعة على الجانب الآخر من الصالة. عندما وضعوني ، كنت محاطًا بأطبائي الذين كنت أعرفهم وأثق بهم ، وكانت دونا منسقة الزراعة لجيمي التي كانت معها قبل الجراحة هناك من أجلي وأمسكت بيدي بينما كنت أنام. لحسن الحظ ، سارت العمليتان بشكل جيد ولم تكن هناك مضاعفات. تم إطلاق سراح أختي في غضون أسبوع ، ثم أُعيد إدخالها لمدة ثلاثة أيام بسبب مشاكل في جرحها (إنها بخير الآن!). لسوء الحظ ، كنت في المستشفى لأكثر من شهر بسبب تسرب القنوات الصفراوية (مشكلة شائعة قليلاً مع التبرعات الحية) والتهابات. لقد كان وقتًا عصيبًا لنا جميعًا. كان على الأطباء أن يفتحوني احتياطيًا مرتين أخريين لإصلاح الوصلات الصفراوية. كشخص ، أحاول ألا أكون عنيدًا ، لكن جسدي كان لديه خطط أخرى. أُطلق سراحي بعد 34 يومًا من الجراحة الأولية.

لقد مر أكثر من عام الآن منذ الجراحة. عدت إلى العمل ، قادرة على الاستمتاع بوقت فراغي ، ولم يتبق لي سوى سنة أخرى حتى أحصل على درجة الماجستير في التربية من جامعة توليدو. لم تكن الحياة التي أعيشها الآن ممكنة بدون الأطباء والمنسقين والممرضات وموظفي المستشفى الاستثنائيين في كليفلاند كلينك (صرخوا إلى U of M أيضًا) وأصدقائي وعائلتي وبالطبع أختي جيمي. لا يمر يوم دون أن أفكر فيما فعلوه من أجلي. لا يمكنني أن أكون أكثر حظًا.

ولكم جميعًا الذين قد يقرؤون هذا ويعانون من PSC أو أي شكل آخر من أمراض الكبد ... ابقوا أقوياء. أعلم أن الحياة التي نعيشها يمكن أن تكون صعبة في بعض الأحيان ، وفي بعض الأحيان قد لا تبدو تستحق العناء ، لكن أمامك مستقبل لا يحدده مرضك. إنني أتطلع إلى مقابلة الكثير منكم في Cleveland Liver Life Walk!

آخر تحديث في 11 يوليو 2022 الساعة 04:10 مساءً