عيد الحب

مرض الكلى المتعدد الكيسات وتشوهات القناة الصفراوية

منذ يوم ولادتها ، واجهت فالين كيفر إرثًا طبيًا صعبًا. كل شخص من جانب والدتها يعاني من مرض الكلى المتعدد الكيسات (PKD). أكبر سناً تعيش في عائلتها هي والدتها البالغة من العمر 62 عامًا. توفي أي شخص آخر بسبب مضاعفات PKD قبل سن 53. شقيقها البالغ من العمر 42 عامًا يخضع حاليًا لغسيل الكلى ولا تزال أمها تمتلك كليتيها الأصليتين وصحتها على ما يرام مع عدم الحاجة إلى تحمل غسيل الكلى أو الزرع بعد. على الرغم من إخبار فالين بأنها ستتبع نفس المسار الذي تتبعه بقية أفراد عائلتها ولن تتأثر حتى أواخر الأربعينيات وأوائل الخمسينيات من عمرها ، إلا أن مسارها مع PKD انتهى بتطور عكس بقية أفراد عائلتها وهي الأصغر سناً. في عائلتها لتحمل مثل هذه الآثار الجانبية الشديدة من المرض.

تم تشخيص فالين بمرض PKD في سن العاشرة عندما ذهبت إلى طبيب الأطفال لإجراء فحص وضغط دمها كان 10/160. تم إرسالها لإجراء فحص فوري بالموجات فوق الصوتية ولوثت الأكياس في كليتيها. منذ سن الخامسة ، عانت من النوبات وجراحة الجنف ونزيف الكيسات الذي لا يحصى. أمضت عامًا في المستشفى عندما كانت في الثامنة عشرة من عمرها ، حيث خضعت لعملية استئصال كلوية ثنائية ، والتهاب البنكرياس ، وتحملت غسيل الكلى اليومي ، وتشوه خلقي (وعاء دموي في بطنها) ، وأكثر من 140 عملية نقل دم بسبب كل نزيف الكيس. كانت كليتاها تعملان بنسبة 18٪ ، ولكن كان لا بد من استئصالهما لأنهما لم يستطعان إيقاف نزيف الكيس. كان فالن مريضًا جدًا بحيث لا يمكن وضعه على قائمة الانتظار لكنه كان بحاجة إلى كلية للبقاء على قيد الحياة. كان صديق العائلة المقرب متطابقًا ، وخاطر الجراح في جونز هوبكنز بإجراء عملية الزرع ، وفي سن التاسعة عشرة في 70 أغسطس 60 ، أصبحت أول عائلة في عائلتها تتلقى عملية زرع كلى منقذة للحياة. بعد مرور أكثر من ستة عشر عامًا ، تحقق نفس الكلية أداءً رائعًا!

إذا كنت قد سألت فالين عن رحلة PKD الخاصة بها قبل عامين ، لكانت قد أخبرك أنها تسلقت ذلك الجبل وغزته عندما تلقت عملية زرع الكلى. لم تدرك أبدًا أن هذا المرض المدمر سيعود إلى حياتها ، بكامل قوته ، بعد سنوات عديدة.

عرفت فالين أن PKD يمكن أن يؤثر على أجزاء أخرى من جسدها ، مما يتسبب في تمدد الأوعية الدموية ، وداء الرتج ومرض الكبد متعدد الكيسات. كانت عمليات المسح التي أجرتها لهذه المشكلات المحتملة واضحة دائمًا وكانت ممتنة لبقاء كبدها غير متأثر بمرض PKD.

في خريف 2016 ، بدأت Valen في الإصابة بنوبات متفرقة من الإنتان. كمريضة مزروعة تعاني من ضعف في جهاز المناعة ، كانت تندفع إلى غرفة الطوارئ في كل مرة ، مصابة بالرعشة والحمى وآلام البطن والغثيان. كان لديها ارتفاع في عدد خلايا الدم البيضاء والبكتيريا في مجرى الدم ، لكن جميع الاختبارات المعملية الأخرى كانت جيدة. تم إعطاؤها سوائل ومضادات حيوية وريدية لبضعة أيام ، وأرسلت إلى المنزل دون معرفة السبب.

مع مرور الوقت ساءت هذه العدوى الغامضة. عملت عن كثب مع أطبائها ، وأجرت كل اختبار ممكن للعثور على مصدر العدوى. بعد عدة نوبات تعفن الدم ، تمت الموافقة على فحص PET وأضاء كبدها مما أدى بهم إلى مصدر العدوى. في غضون ذلك ، استمرت في إصابتها بالإنتان وكانت تعاني من المضادات الحيوية الوريدية والفموية يوميًا وتحتاج إلى زراعة كبد منقذة للحياة على الفور.

لم يعتقد أطباء فالين أنها ستنجو من وقت الانتظار للحصول على كبد في مسقط رأسها في ولاية كاليفورنيا ، لذا اقترحوا إدراجها في القائمة المزدوجة. انتقلت هي وزوجها مؤقتًا إلى سانت لويس ، ميزوري وفي 4 أغسطس 2018 ، خضعت لعملية زرع كبد في مستشفى بارنز اليهودي.

بناءً على علم أمراض الكبد ، تم تحديد أنها لا تعاني من التهاب الأقنية الصفراوية المصلب الأولي (PSC) كما تم تشخيصها في الأصل ، ولكن مرض الكلى متعدد الكيسات (PKD) تسبب في حدوث تشوهات في صفائح القناة الصفراوية مما أدى إلى التهابات الكبد ، مما أدى إلى نوبات الإنتان والحاجة إلى كبد جديد. كبدها الأصلي لم يكن به كيس واحد!

اليوم ، بصفتها متلقية لعملية زرع مزدوجة ، فالين تبلغ من العمر 36 عامًا وهي أكثر شغفًا من أي وقت مضى لمشاركة رحلتها في PKD والتثقيف والإلهام. خلال 15 عامًا من نشاطها في مجتمع PKD ، لم تقابل أبدًا شخصًا آخر يحتاج إلى عملية زرع كلى لأن تكيساتهم لن تتوقف عن النزيف أو شخص بحاجة إلى زرع كبد بسبب المشاكل التي كانت تعاني منها مع قنواتها الصفراوية. أجرت فالين اختبارًا جينيًا وتم التأكد من إصابتها بجين ADPKD و PKD1. الاعتقاد بأن كل هذه المظاهر الفريدة حدثت في الشكل الأكثر شيوعًا من PKD ، يُظهر أن فالين لا يمكن أن تكون الوحيدة التي تعاني من هذه المضاعفات التي تهدد الحياة وتؤكد على الحاجة الحيوية لمشاركة قصتها للمرضى والمجتمع الطبي من أجل تعلم من.

تتمثل مهمتها الثلاثية في زيادة فهم الجمهور لأهمية البحث في أمراض الكلى ، للمساعدة في نشر الوعي بـ PKD ، وتعزيز التبرع بالأعضاء. نظرًا لأن العديد من أفراد عائلتها يعانون من مرض PKD ، أو ماتوا بسببه ، فقد طورت علاقة قوية مع أولئك الذين يتحملون الألم والمعاناة التي تسببها PKD. لاقت قصة فالين صدى حقيقيًا لدى مجتمع PKD ووجدوا الأمل من كل ما تحملته ، وكيف شاركت قصتها وصوت مجتمع PKD وكيف تعيش كل يوم بشكل إيجابي مما يدل على أنه يمكن للمرء أن يعيش حياة مُرضية بعد- زرع ومع PKD.

كانت فالين مدافعة لا تكل عن PKD منذ عام 2004 عندما أسست فرع جنوب وسط بنسلفانيا لمؤسسة PKD ، ونظمت العديد من مسارات جمع التبرعات من PKD والندوات التعليمية. إنها متحدثة عامة ذات خبرة ، وقد شاركت قصتها في أكثر من 80 حدثًا في جميع أنحاء أمريكا الشمالية. استخدمت Valen تجاربها المباشرة مع المرض وشاركتها في مدونتها - PKD Will Not Beat Me - حيث كتبت أكثر من 230 مدونة ملهمة تم نشرها على موقع مؤسسة PKD. ألهمت قصتها أيضًا مؤلفة كنديّة لكتابة سيرتها الذاتية. السيرة الذاتية الحائزة على جائزة بعنوان ، الأمريكي المفضلبقلم دينيس مكلوسكي.

حصل Valen على العديد من الجوائز والأوسمة ، بما في ذلك:

• Corks لعضو لجنة Cure ، مما يساعد في تنظيم حملة جمع التبرعات السنوية PKD التي جمعت أكثر من 150,000،2016 دولار - 2019-XNUMX
• حاصل على جائزة Bounce Back Give Back من مؤسسة كريس كلوج ، 2017
• تم اختيارها كواحدة من 12 امرأة ملهمة من "20 مليون في 2012" من قبل Donate Life America ، 2012
• عين المتحدث الرسمي باسم منظمة أبحاث الكلى الجامعية (UKRO) ، 2011
• تم اختياره كفائز بمسابقة روز باريد Astellas 2011 "ركوب العمر" على الصعيد الوطني ، 2010
• حاصلة على جائزة مركز سوزان بي بيرنز للتثقيف الصحي "جائزة الاحتفال بالحياة" ، 2009
• تم اختيارها كـ "المرأة الذكية" لمجلة سمارت ، 2009
• حاصل على "جائزة هيلين كينيجسبيرج للتميز في الوعي العام بمرض الكلى المتعدد الكيسات" من مؤسسة PKD الكندية. تم إنشاء هذه الجائزة في عام 2009 وهي الجائزة الوحيدة من نوعها ، حيث يتم تكريم الأفراد الذين قدموا مساهمة بارزة في خلق الوعي العام بـ PKD على المستوى الوطني.
• موضوع السيرة الذاتية الحائزة على جوائز ، الأمريكي المفضل، بقلم دينيس مكلوسكي ، 2008
• حاصل على جوائز دورة ديل كارنيجي التالية: العلاقات الإنسانية ، بطل العلاقات الإنسانية ، الأداء المتميز ، وأعلى جائزة للإنجاز ، 2008
• رئيس حملة "حملة من أجل علاج" مؤسسة PKD ، جمعت أكثر من 1,000,000،2005،2006 دولار ، XNUMX-XNUMX
• تم ترشيحه وحصوله على أكبر عدد من الأصوات في مسابقة على مستوى البلاد ، وحصل على لقب DaVita الأول على الإطلاق "Kidney Idol" ، 2005
• منسق الفصل والمشي لفرع جنوب وسط بنسلفانيا التابع لمؤسسة PKD ، وجمع أكثر من 100,000،2004 دولار أمريكي ، 2007-XNUMX
• مؤسس فرع جنوب وسط بنسلفانيا لمؤسسة PKD ، 2004

الخطاب الأخير الذي ألقاه في 9 مارس 2019 - https://vimeo.com/324120906

مقابلة تلفزيونية حديثة لبرنامج Donate Life Month في 31 مارس 2019 - https://www.kcra.com/article/norcal-woman-saved-by-organ-donors-gives-back/26999430?fbclid=IwAR3nXn9RCGLpIoZLKlXNq_5zD3s17PNvqer2N8MItYaiRagbTr5jk7U0dMM

تعرف على المزيد حول أن تصبح متبرعًا بالأعضاء اليوم!

تم التحديث الأخير في 5 أغسطس 2022 الساعة 01:55 مساءً