خلنج نبات

تم تشخيصه بالبورفيريا الكبدية الحادة (AHP)

بعد تلقي تشخيص AIP (البورفيريا الحادة المتقطعة) في سن 16 ، كافحت هيذر لسنوات لإدارة أعراضها ، حيث تعرضت لهجمات متعددة كل عام. حتى عندما أثرت AIP عليها جسديًا وعاطفيًا واجتماعيًا وماليًا ، لم تستسلم هيذر أبدًا للقتال من أجل حياة أفضل ورعاية أفضل. إنها تشجع الآخرين الذين يعيشون مع AHP على الدفاع عن أنفسهم.

قصتي…

في سن السادسة عشر ، كنت أعمل في نشر الكتب بشكل هادئ ومتمرس ، وكان يركز على الحصول على درجات جيدة. في سنتي الأولى ، التحقت ببرنامج تمريض ، وخططت للتخرج من المدرسة الثانوية بشهادة التمريض العملية. كان هدفي هو العمل كممرضة أثناء ذهابي إلى الكلية. أردت أن أصبح طبيبة أو أعمل في مجال الصحة العامة. لقد كنت مفتونًا بجسم الإنسان ، كيف يعمل أو لا يعمل بشكل صحيح. لم أكن أعلم أنني سأتعلم الكثير عن الجسم ونظام الرعاية الصحية - من جانب المريض.

في اليوم الثالث من الصف الحادي عشر ، بقيت في المنزل من المدرسة مريضة - ظننت أنني مصابة بالأنفلونزا. لكن عندما لم أستطع التوقف عن التقيؤ ، أخذتني أمي إلى غرفة الطوارئ. لقد أجروا مجموعة من الاختبارات ولم يتمكنوا من معرفة الخطأ ، لذلك اعترفوا بي باحتمال الإصابة بالتهاب الزائدة الدودية. بعد أسبوع ، لم يتم تشخيص المرض حتى الآن.

اقترحت أمي فحصي بحثًا عن مرض وراثي أثر على عائلتنا. كانت تعرف الاسم ، البورفيريا ، وعرفت أن الأمر خطير لأن والدتها ماتت بسببه في الستينيات - كانت أمي تبلغ من العمر ستة أشهر فقط. سألها الطبيب عما إذا كانت قد خضعت للفحص ولم تفعل. لذلك ، قيل لنا ، لم يكن من الممكن أن أحصل عليها. حتى بعد أن أصرت أمي ، رفض الطبيب لأن البورفيريا كانت نادرة.

لدي ذكريات غير واضحة عن عائلتي قادمة لزيارتي بينما كنت مستلقية على سرير المستشفى في وضع الجنين. كنت خائفا. ومرهق من الألم. الكثير من الألم ، لكن الأطباء لم يرغبوا في إعطائي أي شيء لأنني كنت طفلاً. ذات صباح ، ذهبت أمي لتناول الإفطار وعادت مذعورة قائلة إن مركز التجارة العالمي قد اصطدمت به طائرة. كنت مريضًا جدًا وغير متصل بالواقع لدرجة أنني لم أدرك خطورة 9 سبتمبر. ظننت أنني سأموت ، وفي وقت لاحق من ذلك اليوم ، أصبت بنوبة صرع.

يتم التشخيص رسميًا ...

طالب والداي بنقلي إلى مستشفى أكبر ، على بعد ثلاث ساعات من المكان الذي كنا نعيش فيه. هناك ، أجرى أخصائي الاختبارات المناسبة ، وتم تشخيصي رسميًا بالبورفيريا الحادة المتقطعة (AIP) ، وهو نوع من AHP. شعرت بالارتياح الشديد لأنني تم تشخيص حالتي ، لكنني كنت أيضًا خائفة ومربكة بشأن ما يعنيه كل هذا. كان لدي مرض. واحدة بالكاد أستطيع نطقها ، واحدة لم أكن أعرف عنها شيئًا ، واحدة نادرة ولم يعرف الأطباء الكثير عنها. ومع ذلك ، اعتقدت أنني سأتحسن وستعود الحياة إلى طبيعتها. سأكتشف قريبًا إلى أي مدى ستتمحور حياتي حول هذا التشخيص الجديد.

في أول عامين بعد تشخيصي ، تعرضت لهجمات مرة أو مرتين في الشهر. كنت سأدخل المستشفى لمدة أسبوع على الأقل ، وكانت الأطول ستة أسابيع. كل هجوم سيبدأ بصداع شديد وإرهاق. كنت سأواجه تغيرات في شخصيتي ، وأصبحت أكثر غضبًا وعدوانية. ثم جاء الألم المألوف والحرق في بطني الذي شعرت وكأن يدي ساخنة منصهرة تلوي دواخلي. تضمنت الأعراض الأخرى ثقلًا لا يطاق في أطرافي وزيادة الحساسية للأضواء والأصوات والروائح. أردت فقط أن أنام في غرفة هادئة ومظلمة إلى الأبد.

المستشفيات التي عشنا فيها في ريف نيويورك لم تستطع علاجي ، لأن الأطباء لم يكونوا على دراية بـ AIP. لذلك في كل مرة تعرضت فيها لنوبة ، كان والداي يقودان سيارتي ثلاث ساعات إلى المستشفى الجامعي حيث تم تشخيصي. كنت أتردد على غرفة الطوارئ بشكل منتظم لدرجة أنني تلقيت أوامر دائمة عندما أتعرض للهجوم. عرفني طاقم الفرز والممرضات بالاسم ، وكان لدي الممرضات المفضلات لدي.

خيارات إدارة المرض ...

في أول عامين ، جربت كل خيار علاجي اقترحه أطبائي. لقد غيرت نمط حياتي ونظامي الغذائي وجربت الأدوية لقمع هرموناتي. لا شيء يعمل بالنسبة لي. كنت في وضع البقاء على قيد الحياة. لم أستطع التعافي تمامًا من هجوم قبل أن أتعرض لهجوم آخر. قضيت كل إجازة واستراحة من المدرسة في المستشفى. اضطررت إلى ترك فصل التمريض وكادت أن أرسب في الصفين الحادي عشر والثاني عشر.

على الرغم من كل شيء ، تخرجت من المدرسة الثانوية في الوقت المحدد ، مع مرتبة الشرف ، ويرجع ذلك جزئيًا إلى مرونة أساتذتي ولكن أيضًا بسبب عناد ومثابرة. هذا شيء يجب أن تعرفه عني. أنا مقاتل. أنا لا أحب الفشل ، ولا أستسلم.

بعد المدرسة الثانوية ، توصل أطبائي إلى خطة إدارة تتضمن علاجات أسبوعية. اضطررت إلى القيادة لمدة ساعتين للحصول على العلاج ، لكنها ساعدت في تقليل عدد الهجمات في المستشفى. بدلاً من أكثر من 14 هجومًا في السنة ، كان لدي ما بين ثلاث إلى ثماني هجمات. مع هذه الخطة الجديدة ، كنت آمل أن تعود حياتي إلى طبيعتها. تقدمت إلى الكلية عند القبول المتأخر وتم قبولي. لقد كان تحديًا كبيرًا ، وفكرت في الاستسلام عدة مرات. كان الإجهاد حافزًا كبيرًا بالنسبة لي ، فقد أتعرض لهجوم بعد كل منتصف المدة أو النهائي أو المشروع الكبير. استغرق الأمر أربع سنوات ونصف من الفصول وست سنوات ونصف للتخرج بدرجة البكالوريوس في صحة المجتمع. لكنني فعلت ذلك - حصلت على شهادتي!

على الرغم من أن فريق الرعاية الصحية الخاص بي يدير بنشاط برنامج AHP الخاص بي ، إلا أن صحتي استمرت في التدهور على مر السنين. عانيت من آلام شديدة في البطن ، وغثيان ، وعدم القدرة على التفكير بوضوح ، وإرهاق شديد وضعف ، وإحساس حارق في بشرتي ، وحساسية للأصوات والروائح. اضطررت إلى ترك العديد من الوظائف ، ولسنوات ، كافحت عاطفيًا وجسديًا وماليًا. لم أستطع الاستمرار في العيش هكذا. غالبًا ما شعرت باليأس تمامًا.

ومع ذلك ، كنت مصرة على محاولة تحسين صحتي. أردت أن أعرف لماذا كنت مريضًا جدًا وما الذي يمكنني فعله لتحسين حياتي. على مر السنين ، رأيت العديد من الأطباء. لقد عوملت كطالب مخدرات ، كما لو كنت أعاني من مرض عقلي ، أو كما لو كنت أختلقه. كنت أسمع ، "أنت لا تبدو مريضا." لقد تحدثت إلى العديد من الخبراء من جميع أنحاء البلاد ، لكن معظمهم أخبرني نفس الشيء: كنت أقوم بالفعل بالأشياء الصحيحة ولم يكن لديهم إجابات عن سبب تعرضي لهجمات متكررة. أردت فقط أن يستمع أطبائي ويحاولوا أن يفهموا. بصراحة ، كانت هذه واحدة من أكبر معاناتي - لم أشعر أبدًا أن لدي أطباء متعاطفين ومستعدين للقتال من أجلي. لاكتشاف خطة لتحسين نوعية حياتي. أو حتى تعترف بمدى مرضي. كنت أقاتل لإسماع صوتي ، لكن شعرت أنهم لم يروا أو يفهموا كم كان سيئًا.

اللياقة المثالية…

في خريف عام 2009 ، انتقلت إلى دولة جديدة ، واتضح أن ذلك كان نعمة كبيرة. لقد وجدت اختصاصي أمراض الدم والكبد المذهل. لأول مرة ، لم أضطر إلى السفر لمسافات طويلة للحصول على الرعاية. عمل فريق الرعاية الصحية الجديد معي لإدارة الألم وعملوا على خطة لتحسين نوعية حياتي.

حدث شيء آخر عندما انتقلت - التقيت بزوجي. لكن أولاً ، عليك أن تفهم كيف أثر العيش مع AIP على علاقاتي. لقد فقدت أصدقاء لأنه كان من الصعب القيام بالأشياء ، بل وأكثر صعوبة في شرح سبب عدم تمكني من فعل الأشياء. كان الناس في عمري يسافرون ويحتفلون ويهمون. شعرت كأنني سيدة عجوز مريضة كانت متزوجة من علاجي والمستشفى الذي تلقيته فيه. كنت قلقًا دائمًا بشأن الطعام الذي كنت أتناوله ، وما إذا كنت سأصاب بالبرد أو الأنفلونزا ، ومتى كان الهجوم التالي سيحدث. كل قرار اتخذته كان له عواقب.

العلاقات الرومانسية انتهت بسرعة. قال الرجال إن حياتي كانت صعبة للغاية أو أنني كنت مريضًا جدًا. لقد اخترت عدم إنجاب أطفالي لأنني لا أريد المخاطرة بنقل هذا المرض ، وقد أدى ذلك إلى إنهاء العديد من العلاقات أيضًا. من الصعب المواعدة مع مرض نادر. لم يكن الأمر مجرد "أوه ، نحن لسنا لائقين." شعرت بالرفض والأذى بسبب أشياء لا أستطيع حتى السيطرة عليها. كنت على وشك الاستسلام ، لكن بعد ذلك قابلت مايك.

في ذلك الوقت ، كان يبلغ من العمر 23 عامًا ، وكان جديدًا في الجيش ، وكان قليلاً من حيوان الحفلة. عندما أخبرت مايك عن مرضي ، كان رده ، "حسنًا ، كل شخص لديه أمتعة." حاولت شرح النضالات التي سيواجهها والتضحيات التي سيضطر إلى تقديمها ، لكنه قفز مباشرة دون تردد. لقد شعرت بالذهول ، وما زلت أفكر في الأمر اليوم.

لقد ارتبطت أنا ومايك بشكل أسرع وأعمق بكثير لأن التعامل مع كل ما فعلناه أجبرنا على تجاوز السطح - لإجراء محادثات حقيقية وإظهار أنفسنا الحقيقية. لقد تزوجنا [ستة] سنوات الآن ، وقد مررنا ببعض الأوقات الصعبة حقًا. لقد ضحى مايك كثيرًا ، شخصيًا وحتى مهنيًا. لقد رآني في أسوأ حالاتي. كثيرا. لكن عندما أصبحت الأمور صعبة ، لم يأخذ أي شيء على محمل شخصي. إنه أهدأ شخص قابلته على الإطلاق ، وقد أحدث وجوده المهدئ فرقًا كبيرًا.

أعلم أن كونك مريضًا أمر صعب ، لكنني أعتقد أن كونك مقدم رعاية قد يكون أصعب. لا خيار أمام المريض ، ولكن مقدم الرعاية لديه - ويختار البقاء والمساعدة والدعم. أنا ممتن جدًا لمايك ، لجميع مقدمي الرعاية الموجودين هناك. لا ينبغي لأحد أن يسير في هذا الطريق بمفرده.

عملية زرع الكبد…

منذ حوالي سبع سنوات ، أوصى أطبائي بإجراء عملية زرع كبد. حذروني من أنه إجراء صعب ويجب عدم اتباعه باستخفاف. لكن بعد الكثير من التفكير ، وافقت لأنني لم أستطع الاستمرار في العيش بالطريقة التي كنت عليها. ذهبت إلى مركزين مختلفين للزراعة قبل أن أجد أحدهما راغبًا ومريحًا لإجراء العملية. استغرق الأمر عامين ونصف من توصية طبيبي بإجراء عملية زرع حتى تم وضعي في سجل الزرع ، ولكن في 31 أكتوبر 2015 ، تلقيت عملية زرع كبد جزئية.

كان إجراء عملية الزرع إجراءً جذريًا ، وكانت هناك العديد من المضاعفات أثناء الجراحة وبعدها ، لكنني سعيد لأنني فعلت ذلك. لقد ساعدني في إدارة أعراض AIP. أنا قادر على العمل والسفر وأكون الزوجة التي يستحقها زوجي. تذكر أن هذه هي تجربتي الشخصية - أعلم أن هذا ليس خيارًا ممكنًا للجميع ، وأعلم أيضًا أن العديد من الأشخاص لا يمتلكون الطاقة أو القدرة على أن يكونوا مدافعين عن صحتهم. لهذا السبب أشارك قصتي.

أنا فخور بندبي ...

أشارك قصتي لأن الأشخاص المصابين بأمراض نادرة يجدون صعوبة في إيصال أصواتهم. لكنك أفضل مؤيد لك. لا أحد سيكون متحمسًا لتغيير حياتك مثلك. لذا استمر في القتال ، حتى عندما تبدو الأمور ميؤوس منها تمامًا. هناك أمل وهناك مساعدة. لا تستسلم.

اليوم ، أنا فخور بندباتي. يروون قصة مذهلة عن المشقة واليأس والنضال والعناد والمثابرة. لعبت AIP مثل هذا الدور الكبير في تشكيلني في المقاتل القوي الذي أنا عليه اليوم. الآن ، يسعدني إظهار الندوب ومشاركة قصتي معك.

آخر تحديث في 11 يوليو 2022 الساعة 04:11 مساءً